Celebrities With Osteogenesis-Imperfecta !

Michael J. Anderson

Michael J. Anderson dilahirkan dengan osteogenesis imperfecta, atau penyakit tulang rapuh, dan tidak bisa berjalan sampai ia mencapai dua puluhan.

Namun, kondisinya tidak menghentikannya dari mengejar mimpinya menjadi seorang aktor. Dia terkenal karena perannya sebagai Man dari tempat lain di Twin Peaks, dan Samson Leonhart di HBO seri Carnivle.

Doug Herland

Douglas Doug John Herland memenangkan Olimpiade 1984 medali perunggu untuk mendayung. Meskipun ia lahir dengan osteogenesis imperfecta, ia terus tetap aktif dalam mendayung adaptif.

Dia memiliki gairah untuk mempromosikan olahraga nya untuk orang lain dengan cacat fisik. Dia berkampanye untuk pendanaan pemerintah untuk bahan dan peralatan untuk membantu membuat olahraga lebih mudah diakses.

Nabil Shaban                                                   

Nabil Shaban adalah aktor Inggris dan penulis, paling dikenal sebagai pencipta kejahatan film thriller seri The Ripper Code. Sekarang 57, penulis adalah pendiri sebuah perusahaan produksi teater bernama The Graeae yang mempromosikan pemain penyandang cacat, karena ia menderita osteogenesis imperfecta sendiri.

Atticus Shaffer

Aktor anak Atticus Shaffer, paling dikenal untuk perannya dalam serial ABC Tengah dan film horor The Unborn, menderita osteogenesis imperfecta tipe IV. Pada usia 12, ia sudah memiliki banyak patah tulang dan memiliki batang yang melekat pada kakinya untuk menopang berat tubuhnya. Namun, ia mengatakan penyakit, adalah sebagian kecil dari saya dan tidak lebih.

Julie Fernandez

Julie Fernandez diperkirakan hidup hanya dua tahun ketika ia lahir dengan osteogenesis imperfecta. Sekarang dia adalah tiga puluh lima tahun, dan telah memenangkan banyak penghargaan untuk perannya dalam komedi populer BBC, The Office. Meskipun ia memerlukan penggunaan kursi roda untuk bergerak di sekitar, itu tidak menghentikan dia untuk melakukan apa yang dia suka dan tidak akting terbaik!

Nathan ( Unbreakable: Despite brittle bones, 4-year-old leads full life )

Unbreakable: Meskipun tulang rapuh, 4 tahun memimpin kehidupan yang penuh

Berusia empat tahun Nathan Senang mendapat beberapa saran dari ayahnya Ryan selama pertandingan bisbol Liga Keajaiban di West Jordan 5 Mei 2011. Osteogenesis imperfecta menderita, yang dikenal sebagai penyakit tulang rapuh.

Jeffrey D. Allred, Deseret News

TAYLORSVILLE - Sebelum anak pertama mereka lahir, Rachel dan Ryan Senang berbelanja untuk mainan bahagia dan pernak-pernik yang ‘hampir berteriak’ di jalan. Pada titik yang sama pada kehamilan kedua mereka, mereka memilih pakaian tunggal, satu selimut dan peti mati kecil. Mereka menandatangani formulir izin otopsi.

Dokter telah memberitahu mereka setengah jalan melalui kehamilan bahwa bayi mereka memiliki osteogenesis imperfecta (OI). Tulang rapuh. Kaget, mereka masih telah belajar semua yang mereka bisa tentang hal itu dan siap untuk menyambut dia hanya cara dia. Kemudian, dua minggu sebelum ia dijadwalkan, dokter mengatakan bayi itu terlalu kecil dan terlalu lemah untuk bertahan dari kerasnya sendiri masuk ke dalam dunia.

"Itu mengambil napas kita," kata Ryan. "Orang tua saya melihat plot pemakaman bagi kita."

"Itu adalah akhir dari semua harapan dan perencanaan," kata Rachel.

