Peduli Penderita Osteogenesis Imperfecta (OI)

                                                    ( Team China-dolls )


Di satu gedung Distrik Xuanwu, Kota Beijing terdapat satu lembaga swadaya masyarakat LSM yang sangat istimewa, yaitu China-dolls Care and Support Association. Penderita osteogenisis imperfecta OI atau pertumbuhan tulang tidak normal juga disebut fragilitas ossium, penyakit yang langka ini tidak saja memungkinkan tubuh orang sangat kecil sekitar 1 meter, dan juga bertulang muda (lembut) dan mudah patah begitu kebentur seperti barang keramik yang gampang hancur. Dewasa ini, jumlah penderita OI Tiongkok ini sekitar 100.000 orang.

Dalam kantor, wartawan sempat bertemu dengan sponsor asosiasi tersebut Wang Yi'ou, seorang gadis Provinsi Shandong yang tubuhnya kecil mungil dan tingginya sekitar satu meter, tapi di bawah rambut yang krul tersembunyi sepasang mata berwarna biru. Warna bagian putih matanya menjadi biru, ini merupakan suatu penyakit.

Masa muda Wang Yi'ou dilewatkan dalam proses tulang patah dan berhenti sekolah, tapi gejala penyakitnya relatif ringan, sampai usia 16 tahun tulangnya seluruh retak 6 kali.

Gadis yang ceria dan suka tertawa itu dengan upaya berlipat ganda dan sangat berhati-hati, akhirnya dapat masuk Universitas Jiaotong Beijing. Ketika kuliah di perguruan tinggi, ia mengetahui di seluruh Tiongkok terdapat banyak orang menderita penyakit rapuh tulang, maka, ia membentuk satu situs web, dengan domain 'kota kaca', menyediakan informasi pengobatan terhadap pasien lainnya, dan membantu mereka datang berobat ke Beijing.

Wang Yi'ou wisudawan jurusan akuntan dan jurusan hukum memperoleh pekerjaan yang stabil di sektor hukum. Tapi pada suatu hari, ia secara inisiatif mengajukan permohonan peletakan jabatan. Wang Yi'ou mengatakan bahwa ia hendak mendirikan satu badan amal untuk dengan sepenuh hati membantu penderita OI.

Kini China-dolls Care and Support Association beranggotakan dua orang, yaitu Wang Yi'ou sendiri dan lainnya satu lelaki bernama Huang Rufang, pemuda itu karena menderita sejenis penyakit yang menghambat pertumbuhan tulang, tinggi badannya hampir sama dengan Wang Yi'ou, sedangkan berat badan kedua orang itu tidak sampai 50 kilogram, tapi mereka bersama mengemban harapan yang didambakan banyak penderita osteogenisis imperfecta.

Meskipun menghadapi dan mengalami bertubi-tubi kesulitan dan tantangan, tapi aspirasi terbesar Wang Yi'ou ialah mendorong tercapainya penegakan hukum terkait dalam rangka menjamin hak dan kepentingan penderita OI dan penderita penyakit langka lainnya. Begitu problema kelompok tersebut dipecahkan, Wang Yi'ou akan terjun kembali di bidang hukum dan mengerjakan hal yang disukainya termasuk mendengarkan lagu dan menonton film.

Sumber berita : indonesian.cri.cn/