Timothy Roberts !

Tumbuh dengan OI sulit. Meskipun aku relatif independen dan rawat jalan, aku sering patah. Aku mengenakan kawat gigi / kruk digunakan dan memiliki kaki bengkok, yang semuanya menjadi sumber rasa malu di masa kecil.

Aku tidak pernah bisa lari, selalu melanggar kaki saya ketika saya akan mencoba untuk menjaga dengan teman-teman saya. Itu adalah pengalaman yang sangat merendahkan, tapi satu yang memupuk minat saya dalam hobi lain seperti ilmu pengetahuan, musik dan seni. Aku mencintai video game dan menemukan outlet lain untuk bersosialisasi selain olahraga. Aku suka berenang. Hal ini didorong oleh dokter saya dan orang tua saya. Hari kita akhirnya punya kolam mungkin salah satu kenangan terindah saya.

Pengalaman saya dengan dokter OI telah tidak kekurangan mengubah hidup. Sejak lahir, saya sudah diikuti oleh tim profesional, dokter peduli, ahli bedah, terapis dan perawat, yang semuanya memberi saya tingkat sangat perawatan dan pertimbangan.

 Aku dibesarkan di bawah asuhan sistem Shriners, berpartisipasi dalam-dan manfaat sangat bifosfonat dari-awal percobaan. Pada tahun 2007, saya datang ke klinik OI di Kennedy Krieger Institute di mana saya bekerja selama musim panas pada berbagai proyek terkait OI. Aku benar-benar menikmati pengalaman, meneliti penyakit tentang yang saya bergairah, bertemu dan membantu pasien lainnya seperti diriku. Ini merupakan penghargaan-dan merendahkan-pengalaman.

Dalam pengalaman saya, manfaat terapi OI modern tidak pendek mengubah hidup. Dalam 6 tahun saya pengobatan bifosfonat, saya diberitahu bahwa saya hampir empat kali lipat kepadatan tulang saya. Seperti yang saya anak, saya retak sekitar 5-10 kali setahun, menghabiskan berbulan-bulan pada suatu waktu pada kruk atau kursi roda. Hari ini, saya sepenuhnya independen, saya bisa berjalan, berlari, bermain olahraga, angkat beban, dan hanya jarang saya patah, mungkin sekali dalam tiga tahun terakhir. Meskipun saya manfaat dari perubahan pada masa pubertas, saya berutang banyak kekuatan saya untuk terapi obat mutakhir yang digunakan dan dikembangkan untuk IO. Terakhir, pengalaman berharga saya dengan dokter saya telah benar-benar membentuk cara saya melihat dunia.

Saat ini saya belajar untuk menjadi seorang dokter, berharap satu hari untuk mengobati dan merawat pasien saya dengan cara yang sama saya sembuh.

Sumber : osteogenesisimperfecta.org