Meet Susie Wilson !

Susie Wilson
Fort Myers, Florida

(Susie Wilson (L), OIF Chief Executive Officer, Tracy Hart, dan Jamie Kendall pada Konferensi Nasional 2010 pada OI)

Susie Wilson

Fort Myers, Florida

Event organizer, penggalangan dana, peer reviewer, mantan anggota dewan OIF, dukungan pemimpin kelompok.

Pepatah "jika Anda ingin sesuatu dilakukan, mintalah orang yang sibuk," tampaknya tentu berlaku bagi warga Florida, Susie Wilson.

Susie didiagnosis dengan Osteogenesis Imperfecta Tipe III / IV pada tahun 1968 ketika ia dilahirkan dengan dua kaki patah dan lengan yang patah. Dia memiliki batang Rush dimasukkan di kedua femurs ketika ia berusia delapan. Beberapa batang pengganti berikutnya adalah diperlukan selama sepuluh tahun ke depan karena patah tulang. Operasi batang Rush terbaru nya pada tahun 2010.

"Saya pikir saya benar-benar sangat, sangat beruntung memiliki dokter bedah ortopedi yang memiliki pengetahuan tentang merawat OI," katanya.

Dan untuk ini, dan untuk banyak alasan lainnya, Susie percaya dalam memberikan kembali kepada orang lain.

"Tumbuh, aku satu-satunya anak yg tahu dengan OI," katanya. Hal-hal seperti kelompok pendukung OI dan situs media sosial seperti Facebook dan Yahoo tidak ada. "

"Sukarela bagi saya adalah cara untuk menjangkau dan mendukung anak-anak dan keluarga yang menderita OI," dia percaya.

Saat menghadiri Manhattanville College di New York pada awal 1990-an, Susie memutuskan untuk mengambil keuntungan dari fakta bahwa dia adalah satu-satunya mahasiswa di kampus dengan cacat.

"Saya sangat beruntung untuk tinggal di asrama sayap yang sama seperti orang-orang basket. Mereka selalu menawarkan untuk membantu saya mencapai sesuatu. Sungguh, banyak siswa yang sangat sadar dan mempertimbangkan cacat saya, "kenangnya.

Tapi itu juga memberinya ide.

"Saya pikir mengapa tidak mengatur cara untuk mempromosikan pemahaman yang lebih besar dan kesadaran dari isu-isu orang sehari-hari dengan wajah cacat."

Sebuah komite dibentuk dan Cacat Awareness Week moto diadopsi:

Pengalaman kenyataan: Hidupi, Pelajari, Terima.

Sejumlah kursi roda yang dipinjamkan ke sekolah dan siswa didorong untuk menggunakan mereka untuk mendapatkan ke dan dari kelas. Dia bahkan menantang tim basket putra untuk bersaing dalam pertandingan basket semua kursi roda dengan sekelompok pemain cacat.

"Anak-anak di tim kami yakin mereka lebih dari siap untuk tantangan kursi roda, dan meramalkan bahwa orang-orang di kursi roda berdiri sedikit kesempatan untuk bersaing melawan tim perguruan tinggi," kenangnya sambil tertawa.

Manhattanville hilang.

"Saya masih mendengar dari teman-teman kuliah saya sekarang dan kemudian menceritakan betapa menyenangkan mereka memiliki minggu itu dan bagaimana membantu mengubah pemikiran mereka tentang orang-orang cacat," katanya.

Susie terus meningkatkan kesadaran untuk OI. Selama 14 tahun terakhir, dia memiliki rekan memimpin Osteogenesis Yayasan tahunan Bone Cina Tea acara dengan ibunya, Jennifer. Acara ini telah mengangkat hampir $ 316.000 untuk mendukung program Yayasan dan upaya penelitian yang didanai.

Susie juga salah satu dari dua wakil Yayasan OI yang baru-baru berpartisipasi dalam evaluasi proposal penelitian yang diajukan kepada rekan Diulas Medical Research Program yang disponsori oleh Departemen Pertahanan.

Saat ini, dia co-memimpin Florida OI Support Group. The 35-40 kelompok pendukung orang bertemu dua sampai tiga kali setahun untuk membahas berbagai topik yang berkaitan dengan hidup dengan OI.

"Salah satu hal yang paling menarik tentang kelompok dukungan kami sebenarnya bertemu teman-teman tatap wajah yang begitu lama saya telah berhubungan dengan di internet," katanya.

"Kami kumpul-kumpul menyenangkan baik dan informatif. Kami berkumpul untuk menikmati dan memperbarui persahabatan, berbagi informasi dan dari waktu ke waktu mendengar presentasi oleh pembicara tamu, "katanya.

Beberapa topik terbaru Florida OI Support Group telah dibahas meliputi pilihan pengobatan untuk IO, masalah advokasi dan rumah dan van modifikasi. Pembicara tamu telah termasuk anggota staf eksekutif dari Yayasan OI serta ahli medis terkenal OI. Drs. Jay Shapiro, Direktur Kennedy Krieger Institute di Baltimore OI Departemen, dan David Rowe, Direktur Regenerative Medicine dan Pembangunan rangka di University of Connecticut Health Center, memiliki keduanya telah pembicara tamu di kelompok Florida.

Selama Konferensi dua tahunan pada 2000 OI OI di Dallas, Susie dianugerahi Thelma Clack Relawan Penghargaan Lifetime. Penghargaan ini diberikan setiap tahun kepada satu relawan yang terbaik mencontohkan kualitas seorang relawan setia dan berdedikasi Yayasan OI.

Konferensi sangat berharga tidak hanya untuk presentasi dan update, tapi untuk dukungan itu menawarkan keluarga, dia percaya. (The 2012 Konferensi Nasional OI akan diselenggarakan pada 13-15 Juli di Crystal Gateway Marriott di Arlington, VA).

Bila tidak sukarela atau bekerja penuh waktu untuk sebuah perusahaan penagihan asuransi kesehatan, dia menikmati melakukan stitch bordir lintas, scrapbooking dan bersosialisasi dengan teman-teman.

Susie sekarang sepenuhnya pulih dari patah kaki akibat kecelakaan mobil yang serius 15 bulan yang lalu.

Dia kembali bekerja, sukarela dan jiwanya tetap bisa dipecahkan.

Jika Anda tertarik untuk bergabung dengan Florida OI Support Group, hubungi Susie di OISLW@aol.com atau 239.482.6892. Dia berharap untuk bertemu dengan Anda!

Sumber : www.oif.org