Ibrahim Mursandi ( Anak OI )

( Ibrahim Mursandi anak penderita OI )

     Rumah Sakit M Djamil Padang kembali ‘menemukan’ pasien dengan tulang rapuh. Ibrahim Mursandi, 12 tahun, asal Gantiang, Koto Buruk, Lubuk Aluang, Padang Pariaman. Ia dirawat di ruang yang sama dengan Adzka, bayi berusia enam bulan yang telah lebih dulu diberikan pengobatan.

Menurut ibunya Nurnentis, 40 tahun, penyakit Ibrahim telah dideteksi sejak usia satu tahun. Ia dibawa ke dokter anak dan tulang.

“Kata dokter cuma bengkok,” ujarnya di RS M. Djamil Padang Kamis (8/12). Suami Nurnentis, Saparnisan, 45 tahun, mengatakan, nyaris tak ada perawatan berarti yang diberikan kepada Ibrahim.

Penuturan Saparnisan, akibat tulang anaknya yang rapuh, Ibrahim melakukan segala aktivitas di atas tempat tidur. Aktivitas di atas tempat tidur itu terus berlangsung hingga usia 12 tahun.

Kondisi fisiknya hampir mirip dengan Adzka. Anggota tubuhnya seperti badan, tangan, sangat lunak. Ia juga tak bisa berjalan. “Saya tak berani menggendongnya,” tutur Saparnisan.

Meski begitu, Ibrahim masih bisa berbicara meski suaranya tak jelas.  Lebiih jauh disebutkan, dalam keluarganya, hanya Ibrahim yang mengalami penyakit ini. Adik Ibrahim lahir dan tumbuh dalam keadaan normal.

Kondisi demikian, sebelumnya juga terjadi pada Adzka. Dari hasil scan dokter terhadap Adzka, bayi Afridawati ini dideteksi sudah terjadi  patahan di empat lokasi yaitu dua patahan di tangan, satu patahan di kaki dan satu patahan di dada. Bahkan, patahan tulang juga sudah terjadi sejak Aska masih dalam kandungan.

Afridawati menyebutkan, karena kondisi tulang yang rapuh itu, Aska hanya diberi Air Susu Ibu (ASI) melalui dot dan selanjutnya diberi susu tambahan. “Sejak lahir Aska tidak pernah digendong untuk menyusukannya,” ujarnya.

Dokter RS M. Djamil belum melakukan pemeriksaan terhadap Ibrahim. Menurut Humas RS M. Djamil Gustafianof, kemungkinan pemeriksaan oleh tim dokter akan dilakukan pada Jumat (9/12).

Penyakit Karena Gen

Dokter anak RS M Djamil Padang Eka Agustiarini mengatakan, penya­kit tulang rapuh, yang dalam istilah kedokteran disebut Osteogenesis Imperfecta (OI) atau brittle bones merupakan salah satu penyakit langka. “Ia dialami oleh satu dari dua puluh ribu anak,” katanya.

Menurutnya, penyakit ini meru­pakan bawaan yang ditandai dengan kerapuhan berlebihan tekstur tulang bayi yang baru lahir. Terkadang, tulang dari mereka yang menderita patah tulang tanpa alasan, beberapa patah tulang mencapai di masa yang sangat singkat, yang membuat perkembangan fisik dan motorik anak-anak dan perkembangan mereka dipengaruhi sedikit lebih lambat.

Penyakit ini disebabkan dua gen, COL1A1 dan COL1A2 yang bisa ditemukan pada kromosom 17 dan 7. Menurutnya, butuh waktu lama untuk memperkuat tulang. “Untuk Adzka, kita telah melakukan terapi parmidronat guna memperkuat tulang pasien. Obatnya itu diinfus secara berkala dan jangka panjang,” ujarnya.

Eka memprediksi, terapi tersebut rutin dilakukan hingga usia 18 tahun. Harus ada pelatihan-pelatihan ringan supaya tulang tengkorak juga tumbuh dengan baik.

Harapan hidup pasien menurut Eka Agustiarini sangat besar apabila terapi dilakukan secara benar. Tulang pasien akan lebih kuat dan bisa beraktivitas sebagaimana anak seuasianya yang lain seperti berjalan meskipun dengan menggunakan alat seperti tongkat.

Di RS M. Djamil sendiri, kata Eka, telah dirawat kasus seruap sebanyak empat orang aak. Dua di antaranya masih menjalani perawa­tan. 

Sumber berita : Harian haluan