Meet Nicholas! St.Louis, Missouri

( Nicholas, seorang anak penderita OI yang memiliki bakat sebagai seorang penyiar .)

Superheroes tujuh tahun yaitu Nicholas George . Sekarang dia telah mengumpulkan koleksi mengesankan hampir 400 patung-patung Marvel, dan mudah dapat nama masing-masing.

"Aku bahkan tidak tahu ada yang banyak,"  ujar ibunya tertawa. "Dia memiliki seember  dan selalu pada pencarian yang baru untuk menambah koleksinya."

Untuk orang tuanya, Dottie dan Tom, dan banyak orang di daerah St Louis, Nick adalah seorang superhero juga.

Sejak balik tiga, ia telah menjadi seorang advokat vokal untuk tidak hanya OI tetapi untuk semua anak-anak penyandang cacat. Kepribadian menular nya telah mendarat dia baik TV dan wawancara radio, master kesempatan upacara di badan amal anak-anak lokal, serta undangan pintu terbuka untuk 'mengajari' kelas pada OI untuk siswa sekolah kedokteran tahun kedua.

"Dia tidak baik dalam sorotan," menurut orangtuanya.

Perjalanan OI George keluarga mulai seperti banyak orang lain. Sebuah USG rutin pada 20-minggu menunjukkan bahwa bayi mereka memiliki femurs pendek dan beberapa patah tulang. USG kunjungan terjadi bertepatan dengan 10 tahun ulang tahun pernikahan pasangan itu.

Para dokter tidak yakin apa temuan USG berarti pada saat itu, berpikir itu mungkin displasia skeletal. Amniosentesis dilakukan seminggu kemudian juga tidak meyakinkan menunjukkan osteogenesis imperfecta. Tidak sampai Nick lahir, dengan patah tulang pada salah satu lengan dan kaki, dan beberapa patah tulang sembuh, apakah para dokter menyimpulkan ia OI.

Nick menghabiskan 19 hari ke depan di unit perawatan intensif neonatal agar tim medis bisa mengelola rasa sakitnya. Ia patah kedua lengan dan kakinya yang lain sebelum pulang.

"Itu adalah saat terburuk," kenang Dottie. Setelah kulit biopsi Beberapa bulan kemudian, diagnosis OI tipe III / IV dikonfirmasi. Sejak saat itu, pengobatan untuk Nick OI telah menjadi bagian dari rutinitas keluarga.

Nick mulai infus Pamidronate di usia lima bulan. Sebuah patah tulang paha yang serius di kaki kirinya menyebabkan dirinya rodded dua, dan yang kedua FD (Fassier-Duval) batang ditempatkan di tulang paha kanannya sebagai tindakan pencegahan setahun kemudian. Dia melanjutkan perawatan Pamidronate pada siklus 12-minggu, dan dosis nya diperiksa secara teratur untuk memantau kepadatan tulang nya karena beberapa kelemahan dalam punggungnya.

Tetapi sedikit telah digagalkan semangat positif dan petualang Nick.

Selama beberapa tahun terakhir, ia telah disadap untuk menjadi MC di acara penggalangan dana tahunan untuk Variety St Louis, amal anak-anak yang menyediakan peralatan medis yang tahan lama termasuk kursi roda, perangkat pidato augmentatif, penyangga kaki, alat bantu dengar, prostesis dan van lift yang memberdayakan anak-anak untuk menjadi mandiri secara fisik. Melalui acara penggalangan dana Variety, Nick mampu untuk memiliki kursi roda dan walker disumbangkan.

"Di St Louis kita seperti para pendukung lokal untuk OI, dan Nick adalah suatu bagian besar dari itu" kata Dottie. "Dia hanya akan ambil mikrofon sebagai orang-orang datang dan mengarahkan mereka ke arah penawaran."

Bahkan di depan auditorium penuh profesional medis, Nick menangani nya sendiri dengan penuh percaya diri yang sama.

"Dia orang pertama genetika rekannya di Medical Center Kardinal Glennon Anak bergantung pada untuk memberikan perspektif kehidupan nyata di OI ketika ada kelas pada kelainan tulang metabolik. Dia berbicara begitu nyaman dan ingin menunjukkan betapa ia menikmati kehidupan bahwa ia telah orang melilit jarinya setelah itu. Kami tidak tahu di mana ia mendapat ini dari! "

Dua pekan lalu menandai ketiga kalinya Nick telah ditangani sekelompok sekitar 150 mahasiswa kedokteran tahun kedua dan perawat di rumah sakit St Louis.

Nick unggul di sekolah juga. Dia adalah 'sangat terang' kelas pertama yang saat ini sedang diuji untuk program berbakat dan berbakat. Dia menikmati matematika dan ilmu pengetahuan, dan memiliki daya tarik tertentu dengan astronomi.

"Teman-teman sekelasnya sangat baik. Mereka ingin membantu dia dan memahami bagaimana untuk berhati-hati di sekelilingnya. Dengan Nick memiliki kemampuan intelektual, itu membuat dia pada tingkat yang sama seperti anak-anak lain meskipun ia tidak bisa melakukan hal-hal fisik, "kata Dottie.

Nick menggunakan kedua manual dan kursi roda listrik di sekolah tergantung pada kegiatan hari itu, dan disertai dengan seorang pembantu yang memonitor keselamatannya baik di dalam maupun di luar kelas. Dia juga belajar untuk menggunakan alat bantu.

 "Tahun lalu di TK ia mulai hanya melakukan sebagian kecil dari lorong, mungkin sekitar 20 meter, dan itu banyak baginya hanya untuk pergi sedikit. Tapi sekitar dua minggu lalu, ia mengalahkan rekornya sendiri dengan memukul-mukul lorong lebih dari 600 meter, dan itu adalah tonggak besar baginya. "

Di luar sekolah, Nick menikmati kegiatan pramuka dan kursi roda menari.

"Dia pergi gila jika kita pernah menghadiri pernikahan atau acara karena dia selalu mencari lantai dansa. Dia menjadi pusat perhatian di mana pun ia pergi. Dia akan memiliki semua gadis di sekelilingnya menari dalam lingkaran. Dia punya cukup kepribadian. "

"Ketika saya berpikir kembali pada beberapa tahun terakhir, saya melihat seberapa jauh kami telah datang, namun saya tahu bahwa kita masih memiliki begitu jauh untuk pergi. Beberapa hari saya mulai khawatir tentang masa depan Nick. Lalu aku harus membuat diriku mengambil langkah mundur dan menikmati setiap hari bahwa kita memiliki sekarang. Saya suka menonton Nick tumbuh dan mengalami semua yang memegang hidup untuk dia, "kata Dottie.

Dengan kepribadian yang menang dan kemudahan di depan sorotan, karir bidang penyiaran mungkin dalam masa depannya. Tetapi untuk sekarang, Nick hanya sebuah anak kecil yang menakjubkan siapa yang dianggap sebagai 'superhero' untuk mereka yang cukup beruntung untuk mengenal dia.

Sumber : www.oif.org