Meet Kyle Mulroy !

Kyle Mulroy
Bethesda, MD

( Kyle dengan istri Tracy, anak Reece dan keluarga hewan peliharaan Jasmine ("Jazzy") & Finley )

Meningkatkan kesadaran masyarakat cacat, dan OI khususnya, telah berada di garis depan untuk sebagian besar kehidupan pribadi dan profesional Kyle Mulroy itu.

Klinis didiagnosis dengan osteogenesis imperfecta pada usia dua tahun, Kyle menggunakan kursi roda sampai usia 20. Fraktur Nya terlalu banyak untuk mengingat, "tapi mungkin pikir baik utara dari lima puluh," katanya.

Perawatan paling awal terjadi di Rumah Sakit Khusus Bedah di New York City. Setelah banyak roddings, Kyle hanya menggunakan tongkat berjalan hari ini.

Sementara pendekatan dan sikap medis telah berevolusi sejak didiagnosis pada awal tahun 1970, upaya terus-menerus untuk meningkatkan kesadaran dan advokasi sangat penting untuk meningkatkan pemahaman dan pengobatan gangguan yang sangat langka seperti OI, ia percaya.

Kesadaran yang dimulai pada awal keluarga Mulroy.

Dari tiga bersaudara, Kyle adalah yang termuda dan hanya saudara yang lahir dengan gangguan tersebut. Ibunya berusaha luar kelompok dukungan, tetapi gagal untuk menemukan, bergabung dengan keluarga lain di pertengahan 1970-an untuk membantu menemukan Nasional Rapuh Tulang Masyarakat - yang bersama dengan yang sudah mapan Osteogenesis Imperfecta Foundation, adalah salah satu organisasi pertama yang ditujukan untuk osteogenesis imperfecta.

Meskipun Rapuh Tulang Masyarakat tidak lagi beroperasi hari ini, pengalaman itu memberi Kyle rasa pertama advokasi ketika ia bepergian dengan ibunya pada tahun 1980 ke Capitol Hill untuk bertemu dengan anggota parlemen dan bersaksi sebelum Kongres tentang perlunya untuk meningkatkan pendanaan untuk penelitian OI.

Kyle melanjutkan upaya kewaspadaan dini ibunya mulai. Setelah menyelesaikan gelar dalam ilmu politik dari Rutgers University dan gelar Master dalam urusan legislatif dari The George Washington University, Kyle menghabiskan enam tahun bekerja di pemerintahan, baik di tingkat negara bagian dan federal. Lebih dari empat dari tahun-tahun dihabiskan sebagai anggota staf senior di Senat Amerika Serikat. Dalam posisi ini ia memiliki kesempatan untuk bekerja dengan berbagai asosiasi terkait kesehatan nasional dan yayasan pada segudang masalah legislatif dan anggaran federal. Dia juga menjabat sebagai penghubung kepada Komite Keuangan Senat di mana tanggung jawabnya termasuk Medicare dan Medicaid kebijakan, serta konsultan legislatif ke New Jersey Developmental Disabilities Dewan.

Itu waktu dan panggilan telepon kesempatan, bagaimanapun, bahwa ditempa baik nya hubungan yang sedang berlangsung dengan Yayasan OI dan kehidupan pribadinya.

Setelah tiba di Capitol Hill, Kyle menjabat sebagai penasehat kesehatan bagi Senator AS Robert Torricelli (D-NJ. Bagian dari tugas-tugasnya termasuk pertemuan dengan berbagai organisasi perawatan kesehatan untuk belajar tentang misi dan kebutuhan mereka.

Suatu hari ia menerima telepon dari direktur eksekutif Yayasan OI meminta pertemuan.

"Nah, ini adalah hari keberuntungan Anda," kenangnya menceritakan direktur. "Saya mungkin satu-satunya staf di Capitol Hill dengan OI."

Sejak saat itu Kyle telah menjadi pendukung kuat bagi Yayasan. Keterlibatannya dengan Yayasan OI menyebabkan hubungan beberapa penting lainnya.

Pada tahun 2000 Kyle bertemu dengan calon istrinya, Tracy, saat bekerja di komite relawan mengembangkan tahunan pertama OIF baik anggur acara Tulang Kuat. Pasangan itu menikah pada tahun 2002 dan mulai mempertimbangkan untuk mengadopsi seorang anak.

