Ibu dari balita dua tahun, Brennan Tapani, memiliki
pesan yang teguh untuk orang tua dari anak-anak dengan salah satu bentuk yang
paling parah osteogenesis imperfecta.
"Saya berharap saya akan tahu ketika saya hamil
bagaimana khusus dan menakjubkan dan berapa banyak kita mencintainya sekarang.
Kami benar-benar merasa beruntung dan diberkati untuk menjadi orangtua Brennan
dan memiliki dia dalam hidup kita. Sejujurnya aku berpikir kita lebih beruntung
daripada orang yang memiliki semua anak-anak yang khas karena Brennan membawa
kedalaman seperti cinta yang baru saja Anda tidak bisa membayangkan tanpa
memiliki anak dengan cacat. Anda hanya tidak tahu. "
Tidak ada riwayat keluarga OI sebelum kelahiran
Brennan. Para Tapanis memiliki dua anak remaja: Rudy empat tahun dan Hans tiga tahun, dan sekarang
seorang putri berusia dua bulan, Della.
Betsy dan Clayton Tapani tahu pertengahan jalan
melalui kehamilan Betsy dengan Brennan bahwa ia akan lahir dengan masalah medis
yang parah. Sebuah USG jangka menengah pada 19 minggu menunjukkan abnormal
kecil dan membungkuk tulang femur, dengan kemungkinan patah tulang di tulang
paha nya. Dua ultrasound berikutnya pada interval enam minggu menegaskan bahwa
sedikit Brennan mengalami patah tulang di tulang-tulang panjang dan, kemudian,
patah tulang dalam semua rusuknya. USG terakhir tidak menutup kemungkinan
mematikan OI.
"Kami benar-benar tidak tahu bagaimana untuk
merencanakan kelahirannya. Kami memiliki ketakutan mengerikan bahwa ia bahkan
tidak akan bertahan, "kenang Betsy.
Meskipun rencana untuk pengiriman dijadwalkan,
Brennan datang lebih awal. Ia lahir pada 37 minggu dengan empat baru patah
tulang-satu di setiap lengan dan kaki. Dia mulai infus intravena pertamanya
Pamidronate, obat yang digunakan untuk memperkuat tulang, mengurangi rasa sakit
dan mengurangi angka patah tulang, pada usialima hari.
Untungnya, dokter mereka sangat akrab dengan gejala
osteogenesis imperfecta, yang telah memiliki anak sendiri dengan tipe IV OI.
Tapi pesannya ke Tapanis tidak apa-apa tapi menggembirakan.
"Dia mengatakan kepada kami bahwa kondisi
Brennan begitu parah-nya karena berbentuk akordion tulang-bahwa dia akan
'terkejut' jika ia bertahan melewati masa bayi yang baru lahir. Segala sesuatu
yang dia mengatakan kepada kami telah seperti miring negatif itu luar biasa.
"
Selain itu, karena Brennan 'merpati berbentuk' dada,
dokter sangat disarankan bahwa ia tidak pernah diletakkan pada ventilator.
Begitu ia berada di, ia meramalkan, ia tidak akan pernah bisa lepas.
Brennan menghabiskan 17 hari ke depan di Neonatal
Intensive Unit Perawatan Rumah Sakit Minneapolis Anak sebelum pulang.
Pada satu bulan ia turun dengan dingin yang parah
seperti virus, yang dikenal sebagai virus RSV (RSV). RSV mempengaruhi sekitar
125.000 anak setiap tahun di Amerika Serikat dan merupakan penyebab paling umum
dari infeksi saluran pernafasan pada anak di bawah usia lima tahun. Hal ini
dapat sangat serius pada bayi yang lahir prematur dan anak-anak di bawah usia
dua menderita kondisi paru-paru kronis. Bayi yang lahir kurang dari 36 minggu
usia kehamilan berada pada peningkatan risiko untuk penyakit RVS parah, menurut
Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit.
