One Hopes For Strong Bones !: Unbreakable Lady: Natalie Cinman !

( Natalie & Suami , pasangan penderita OI )

Saya memiliki banyak kesamaan dengan penulis esai ini. Kami berdua 27, pirang, pengantin baru, keduanya berbulan madu di sebuah resor sandal di Jamaika (resor yang berbeda, negara yang sama.)

Dia bekerja di sumber daya manusia, gelar sarjana adalah sumber daya manusia dan saya memulai karir saya di bidang sumber daya manusia. Oh, apakah saya menyebutkan kami berdua memiliki osteogenesis imperfecta. Dia Tipe 3 dan aku tipe 1. Dia adalah juru bicara Rumah Sakit Shriners 'di Montreal. Oke, aku tidak bisa cocok yang satu belum.

Temui Natalie Cinman dalam kata-katanya sendiri:

Kehidupan tidak begitu rapuh

Ibuku mengandung saya ketika dia berusia 28 tahun, setelah apa yang dia pikir adalah sebuah kehamilan "normal". Sepanjang 9 bulan, dia menunggu dengan cemas untuk kelahiran pertama. Apa yang bisa salah? Tidak ada riwayat dari setiap penyakit yang dikenal dalam keluarganya atau ayahku, dia punya USG normal, kafein dihindari dan tembakau, dan melakukan banyak latihan. Sedikit yang orang tua saya tahu apa yang akan tiba pada sore hari tanggal 28 April 1983; at 4:00 WIB, kehidupan orang tua saya 'berubah selamanya.

Saya lahir melalui operasi caesar, dan segera setelah dokter melihat tubuh kecilku mereka tahu bahwa ada sesuatu yang sangat salah. Tiba-tiba, dokter sedang paged seluruh rumah sakit, 27 tahun yang lalu, osteogenesis imperfecta tidak biasa seperti sekarang ini. Saya lahir dengan beberapa patah tulang di seluruh tubuh saya. Selain itu, beberapa istirahat tampaknya telah sembuh sementara aku berada di dalam rahim, dan, karena tulang-tulang saya tidak punya kesempatan untuk mengatur dengan benar, lengan dan kaki saya sangat membungkuk. Dalam tiga hari pertama dalam hidup saya, saya mengembangkan penyakit kuning dan memiliki beberapa kejang. Para dokter menyimpulkan bahwa saya tidak akan hidup lama, saya membuktikan semua orang salah.

Setelah menghabiskan satu bulan di rumah sakit tempat saya lahir, saya dikirim ke Rumah Sakit Shriners untuk Anak-anak, Montreal. Keluarga saya hancur kala itu, alih-alih membawa pulang bayi perempuan mereka, akan apa yang mereka pikir pada saat itu adalah "institusional" jenis fasilitas untuk perawatan jangka panjang bagi anak-anak sakit. Namun, setelah melakukan sedikit riset dan berbicara kepada staf, mereka meyakinkan bahwa saya akan diurus dengan baik. Orang tua saya belajar banyak tentang saya, penyakit saya, dan penyakit lainnya, dan, setelah melihat banyak anak-anak lain dan bertemu keluarga mereka, mereka mulai memahami kondisi saya dan bagaimana untuk merawat seseorang dengan Osteogenesis Imperfecta. Saya kira Anda bisa mengatakan bahwa Rumah Sakit Shriners menyelamatkan nyawa-staf saya yang berdedikasi mencegah saya dari menjadi hanya studi lain kasus medis. keluarga mendukung saya seperti ibu saya dan nenek setia membantu saya untuk menjadi seseorang yang seperti saya hari ini,

Pada usia 3 ½ Saya menjalani operasi rodding pertama saya dilakukan untuk kedua femurs saya dan tibiae. Setelah saya telah memiliki operasi saya disarankan untuk mencoba bobot telanjang dengan dukungan kawat gigi di kaki saya dan walker. Fisioterapi cukup mencoba dan melelahkan tumbuh, terutama setelah rehabilitasi setelah penghapusan cor karena operasi atau patah. Aku harus mulai terapi saya dari awal. saya banyak meneteskan air mata, dan uban banyak ditanam oleh orang tua saya, tapi sekarang saat aku semakin tua, aku menghargai semua upaya yang dimasukkan ke dalam kesejahteraan fisik dan mental saya. Operasi rodding pertama pasti diikuti oleh beberapa orang lain, karena saat aku tumbuh batang harus diganti.

Pada usia 12 dokter, Dr Glorieux siap untuk menguji obat baru pada orang-orang dengan OI disebut Pamidronate. Saya adalah salah satu yang pertama 10 pasien untuk mencobanya. Orang tua saya punya banyak iman dalam dokter di Shriners dan tidak perlu membahas panjang untuk jika memberi saya perawatan ini akan memiliki dampak positif pada kehidupan saya dan itu pasti punya!