Saat ia menceritakan kisahnya, Rachel, 30, merapat anak itu, Nathan, yang sekarang adalah 4, mengelus lengannya lembut dengan ibu jarinya. Para dokter hanya mendapat bagian dari cerita itu benar: Dia benar-benar terlalu kecil dan terlalu lemah oleh standar normal. Saudaranya kecil, Jason, 3, melebihi Nathan dengan 11 pound, dan ukuran Nathan bahkan tidak membuat grafik pertumbuhan di kantor dokter anak.

Tapi dia tepat untuk masuk ke dalam pelukannya - dan hatinya. Saat mereka berpelukan, mereka terlihat sama: mungil dan berkulit pucat, dengan lembut, rambut berbulu halus. Dan saat ia mengatakan lagi betapa ia mencintainya, senyumnya sebenarnya terlalu besar untuk dikandung oleh lingkungannya.

Hari segar November, dokter Nathan disampaikan oleh caesar darurat itu juga merupakan latihan dalam perawatan ekstrim karena mereka semua menyadari bayi itu sehalus telur.

Dia berteriak lantang saat ia muncul.

"Rasanya seperti dia berkata," Aku datang dan aku tinggal, '"kata ibunya, tersenyum. "Dia sudah di sisiku sejak saat itu."

OI adalah gangguan kolagen dan karena tulang mendapatkan kekuatan mereka dari kolagen, mereka yang memiliki OI memiliki tulang yang mudah patah - kadang-kadang, tanpa alasan yang jelas sama sekali. Nathan berada di ujung parah dari spektrum OI. Ini dipecah menjadi jenis bernomor berdasarkan pada kualitas kolagen dan berapa banyak yang diproduksi. Apakah jenis, misalnya, membuat kolagen normal, tetapi tidak cukup itu. Jenis infus membuat cukup, tapi kolagen berkualitas rendah. Rachel membandingkan tulang dari OI parah Nathan dengan dinding bata yang tidak memiliki mortir. Itu berantakan.

Ditemukan pada sekitar 1 dari 20.000 kelahiran hidup, OI telah dengan berbagai nama, dari Ekman-Lobstein atau sindrom Vrolik untuk "penyakit kaca-tulang." Ini bukan hal baru. Osteogenesis imperfecta nama adalah sekitar sedini setidaknya 1895. Dan telah ditemukan di sebuah mumi Mesir kuno dari 1000 SM. Beberapa artikel menunjukkan bahwa Norse raja, Ivar yang tanpa tulang, memiliki OI.

Ada juga perbedaan dalam harapan hidup serta. Anak-anak dengan Tipe II, misalnya, jarang bertahan di tahun pertama mereka. Dan beberapa anak, seperti Nathan, sulit untuk mengklasifikasikan ke jenis yang tepat.

Beberapa anak dengan OI meningkatkan ketika usia mereka bertambah.

"Dia tidak memproduksi kolagen yang baik," kata Ryan. "Jadi perbaikan nya tidak akan pernah jauh. Otot Mungkin lebih banyak untuk melindungi tulang-tulangnya."

Belum lama ini, Nathan mengambil helm mainan plastik dan hancur tulang kerahnya. Dia melanggar sesuatu - biasanya lengan atau kaki - sebulan sekali sepanjang hidupnya.

"Kita semua memiliki saat-saat ketika kita sudah menjadi penyebab dia melanggar," kata Ryan, 31. "Ini bukan hal yang mudah."

Ketika kakak dan sahabat Nathan Courtney, 6, menyebabkan patah kaki, dia trauma.

"Kami harus duduk dan mengatakan padanya bahwa itu tidak dia lakukan dengan sengaja. Ini terjadi begitu saja," kata Ryan. "Tapi itu agak sulit untuk mendapatkan lebih."

Tulang Malformed adalah diberikan dengan penyakit. Ahli bedah mencoba untuk mengurangi kelengkungan tulang paha dengan menempatkan tongkat di kakinya, tapi salah satu tulangnya hancur dan mereka berubah pikiran. Dia patah kaki sekali sementara hanya duduk di kursi belakang mobil menghadap-Nya. Ribs, rahang, setiap tulang panjang dalam tubuhnya - semua rusak. Dia dapat mematahkan tanpa benar-benar melakukan apa-apa. Hanya panggul dan kepala, dan tulang-tulang kecil seperti yang ada di jari tangan dan kaki, belum terluka - sejauh mereka tahu.