Brennan memiliki sangat abu-abu, hampir 'gelap'
warna saat ia dikirim oleh ambulans dan diterima kembali ke rumah sakit. Ia
dirawat oleh intensivist pediatrik dan pulmonologist, Dr Stephen Kurachek, yang
menempatkan dia pada ventilator malam itu, bergerak, berdasarkan pemahaman
mereka sebelumnya, jelas menegangkan bagi orang tuanya. Namun, dokter
meyakinkan Tapinis bahwa meskipun Brennan OI, RSV nya dikelola dan bahwa ia
"tidak lebih buruk daripada anak-anak lain dengan kondisi ini."
Brennan menghabiskan 16 hari berikutnya pada
ventilator.
"Itu terlalu banyak bagi saya untuk mengambil
mengetahui peringatan sebelumnya dokter kami telah memberi kami tentang
menempatkan Brennan pada ventilasi. Kami hanya duduk di sana menunggu dia untuk
mati. Tapi dia hanya bernapas dan tidak mati. Dia datang dari ventilasi dan
lakukan saja. Jelas Tuhan memiliki rencana yang berbeda untuk Brennan. Saya
tahu bahwa dia akan berada di sini selama dia dimaksudkan untuk menjadi. Aku
akhirnya membiarkan diriku untuk menikmati dia, "kenang Betsy berpikir.
Bahwa Natal, Betsy mengirim kartu Natal kepada
dokter yang disampaikan Brennan dengan catatan tulisan tangan memperbarui
dirinya pada pengalaman sukses pada ventilator.
Bulan-bulan berikutnya disajikan baik tantangan dan
penghargaan. Brennan pada oksigen, dilanjutkan tembakan untuk mencegah RSV
berulang dan mengenakan helm mulai pukul tujuh bulan untuk membantu membentuk
kepalanya.
Dia terus menerima perawatan Pamidronate setiap
delapan minggu di rumah sekarang dengan bantuan seorang perawat mengunjungi.
Perlakuan, Betsy percaya, memiliki hasil yang pasti.
"Pamidronate ini telah menakjubkan. Setiap kali
ia pengobatan, beberapa hari setelah itu, dia akan melakukan sesuatu yang baru
ia tidak mampu melakukan beberapa hari sebelumnya. Itu sangat jelas bagi saya
bahwa itu adalah Pamidronate tersebut. "
Brennan juga mendapatkan terapi fisik mingguan di
rumah melalui intervensi / melahirkan Program awal federal yang tiga tahun
serta sesi di sebuah pusat terapi lokal.
Komplikasi pernapasan terus menjadi masalah bagi
Brennan, tetapi dengan bantuan pulmonologist nya, para Tapanis telah belajar
untuk mengelola mereka berhasil di rumah.
September lalu, Brennan memiliki kedua tulang lengan
atas rodded di Rumah Sakit Omaha Anak oleh Dr Paul Esposito, seorang anggota OI
Yayasan Medis Dewan Penasehat. Januari lalu, Brennan kembali ke Omaha untuk
memiliki Fassier-Duval (FD) batang ditempatkan di kedua femurs dan kedua tibias
pada waktu yang sama.
"Brennan telah sukses baik seperti dengan
tangan rodded bahwa kita benar-benar bersemangat untuk melihat apa yang akan
dilakukannya dengan kakinya. Aku hanya ingin memberinya setiap kesempatan untuk
berjalan, jika dia tidak, itu OK juga, "katanya.
Kursi roda manual buatan Swedia Nya memungkinkan
Brennan untuk berkeliling saja, menurut orangtuanya. Pada hanya sembilan
kilogram, itu adalah setengah ringan seperti kursi roda ringan yang dibuat di
AS, mereka menunjukkan.
Dia bangun di pagi hari, makan sarapan dan
mengatakan 'pada kursi roda, ibu,' maka dia pergi untuk menemukan buku, bermain
dengan mainannya atau mengubah kursi roda di kalangan bernyanyi 'cincin di
sekitar kemerahan, "kata ibunya.