Kyle dan Tracy berjalan ke penerimaan pengurus Yayasan ketika mereka menerima email membiarkan mereka tahu balita dengan OI diidentifikasi di sebuah panti asuhan di Eropa Timur.

"Kami sangat bersemangat untuk mendapatkan semua rincian, kita bahkan tidak bisa tinggal," kenangnya.

Dua tahun berikutnya menemukan mereka bolak-balik ke Bulgaria untuk mengatur adopsi. Mereka diberitahu anak mereka memiliki OI tapi tidak tahu beratnya.

Reece, yang memiliki bentuk yang paling ringan OI, tiga pada saat ia mampu meninggalkan Bulgaria dan bergabung dengan keluarga Mulroy.

"Dia tidak berbicara bahasa Inggris ketika kami membawanya pulang. Hari ini, dia adalah siswa kelas empat yang sangat aktif yang menikmati Pramuka, ilmu pengetahuan dan video game, "kata ayah bangga.

Awal musim panas ini, Kyle, bersama-sama dengan Yayasan OI, mengatur kunjungan oleh anggota staf senior dari Maryland Kongres Delegasi untuk tur OI Linked Clinical Research Center (LCRC) di Kennedy Krieger Institute (KKI) di Baltimore.

"Ini merupakan langkah penting pertama untuk perwakilan federal yang Maryland untuk mengunjungi KKI dan mendengar langsung dari Direktur Klinik OI, Dr Jay Shapiro dan pejabat KKI lainnya, tentang pentingnya program LCRC, Registry OI dan perawatan klinis yang penting disediakan oleh klinik. "

Upaya tersebut membuat dampak.

Hari kami berbicara dengan Kyle, dia menuju ke Capitol Hill untuk menyajikan update OI ke Senior Care Advisor Kesehatan Perwakilan AS Dutch Ruppersberger (D-2-MD). Apa yang mengejutkan dan sedikit tidak biasa tentang pertemuan ini adalah bahwa permintaan datang bukan dari pelobi, tetapi dari kantor kongres.

"Dan itu jarang terjadi," kata Kyle.

Salah satu tantangan terbesar yang dihadapi kesadaran OI peningkatan adalah kurangnya juru bicara selebriti, ia percaya.

 "Puting wajah pada OI adalah penting. Ini adalah alasan kami mencoba untuk membuat banyak koneksi pribadi mungkin saat bertemu dengan pejabat pemerintah. "

Konferensi nasional OI Foundation adalah salah satu cara penting lainnya bahwa kesadaran dinaikkan. Selama konferensi tahun lalu, Kyle diatur dan disertai sekelompok peserta OI dari seluruh negeri untuk bertemu dengan perwakilan masing-masing di Capitol Hill.

"Itu adalah hari besar menonton begitu banyak kelompok kecil keluarga dipengaruhi oleh OI bepergian seluruh Capitol Hill berseri-seri dengan bangga ketika mereka pergi dari pertemuan ke pertemuan menjelaskan pengalaman hidup mereka kepada Anggota Kongres," kata Kyle.

Ia berharap untuk menduplikasi upaya tersebut dengan keluarga lebih OI ketika Konferensi OIF dua tahunan ini berlangsung 13-15 Juli di Crystal Gateway Marriott di Arlington, Va

Washington Strategis Consulting (WSC), yang didirikan pada tahun 2001 Kyle, mewakili sejumlah organisasi kesehatan nirlaba di seluruh negeri. Perusahaan menyediakan hubungan pemerintah konsultasi untuk rumah sakit, sistem kesehatan, sekolah kedokteran, organisasi advokasi nirlaba nasional maupun kelompok pasien.

"Tujuan kami adalah untuk mengembangkan strategi legislatif yang efektif, membangun koalisi dan menghasilkan komunikasi akar rumput untuk kelompok kami mewakili."

Kyle tahu bahwa langkah-langkah penting telah dibuat untuk memajukan kesadaran OI, tetapi mengakui ada banyak pekerjaan yang masih depan.

Kami beruntung memiliki dia bekerja dengan kami!

Sumber : www.oif.org