"Kami berhenti menghitung waktu yang lama," kata Rachel. "Dan saya tahu kami telah melewatkan beberapa."

Bahwa hal itu terjadi begitu sering tidak berarti hal itu terjadi bebas rasa sakit. "Dia memiliki toleransi yang tinggi karena dia berurusan dengan itu begitu lama," katanya. "Tapi itu benar-benar menyakitkan. Setelah istirahat, dibutuhkan dua sampai tiga hari untuk mendapatkan kembali menjadi konyol, lucu Nathan."

Tapi ketika dia berdoa, dia mengucapkan terima kasih Bapa Surgawi-Nya bagi tubuhnya. "Dia sangat bersyukur untuk itu," kata Rachel. Dan begitu juga orang tuanya.

Sementara OI bisa diturunkan dari orangtua yang terkena, juga dapat hasil dari mutasi genetik khusus untuk individu tersebut. Yang tampaknya menjadi kasus dengan Nathan, karena tidak ada orang lain di keluarganya memiliki itu. Ini autosomal dominan, sehingga anak-anaknya sendiri akan memiliki kesempatan 50 persen mewarisi itu.

Nathan tidak bisa berjalan, tapi ia bergerak cepat berbaring, sering meraih kakinya untuk meningkatkan gerak nya. Kadang-kadang dia tampak seperti dia berenang di sisinya. Dia memiliki lucu, suara ceria, tidak cukup melengking tapi tidak kuat.

Kata Rachel itu suara OI, sebagai khas dari orang dewasa yang memiliki kondisi seperti anak-anak.

Dalam prasekolah di Westbrook Dasar dua hari seminggu, ia menggunakan kursi roda listrik. Di rumah, ia kadang-kadang menggunakan kursi roda berdiri ayahnya dimodifikasi untuknya. Dia mengangkang pelana kecil, kakinya menyentuh lantai saat ia menanggung berat badan hanya sedikit, yang membantu membangun kepadatan tulang.

Ketika dia menjelaskan OI kepada orang lain, Rachel menjelaskan kepingan salju. Fragile. Unik. Dan cukup indah.

"Saya ingin menghargai dia karena apa yang dia bisa lakukan, bukan apa yang ia bisa," kata Ryan. "Dia memiliki kepribadian yang raksasa. Dia pemikir. Dan hal-hal dia datang dengan dan mengatakan."

Baru-baru ini, Rachel sedang bersiap-siap untuk memotong rambutnya.

"Nathan, apakah Anda siap untuk mendapatkan memotong rambut Anda?" ayahnya memintanya.

"Tidak semua itu," kata anak itu. "Saya tidak ingin otak saya untuk mendapatkan dingin. Jadi saya bisa memikirkan."

Nathan sangat mengartikulasikan di 4, meskipun Anda harus mendengarkan dengan cermat suara kecil. Di satu sisi, itu cocok dia. Karena begitu banyak istirahat menyisakan sedikit kesempatan untuk pertumbuhan, dia tampak jauh lebih muda dari usianya, tapi ia membenci dipanggil bayi dan dia tidak malu mengatakan begitu. Dia adalah anak laki-laki besar dalam tubuh benar-benar kecil.

Pada awalnya, butuh baik Rachel dan Ryan mengganti popok Nathan karena mereka takut dan tentatif. Itu enam bulan sebelum ia berusaha menarik kaus di atas kepalanya, sejak awal, ia memastikan semuanya bentak. Tapi tekad mereka untuk melihat bahwa ia memiliki kehidupan yang penuh dengan semua pengalaman yang menawarkan segera membuat mereka takut.

Baru-baru ini, mereka menyaksikan - tersenyum dan dengan jari-jari menyeberang mental - seperti Nathan turun slip-dan-slide di sebuah kamp khusus untuk orang-orang dari segala usia yang memiliki OI dan keluarga mereka. Di Camp Sikap, di Foster, Oregon, Rachel lembut menempatkannya di sebuah rakit tiup sebelum mengirimnya menuruni bukit.

Ryan dan Rachel telah memungkinkan dia dalam balon udara, pada naik kuda lembut, bahkan pada jet ski di kamp Oregon, di mana setiap tindakan pencegahan yang dapat diambil adalah dengan mereka yang akrab dengan OI. Namun, tidak ada jaminan.

