Untuk para sahabat Osteogenesis Imperfecta ( harus kuat ! )

Seberapa banyak dari kita yang tahu atau setidaknya pernah mendengar tentang Osteogenesis Imperfecta ( OI ) ?

Mungkin bagi yang belum pernah mendengar akan merasa terkejut ketika mendengar tentang OI, sedangkan bagi para dokter pun OI sendiri masih menjadi ‘misteri’ ? ( penyebabnya dan bagaimana penanganannya? )  sementara bagi para penderitanya, OI menjadi seperti sebuah mimpi buruk, yang penderitanya sendiri tak tahu kapan akan berakhir ? sebelum mereka berusaha untuk ‘sadar’ akan OI itu sendiri.

“Osteogenesis Imperfecta adalah kerusakan genetik yang mempengaruhi kemampuan tubuh untuk membuat tulang kuat.”

Kelemahan tulang, itulah yang terjadi pada para penderita OI, termasuk aku ! Satu benturan kecilpun akan membuat tulang di tubuhku dan para penderita OI lainnya patah. Dan sebagai penderita OI, bisa dibilang aku masih jauh lebih beruntung dari para penderita OI di luar sana, yang bahkan sudah mengalami patahan di saat masih dalam kandungan.

Dan disini, melalui blog ini Timbul niat atau keinginan yang mengusik hati nuraniku untuk berbagi cerita dengan para penderita OI dimanapun mereka berada. Juga untuk keluarga para penderita OI, terlebih bagi orang tua yang memiliki seorang anak penderita OI. Aku ingin berbagi semangat, sukacita, dan terlebih pengharapan untuk tetap berdiri tegar dalam menerima OI, bukan sebagai sesuatu yang melemahkan kita namun sesuatu yang justru akan memberikan kita kekuatan & ketegaran dalam menghadapi segala sesuatunya kelak.

Melalui blog ini aku akan berbagi kisah hidupku dan juga kisah hidup dari para penderita OI lainnya yang aku kumpulkan dari berbagai artikel seputar OI, yang aslinya berbahasa asing ( Bahasa Inggris ) yang kemudian aku coba terjemahkan ke Bahasa Indonesia ( dengan bantuan google translate :D ) Jadi mohon maaf sebelumnya apabila terdapat kata atau kalimat yang ‘nabrak’ ( I try my best :p )

Dikarenakan ‘minim’nya sumber informasi seputar OI ( selain yang dalam bahasa asing tentunya ) banyak penderita OI lainnya yang ‘haus’ akan informasi seputar OI itu sendiri. di mana jujur blog ini pun sengaja aku buat dikarenakan beberapa bulan terakhir ini sejak aku membuat satu artikel mengenai OI (Aku & Osteogenesis Imperfecta !), ada beberapa penderita OI dan orang tua yang anaknya menderita OI menghubungiku untuk menanyakan hal-hal seputar OI.

Bukan karena tidak adanya penjelasan dari dokter mengenai OI kepada mereka, melainkan yang terlihat adalah rasa ketidakpuasan akan pernyataan semua dokter yang menangani OI bahwa “ini tidak ada obatnya” lah yang membuat para penderita dan orang tua penderita OI berusaha untuk mencari informasi sebanyak mungkin mengenai OI itu sendiri, dengan harapan dapat memperoleh cara lain untuk menyembuhkannya.

Memang benar OI belum ada obatnya ( dan PASTI akan segera ada *amin* ) tapi bukan berarti tidak ada penanggulangan yang tepat untuk para penderita OI. Dan Puji Tuhan semua yang berkaitan mengenai OI akan dibahas melalui blog ini . Di mulai dari penjelasan tentang OI, cara menangani OI, dan juga profil tentang para penderita OI yang bisa ‘survive’ meskipun dengan segala keterbatasan yang ada. Dan untuk para penderita OI ataupun yang memiliki anggota keluarga yang menderita OI, juga dipersilahkan untuk berbagi seputar pengalaman, suka dukanya, bahkan mungkin prestasi-prestasi yang telah mereka raih ditengah keterbatasan yang ada. 

OI mungkin melemahkan tulang kita , tapi jangan biarkan itu juga melemahkan semangat dan pengharapan kita. Tetaplah percaya bahwa akan ditemukan penanganan terbaik yang dapat menyembuhkan para penderita OI suatu hari nanti  Dan ketika segala sesuatunya terlihat mustahil, tetaplah percaya bahwa Mukjizat PASTI terjadi bagi orang yang percaya kepada-Nya. One Hopes for Strong Bones !

~Yanne Katrina~