Aku berada di perawatan selama 7 tahun untuk titik mana kepadatan tulang saya meroket dan terus tinggal di kisaran normal setelah off obat selama lebih dari 8 tahun sekarang. Pada tahun 2000 saya ikut menulis sebuah artikel tentang pengobatan pamidronate dengan Dr Glorieux untuk Lancet Medical Journal. Ini "obat ajaib" telah meningkatkan kualitas hidup saya sangat. Saya bisa berjalan dengan bagus kemudahan mendapatkan sekitar tidak lagi perjuangan itu, tapi menyenangkan. Tulangku tidak lagi istirahat sesering yang mereka digunakan baik, dan saya memiliki lebih banyak energi fisik untuk menikmati hidup dengan penuh.

Pada tahun 2005 saya diminta untuk menjadi wakil pasien untuk rumah sakit berbasis di Montreal ketika itu yang bersangkutan untuk pindah ke London Ontario. Pada konferensi nasional Shriners di Baltimore (bersama dengan tokoh-tokoh politik banyak), kami berjuang melawan yang baik dan menang. Pada tahun 2007 muncul pertanyaan sekali lagi tentang pindah dari Montreal dan kami pergi ke Anaheim California dan sekali lagi menang. Setelah pengalaman-pengalaman indah saya memiliki kesempatan beruntung memiliki banyak kesempatan berbicara di depan umum lokal tentang rumah sakit sekitar Montreal.

Tumbuh dewasa, aku selalu dianggap "normal". Keluarga saya tidak pernah memperlakukan saya sebagai seorang gadis kecil yang rapuh dan selalu mendorong saya untuk mencoba hal-hal untuk diriku sendiri sebelum meminta bantuan, yang di kemudian hari membantu saya menjadi sangat independen. Aku terdaftar di kelas renang, les piano, brownies dan panduan gadis, dan aku menghabiskan musim panas saya di kamp-kamp dan diundang ke berbagai pihak. Aku bermain dengan anak-anak aktif secara fisik, karena teman-teman saya selalu dimodifikasi permainan mereka sehingga saya juga bisa berpartisipasi.

Dari prekindergarten sampai ke akhir kelas dua, saya menghadiri sebuah sekolah khusus untuk anak-anak cacat fisik. Pada akhir kelas dua, aku diintegrasikan ke dalam sekolah dasar normal. Kedua sekolah memainkan peran penting dalam saya tumbuh dewasa. Saya menghadiri sebuah sekolah menengah umum, tapi seperti remaja mereka 5 tahun pasti memiliki pasang surut. Selama masa kuliah saya bertemu dengan beberapa teman-teman terbaik saya, yang masih bagian dari hidup saya setiap hari dan dua di antaranya akan menjadi bagian dari pesta pengantin saya dalam pernikahan saya pada tanggal 14 Agustus 2010. Saat ini saya sedang menyelesaikan gelar saya di Humas dan bekerja untuk Pengembangan Bisnis Bank of Canada di Sumber Daya Manusia.

Saya selalu merasa bahwa teman-teman dan keluarga yang sangat penting dan saya menghargai hubungan saya miliki. Saya benar-benar memiliki beberapa sahabat yang satu dapat meminta, bersama dengan keluarga yang paling mendukung dan bangga. Hampir lima tahun yang lalu saya bertemu dengan pria paling indah yang melihat saya untuk orang saya dan tidak takut untuk jatuh cinta dengan seseorang yang memiliki Osteogenesis Imperfecta. Kami saat ini tinggal di apartemen kami baru saja direnovasi dan diadaptasi di lantai kedua mertua 5 kompleks saya, di mana saya benar-benar independen dan saya bisa memasak dan bersih sebagai orang akan. Dalam beberapa minggu saya menikah dan saya berharap untuk menghabiskan sisa hidup saya dengan penggemar terbesar saya dan pendukung.

Untuk menyimpulkan, saya selalu mengatakan, memiliki osteogenesis imperfecta sangat berguna dalam banyak cara-Saya begitu kecil jadi karena saya portabel dan dapat pergi ke mana pun. Sekarang saya memiliki waktu hidup saya dan tidak bisa menunggu untuk melihat apa yang masa depan di toko untuk saya. Hidupku selalu tampaknya menjadi petualangan yang menyenangkan dan memiliki cacat saya sebenarnya adalah salah satu penyebab utama untuk ini peluang besar yang aku punya!

Kehidupan Tidak begitu rapuh ditulis oleh Natalie Cinman untuk Medical Journal Lancent. Apakah Anda ingin tahu lebih banyak tentang Natalie? Check out blog pribadinya Natalie Cinman.

Sumber : unbreakablejourney.wordpress.com