"Dia akan istirahat pula. Ini mungkin juga melakukan sesuatu yang menyenangkan," kata ayahnya.

Fragile adalah sebuah kata yang kadang-kadang berlebihan. Tidak ada kata yang lebih baik untuk menggambarkan Nathan Senang. Meskipun begitu, orang tuanya memilih untuk membiarkan dia hidup yang kuat dan pengalaman yang kaya, sebuah keputusan yang mengambil keberanian signifikan.

"Aku melompat saat dia lahir," kata Rachel. "Aku harus. Tidak ada cara saya tidak akan belajar untuk menahan bayi saya."

Dia waspada, meskipun, dan berhati-hati kepada siapa dia mempercayakan dirinya.

"Ini orang-orang yang nyaman - dan mudah," katanya. Setelah semua, seseorang gugup dan tentatif penanganan anak yang menghancurkan adalah resep untuk bencana.

Seperti orang lain dengan IO, Nathan memiliki tubuh pendek, meskipun kepalanya adalah ukuran normal dan dia sangat pintar. Mereka dengan OI juga terganggu oleh sendi longgar dan kelemahan otot. Jurnal medis berbicara tentang gigi rapuh dan duri melengkung, serta mata yang putih kadang-kadang badai abu-abu atau biru. Rachel dan Ryan percaya putih matanya menjadi biru pucat ketika patah tulang sudah dekat. Dia akan harus menunggu untuk melihat apakah beberapa ciri-ciri, seperti gangguan pendengaran, berkembang. Itu biasanya dua atau tiga dekade di jalan.

Dia memiliki nyeri tulang kronis dan ia harus berolahraga setiap hari, berbaring di atas perutnya, kemudian menempatkan tangannya sehingga dia bisa melengkungkan punggung dan mengangkat kepala, memperkuat kedua lengan dan otot leher saat peregangan punggungnya. Ini kerja keras. Dan meskipun kepalanya hanya dalam 1 sampai 2 persentil pada grafik pertumbuhan, itu besar untuk tubuhnya.

Beberapa kali setahun, ia pergi ke Rumah Sakit Shriners untuk injeksi intravena pengobatan untuk osteoporosis. Ini memudahkan sakit kronis untuk sementara waktu, meskipun tidak terlalu lama.

Namun, nama anak kecil itu adalah sangat cocok. Dia sinar matahari murni, dengan senang hati menunjukkan robot nya bergerak atau bagaimana dia bisa menjilat siku sendiri (lengannya terlalu pendek untuk mencapai banyak, tetapi kurangnya kolagen yang layak membuat mereka sangat fleksibel dan aspek itu, setidaknya, menghibur ibunya).

Fraktur membuatnya tenang dan lebih tentatif pada awalnya. Saat ini, ia sudah beberapa minggu tanpa satu dan lebih menyenangkan dan kasar. Namun, dibandingkan dengan kebanyakan anak-anak, dia relatif tenang dalam tindakan, meskipun tidak dalam roh.

Toleransi yang tinggi untuk rasa sakit adalah hal yang baik. Agustus lalu, ia sedang duduk di kursi dan jatuh ke depan, mematahkan kedua lengannya. Dia patah hati karena dia tidak bisa menahan nya berharga sedikit boneka beruang putih. Dia tidak bisa makan sendiri. Benar-benar marah, dia mengatakan kepada Rachel, "Yang ini semua lebih baik," jadi dia akan membuka salah satu lengan dan biarkan dia menggunakannya. "Dia lebih suka memiliki rasa sakit daripada memiliki kedua lengan dibungkus," katanya.

Kadang-kadang ia menangis ketika ia istirahat. Kadang-kadang ia hanya tampaknya kurang Nathany, lebih pendiam dan sedih. Toleransi rasa sakitnya luar biasa, tapi patah tulang menyakitinya. Alam cerah nya balik awan. Entah itu awan badai atau tidak tergantung pada tulang.

Seringkali, tergantung pada fraktur, mereka hanya harus membiarkannya sembuh. Tulang-Nya terlalu lemah untuk mendukung gips.

