Meet Ethan!

      ( Ini adalah gambar Ethan berjalan sepanjang pantai dengan keterangan sebagai berikut : Lari yg bagus untuk anak yang tidak seharusnya berjalan. :)

Hasil mengerikan dari USG pertengahan kehamilan rutin tidak apa Neel dan Debbie Desai diharapkan untuk mendengar hari itu. Para dokter awalnya didiagnosis anak mereka dengan displasia skeletal mematikan. Amniosentesis berikutnya dan tes DNA genetik mengungkapkan bahwa bayi mereka memiliki Osteogenesis Imperfecta Tipe III / IV. Para Desais memulai pencarian langsung untuk informasi lebih lanjut dan pemahaman yang lebih baik dari gangguan langka.

Ethan lahir dengan beberapa patah tulang baru / sembuh dari tulang rusuknya, femurs, tibias, rahang dan pergelangan tangan. 11 hari berikutnya dihabiskan di Neonatal Intensive Care Unit. Sebagai hasil dari diagnosisnya, para dokter mengatakan ia akan menghadapi sejumlah cacat. Mereka memperkirakan Ethan tidak akan berjalan, membutuhkan tabung makan, mungkin tracheostomy (lubang di tenggorokan untuk membantu napasnya) dan memiliki hidrosefalus (cairan pada otak). Ethan mulai infus intravena pertamanya pamidronate, obat yang digunakan untuk memperkuat tulang, mengurangi rasa sakit dan mengurangi angka patah tulang, pada tiga hari tua.

Ethan tidak pernah mengembangkan salah satu komplikasi diprediksi oleh dokter. Sebaliknya, dengan bantuan beberapa dokter terkemuka dalam perawatan OI, Ethan telah terbukti semua dokter lain salah dan terus melakukannya.

Pada 14 bulan Ethan memiliki Fassier-Duval (FD) batang ditempatkan pada tulang paha kirinya, batang telescoping co-dikembangkan oleh Dr Francois Fassier Rumah Sakit Shriners Montreal. Dia juga memiliki kabel K dimasukkan di kedua tibias saat ini. Ini musim panas lalu Ethan memiliki batang diganti dengan FD batang baru di kedua femurs nya di Rumah Sakit Omaha Anak oleh Dr Paul Esposito, seorang anggota OI Yayasan Medis Dewan Penasehat. Ethan dijadwalkan untuk operasi pada bulan November untuk menggantikan hak tibia K kawat dengan batang FD, yang juga akan dilakukan di Rumah Sakit Anak Omaha.

Ethan belajar berjalan dengan bantuan walker hanya empat bulan setelah operasi pertama dengan Dr Fassier, dan pada saat ia berusia dua tahun, dia berjalan dan berlari independen.

Sekarang dua-dan-setengah, Ethan pulih dari operasi musim panas dan berjalan dan berjalan kembali. Dia melanjutkan Pamidronate, "jus tulang," nya setiap sepuluh minggu sekarang. Dia juga tidak air dan terapi fisik lahan untuk membantu menguatkan otot dan tulang-tulangnya. Ethan tidak menderita patah tulang apapun dalam lebih dari dua tahun.

"Ethan adalah salah satu dari anak-anak muda untuk rodded. Dia telah memenuhi semua tonggak dengan perawatan ini, dan telah mengalahkan semua rintangan, melaporkan ayahnya, Neel.

 "Dia anak kecil yang menakjubkan. Dia berlari, memanjat, dan menikmati banyak hal seorang anak kecil khas usianya menikmati dan masuk ke dalam, "kata Neel. Meskipun, ia mengakui, kegiatan yang kurang menarik ini mencambuk keluarga dua anjing-Scrubs dan Susie - menjadi hiruk-pikuk dan mengejar mereka di sekitar pulau dapur! Dia menikmati bermain dengan mobil dan kereta dan memiliki minat sangat tertarik pada apa pun yang berhubungan dengan hiu. Serangga dan cacing tingkat dekat kedua. Dia juga suka memberi dan menerima pelukan dan ciuman.

Ethan juga menghadiri pra-sekolah beberapa hari dalam seminggu, disertai dengan seorang pembantu yang memonitor aktivitasnya untuk keselamatan.

Perjalanan OI untuk Desais yang sedang berlangsung. Kedua Debbie dan Neel adalah pendukung kuat terlibat dalam kelompok pendukung OI, bertukar informasi dan menjaga mengikuti semua penelitian OI saat ini. Mereka mencoba untuk membuat komitmen tahunan untuk bersama-sama dengan keluarga lainnya OI berlibur dan mendorong keluarga OI baru untuk mencari dukungan dari media sosial seperti Facebook dan Yahoo OI Orangtua situs Orangtua OI. Mereka ingin anak mereka harus dilihat sebagai anak-anak lain yang kebetulan memiliki OI, daripada membiarkannya mendefinisikan dirinya.

Para Desais juga percaya menghadiri Konferensi dua tahunan Yayasan OI sangat berharga tidak hanya untuk presentasi dan update pada OI, tetapi juga untuk dukungan yang menawarkan untuk keluarga. (The 2012 Konferensi Nasional OI akan diselenggarakan pada 13-15 Juli di Crystal Gateway Marriott di Arlington, VA.)

Sebagai seorang dokter dengan praktek kedokteran keluarga, Neel percaya itu adalah tanggung jawabnya untuk meningkatkan dan meningkatkan kesadaran OI dan perawatan yang tersedia.

"Tidak semua adalah malapetaka dan kesuraman ketika OI didiagnosa sekarang. Ada pandangan baru tentang bagaimana OI yang terlihat di masyarakat umum dan medis. Namun, lebih banyak kesadaran dan pendidikan masih diperlukan, Neel menekankan.

"Menjadi yang terlibat dalam komunitas OI adalah memberdayakan. Kami belajar banyak dari satu sama lain, dan anak-anak kita pantas kualitas hidup terbaik yang bisa kita berikan kepada mereka. "

Neel dan Debbie terus-menerus diingatkan perjalanan anak kecil mereka menakjubkan dengan gambar tergantung di kantor medis Neel.

Para Desais tahu bahwa Ethan adalah salah satu contoh dari semangat dipecahkan diwujudkan dengan OI-"dengan beberapa Knievel jahat dilemparkan juga."

Untuk menghubungi Neel atau Debbie, Anda dapat email mereka di baik drneel@hotmail.com atau jordada@gmail.com.

Sumber : www.oif.org