"Dia tampaknya lebih pintar dari anak-anak lain
seusianya, dan saya benar-benar berpikir dia jenis adalah ... karena ia
memiliki penggunaan begitu sedikit dari segala sesuatu yang lain dalam tubuhnya
bahwa otaknya ekstra cerdas."
Brennan perjalanan dengan orang tuanya sekali
setahun ke Omaha untuk klinik OI di mana mereka dapat terhubung dengan keluarga
lain. Kebetulan, Betsy baru-baru belajar bahwa peneliti klinik ada sedang
mempertimbangkan melakukan studi untuk menguji teori bahwa anak-anak dengan OI
memiliki kecerdasan lebih tinggi daripada anak-anak yang khas.
"Dan aku benar-benar berpikir mereka
lakukan," ia tertawa.
Bulan-bulan pertama kehidupan Brennan yang luar
biasa, "benar-benar mengerikan" bagi keluarga, tetapi menemukan
dukungan dalam komunitas OI adalah "penyelamat."
Para Tapanis mencari dukungan bahkan sebelum Brennan
lahir. Bibi Betsy memiliki adik ipar yang anaknya adalah OI Tipe I, dan ia
mendorong Betsy untuk menandatangani ke Yahoo OI Orangtua situs.
"Aku bahkan tidak bisa memberitahu Anda berapa
banyak orang tua telah membantu kami. Aku tahu kita tidak akan berada di tempat
yang positif kita di hari ini tanpa dukungan luar biasa mereka. "
Clayton, Betsy dan Brennan berusia lima bulan semua
menghadiri 2010 Konferensi Nasional OI Yayasan pada OI di Portland, OR mana
mereka berpartisipasi dalam sesi berbagi untuk orang tua dengan anak-anak
dengan OI dari lahir sampai berusia lima tahun.
"Itu adalah favorit kami bagian dari
Konferensi. Semua orang berbagi kisah mereka, menangis dan belajar banyak dari
satu sama lain. Itu sangat rapi untuk berada di antara orang tua yang bisa
berhubungan, "kenangnya.
Brennan merayakan ulang tahunnya yang kedua dengan
keluarganya beberapa minggu yang lalu.
Betsy ingin berbagi cerita Brennan untuk melanjutkan
dukungan keluarganya diterima sebelum Brennan lahir dan sesudahnya.
"Itu hal terbesar bagi saya, untuk membantu
keluarga lain tahu apa hadiah mereka telah diberikan."
"Jika saya bisa membantu untuk hanya satu orang
yang sedang mengharapkan bayi dengan OI berat ... jika mereka bisa melihat
Brennan dan berpikir 'oh, dia terlihat begitu cute' ... karena ketika saya
hamil yang bisa saya pikirkan adalah masalah di depan, dan aku tidak ingin
melakukannya. Aku punya perasaan egois. Aku tidak ingin dia berada di kursi
roda. Aku tidak mau harus berurusan dengan patah tulang sepanjang waktu ... dan
aku tidak ingin memikirkan dia tidak mampu berjalan dan menjadi begitu kecil.
"
"Dan sekarang saya melihat semua hal yang saya
pikir begitu buruk, sebenarnya tidak buruk sama sekali."
"Aku belum pernah begitu senang maka saya
adalah hari pertama saya menempatkan Brennan di kursi rodanya dan dia pergi
semua oleh dirinya sendiri dan ke dapur dan mulai menggali di laci. Dan di sini
ketika aku hamil, aku begitu tertekan ia bahkan harus memiliki kursi roda,
"ia tertawa.
Brennan telah mengalami hampir setiap gejala IO
parah dalam dua tahun. Tapi tidak ada yang penting untuk Tapanis. Dia hanya '
anak kecil lucu' yang kebetulan memiliki OI.
Betsy menyambut orang tua dengan anak-anak dengan OI
parah email dia dengan pertanyaan atau kekhawatiran pada bnc2003@yahoo.com. Dia
sangat tertarik untuk menawarkan dukungan dan "membayar ke depan."
Sumber : www.oif.org
No comments:
Post a Comment