Ini adalah nyaman hari Mei - kering, cerah yang langka di string terbaru Sabtu hujan - dan Nathan mengambil adiknya dan saudara untuk perjalanan di kursi rodanya sementara mereka menunggu giliran memukul bola. Dia bermain di Liga Keajaiban di tim Malaikat, dengan anak-anak dari 3 sampai dewasa muda yang memiliki berbagai tantangan fisik dan mental. Hari ini, mereka menghadapi off melawan Braves.

Ibu Nathan adalah pelatih, meskipun dia mengakui bahwa dia tak fanatik bisbol. Anaknya menyukainya tahun lalu, tetapi ketika dia menelepon tentang liga tahun ini, dia diberitahu mereka sedang mencari, sejauh ini tidak berhasil, bagi seorang pelatih.

"Aku bilang aku kira saya bisa melakukannya," kata Rachel. "Aku tidak ingin dia kehilangan pengalaman."

Courtney, 6, adalah sahabatnya di dunia. Dia berhati-hati dengan dia, lembut, tapi tidak takut saat ia melemparkan dia bola dan menggodanya. Sekarang, meskipun, dia berdiri di salah satu kastor raksasa di belakang kursinya, di samping mereka adik Jason, karena mereka membuat 8s angka pada aspal di Gene Fullmer rec center.

Beberapa anak membuat home run sirkuit di kursi roda, seperti Nathan. Beberapa menggunakan pejalan kaki atau berjalan dengan susah payah. Seorang gadis kecil memegang tangan ibunya saat ia lingkaran.

Ini adalah permainan di mana tak seorang pun duduk keluar, tidak ada yang akan mencemooh dan semua orang membuatnya kembali ke rumah aman.

Email: lois@desnews.com, Twitter: loisco

Sumber : deseretnews.com

Daniel Lee ( Lad with fragile bones shows his unbreakable spirit )

                                             ( Daniel Lee, Penderita OI yang berprestasi  ) 

Minggu, 16 Desember, 2012

The Star / Asia News Network

Oleh Eileen Ng

KUALA LUMPUR - Kebanyakan orang mengambil berdiri dan berjalan begitu saja tetapi tidak Daniel Lee, untuk siapa tindakan berdiri lima tahun lalu itu sendiri merupakan prestasi besar.

Pria 21-tahun itu lahir dengan osteogenesis imperfecta, kelainan genetik yang menyebabkan tulang menjadi rapuh.

Sepanjang tumbuh bertahun-tahun, tulangnya patah "berkali-kali".

Karena kondisinya, ia berhenti berjalan saat dia berusia dua.

Lee juga tidak bisa berdiri sebagai berat tubuhnya akan menyebabkan tulang-tulangnya untuk snap.

Lima tahun lalu, ia memiliki batang titanium dimasukkan ke dalam kakinya untuk memperkuat mereka.

"Aku berhasil berdiri selama 30 detik untuk pertama kalinya. Itu adalah sensasi yang berbeda. Itu menakutkan dan menyakitkan karena saya tidak menggunakan kaki saya selama 14 tahun tapi itu juga sebuah prestasi," katanya, menambahkan bahwa ia dapat sekarang berjalan 30 langkah dan berdiri sampai 20 menit.

Lee menorehkan tonggak lain ketika ia berdiri untuk menerima Advanced Diploma di bidang Ilmu Sosial (Psikologi) dari Tunku Abdul Rahman (TAR) Universitas anggota dewan Datuk Chua Tee Yong kemarin.

Ia menerima tepuk tangan meriah dari 550 lulusan dan tamu.

Lee aktif dalam olahraga dan telah mengambil bagian dalam Standard Chartered 10km dan Nike berjalan di kursi rodanya serta setengah maraton.

Dia juga mulai bermain voli untuk penyandang cacat tiga minggu lalu.

"Saya berharap untuk dapat melakukan marathon segera," katanya.

Lee tidak memiliki rencana untuk melanjutkan studinya untuk saat ini, lebih memilih untuk bekerja dengan LSM RunNat sebagai koordinator misi untuk mengumpulkan dana bagi masyarakat miskin dan kurang mampu.

