Indah Maharani ( Bayi OI )

                                                            ( Bayi penderita OI )

Kasus bayi tulang rapuh osteogenesis imperfecta (OI) kembali ditemukan di RSUP M Djamil. Kali ini, pasien bernama Indah Maharani, 9 bulan, warga Bukittingi. Anak pasangan Meri Hastuti dan Syafri Deni itu kini sedang dirawat intensif di Bangsal Anak.

IBUNDA Indah, Meri Hastuti tak bisa mengalihkan pandangannya. Matanya terus saja menatap bidadari kecilnya yang terbaring lemah, Selasa (17/1). Sesekali ia mengusap kepala anaknya dengan penuh kasih sayang.

Air matanya pun menetes membasahi baju Indah. Kepada Padang Ekspres, ia mengaku tak kuasa menyaksikan penderitaan anaknya. Kini, istri Syafri Deni tersebut berharap keajaiban untuk kesembuhan anak bungsunya itu.

Meri Hastuti menjelaskan, putrinya diketahui mengalami gangguan sejak lahir. Tangan dan kakinya sudah terlihat bengkok sejak lahir. Indah sendiri anak bungsu dari dua bersaudara.

Ayahnya, Deni, sehari-hari bekerja sebagai karyawan toko pakaian di Pasar Aurkuning, Kota Bukittinggi dengan penghasilan tidak menentu. Sementara Meri sendiri, seorang ibu rumah tangga.

Saat itu, Meri tetap mengupayakan agar kaki anaknya bisa lurus. “Saya terus membedungnya. Namun tak juga kunjung lurus. Ketika menjelang usia satu bulan, Indah selalu menangis setiap kali digendong. Sejak itu, kami langsung membawanya ke dokter di salah satu rumah sakit Bukittinggi. Alangkah terkejutnya saya, dokter memvonis Indah mengalami penyakit tulang rapuh,” ulas Meri.

Karena tak ada uang, Indah hanya dirawat di rumah. “Seharusnya anak usia 9 bulan ini sudah bisa merangkak. Namun hingga kini, Indah tak bisa apa-apa. Hanya bisa tidur,” tambahnya.

Kondisi fisik Indah, hampir mirip dengan Ibrahim dan Adzka. Anggota tubuhnya seperti badan, tangan, sangat lunak. “Saya tak berani menggendongnya, tulangnya lunak sekali. Tapi simalakama juga. Jika tak digendong, ia menangis,” ujar Meri.

Meri menjelaskan, dalam keluarganya, hanya Indah yang mengalami penyakit ini. Kakak indah, Nasya Sahma, 3, lahir dan tumbuh normal. “Kini, kami hanya bisa pasrah,” ungkapnya.

Bisa Sembuh
Sebelumnya, penyakit tulang rapuh dialami Ibrahim Mursandi, 12, warga Lubukalung, Padangpariaman dan Adzka Fikra Maksudi, 3,5 bulan, warga Lintaubuo Utara juga dirawat di RSUP.

Dokter spesialis anak RSUP M Djamil, Eka Agustia Rini mengatakan, penyakit tulang rapuh ini salah satu penyakit langka. Ini dialami satu dari 20 ribu anak.

“Penyakit ini adalah penyakit bawaan yang ditandai dengan kerapuhan berlebihan tekstur tulang bayi yang baru lahir. Sejumlah tulang patah di masa yang sangat singkat. Ini membuat perkembangan fisik dan motorik anak terganggu” terangnya.

Penyakit ini termasuk kelainan genetik (keturunan). Penyakit langka ini ditandai dengan tulang-tulang mudah patah tanpa sebab tertentu. Diakuinya, penanganan kasus ini cukup sulit dilakukan. Apalagi degenerasi sumsum tulang ini menyebabkan tulang mudah patah.

Bahkan, terkadang tulang penderitanya bisa patah tanpa alasan. “Juga dapat menyebabkan lemah otot, gigi rapuh, tulang belakang melengkung dan kehilangan pendengaran. Cacat genetik juga mempengaruhi produksi kolagen, protein yang membuat tulang kuat,” tuturnya.

Penyakit ini disebabkan dua gen, COL1A1 dan COL1A2 yang bisa ditemukan pada kromosom 17 dan 7. Menurutnya, butuh waktu lama untuk memperkuat tulang. “Untuk Adzka, kita telah melakukan terapi Parmidronat guna memperkuat tulang pasien. Obatnya itu diinfus secara berkala dan jangka panjang,” tuturrnya.

Eka memprediksi, terapi tersebut rutin dilakukan hingga usia 18 tahun. Harus ada pelatihan-pelatihan ringan supaya tulang tengkorak juga tumbuh dengan baik. Harapan hidup pasien menurut Eka, sangat besar jika terapi dilakukan secara benar. Tulang pasien akan lebih kuat dan bisa beraktivitas sebagaimana anak seuasianya yang lain.

Di RSUP, kata Eka, ada lima orang anak yang dirawat dalam kasus serupa. Dua di antaranya masih menjalani perawatan. “Kami mengimbau kepada masyarakat jika menemui penyakit ini segera berobat ke rumah sakit,” pungkasnya. (***)

Sumber berita : Padang Ekspres