Sumber : yourhealth.asiaone.com

An unbelievable Zoe !

Tahun lalu saya diperkenalkan kepada seorang gadis kecil yang rapuh dengan Osteogenesis Imperfecta (alias Rapuh Tulang Disorder) bernama Zoe Lush. Bingkai rapuh berkerut dari rekah konstan tulangnya.

Mengingat keparahan kondisinya, tampaknya tidak mungkin Zoe akan pernah meninggalkan ikatan masam kursi rodanya dan berjalan. Bahkan masih, melalui semua patah tulang dan nyeri, Zoe tidak pernah berhenti tersenyum. Semangat Zoe, tampaknya, bisa dipecahkan.

Kemudian theCHIVERS dan Amal lokio berkumpul bersama untuk meningkatkan $ 100.000 untuk Zoe dalam beberapa jam datar. Tiba-tiba, Zoe sepertinya ditakdirkan untuk kehidupan yang lebih baik. Dan jalan menuju sesuatu yang lebih baik dimulai hari ini.

Pada saat ini, Zoe menuju untuk operasi rodding di kaki kanannya di Omaha, Nebraska. Dia ada di tangan mampu salah satu yang terbaik Pediatric ahli bedah ortopedi di daerah ini. Batang telescoping akan memperluas seperti dirinya tulang kecil tumbuh dan memperkuat kerangka lembutnya. Apa yang tadinya secercah sekarat harapan dia akan pernah berjalan bisa menjadi kenyataan. Dengan operasi, orthotics pergelangan kaki untuk stabilitas, dan sedikit keberuntungan, Zoe dapat mengambil langkah-langkah pertamanya musim panas ini.

Aku diberitahu oleh keluarga Lush bahwa begitu banyak orang mengenali Zoe sekarang ketika dia keluar. Tidak lama lagi orang menatap jijik melainkan dengan pemahaman dan keakraban. Dalam lebih dari satu cara, theCHIVERS telah mengubah kehidupan Zoe.

Segera apa yang dokter percaya akan mengambil keajaiban, akan menjadi langkah pertama Zoe. Atas nama kita semua di masyarakat theCHIVE, keberuntungan hari ini, Zoe!

Zoe patah tulang selangka nya minggu lalu. Aku diberitahu dia menerimanya seperti seorang polisi.

Bersiap-siap untuk operasi. Tanda pada haknya mari adalah konfirmasi bahwa itu 100% kaki yang benar untuk operasi

Good luck hari ini, Zoe.

UPDATE: Zoe telah adalah operasi selama sekitar 30 menit. The rodding di kaki kanan bawah nya adalah hanya dijadwalkan rodding hari ini, tapi Dr Esposito adalah mengambil lanjut X-Rays untuk melihat apakah tulang lain perlu penyesuaian sementara dia di bawah anestesi.

Sumber : thechive.com

Amanda ( Unbreakable Journey )

Tentang Amanda

Amanda pendiri Unbreakable Journey. Dia tinggal di Richmond, VA dengan suaminya dan anjing Clark. Amanda didiagnosis dengan tipe 1 Osteogenesis Imperfecta pada usia dua tahun. Dia telah menderita banyak patah tulang selama hidupnya.

Dia tidak pernah membiarkan OI menahan dia dari menjalani kehidupan yang memuaskan. Amanda suka menulis, bepergian, berbelanja, menghabiskan waktu dengan teman dan keluarga. Ingin menghubungi Amanda? Email dia di Amanda@unbreakablejourney.com atau mengikutinya di twitter @ oijourney.

Blog Liz beberapa hari lalu banyak menggemakan perasaan saya sendiri. Ada dan adalah titik dalam hidup saya ketika saya merasa / merasa seperti orang luar kepada masyarakat OI. Kenyataannya adalah saya hidup normal hampir setiap hari. Segera setelah istirahat saya melambat di sekolah menengah, teman sekelas saya lupa bahwa saya tidak seperti mereka dan saya memilih untuk melupakan aku apa pun selain gadis normal. SMA hanya membawa tiga patah tulang dan perguruan membawa dua patah lagi. Saya tidak menyesal, itu semua adalah bagian dari proses pembelajaran hidup. Saya menikmati masa kecil yang indah dan telah diberkati dengan kehidupan fenomenal. Saya memiliki keluarga dan dukungan sistem yang bagus.

                   Saudaraku, Aaron dan saya berpose dengan pemain jalanan di Paris, Prancis.

Setelah lulus kuliah saya cepat ditawarkan pertama saya "dewasa" pekerjaan di sebuah perusahaan besar di departemen sumber daya manusia mereka. Meskipun aku bekerja di departemen HR, saya tidak menyatakan bahwa saya telah OI pada formulir kerahasiaan saya. Saya memutuskan mereka tidak perlu tahu. Aku tidak pernah menyakiti pada pekerjaan, aku benar-benar meninggalkan pekerjaan setelah sembilan bulan. Aku mulai merasa seperti tikus dikurung dalam bilik saya. Mana aku pergi setelah mereka sembilan bulan pertama? Aku pergi untuk bekerja sebagai anggota staf profesional di junior college Saya telah menghadiri segar keluar dari sekolah tinggi.

Aku tidak bisa menyembunyikan OI dari rekan-rekan saya di sana, mereka sudah menyadari kondisi saya. Mengubah jalur karir memungkinkan saya untuk fokus pada belajar lebih banyak tentang diri saya dan siswa saya berinteraksi dengan setiap hari. Aku belajar untuk menerima mereka untuk kekurangan mereka dan mencintai mereka tanpa syarat (secara profesional). Saya melatih mereka untuk mengejar mimpi mereka, untuk hidup di tepi, untuk tidak pernah menerima kekalahan sebagai akhir dan yang paling penting untuk menerima diri mereka sendiri. Untuk menjadi model peran terbaik bagi advisees mahasiswa saya, saya perlu belajar untuk menerima diri sebagai seorang individu dengan cacat.

Jalan menuju penerimaan telah beraspal dalam banyak cara. Bagaimana Anda membiarkan dunia tahu Anda memiliki OI? Saya akhirnya mulai sepenuhnya mengisi riwayat kesehatan saya pada bentuk ketika saya pergi ke kunjungan dokter. Saya dokter reguler semua tahu kondisi saya tapi beberapa spesialis saya tidak. Aku mulai mengunjungi John Hopkins pada basis reguler untuk pemeriksaan. Akhirnya aku mulai mengurus diri sendiri dan OI saya. Perjalanan saya paling baru dokter mata yang cukup menarik. Mari kita katakan saja mengisi-in dokter tidak percaya bahwa saya punya OI, dan asisten medis menuduh saya salah mengeja kata osteogenesis imperfecta. Aku sedang berpikir untuk menulis entri pada pengalaman ini. Saya sudah dikenakan kerajaan Unbreakable pita Spirit biru di lengan kanan saya untuk empat atau lima tahun terakhir. Saya hanya melepasnya untuk potret pengantin saya dan upacara pernikahan. Kami bahkan memberikan keluar sebagai band mendukung pernikahan kami di pesta pernikahan. Itu cara saya menggabungkan OI ke hari pernikahan kami.

                                          Jerad dan saya di hari pernikahan kami.

Ketika saya mulai melihat sumber daya di luar sana tentang kehidupan dengan osteogenesis imperfecta, saya menjadi sangat kecewa. Tidak ada "one stop" shop, tidak ada tempat di mana kemenangan dan kesengsaraan kehidupan dengan OI dapat menyoroti. Saya tidak menemukan tempat yang aku merasa akurat menceritakan kisah kehidupan dengan OI. Itulah yang saya ingin membaca. Saya ingin membaca tentang kehidupan orang lain dengan penyakit ini, saya ingin membaca tentang penelitian terbaru, saya ingin membaca tentang selebriti dengan OI dan saya ingin bertemu orang-orang dengan OI. Tentu saja, ada banyak blog pribadi tapi aku ingin lebih. Dan ya, ada banyak kelompok facebook dan jaringan Ning. Tapi, tak satu pun dari outlet ini sesuai apa yang saya ingin melihat. Aku akan berbicara tentang apa yang ingin saya lihat, tentang blog / majalah saya ingin membaca kepada keluarga saya dan teman-teman. Saya akan berdiskusi dengan rekan kerja betapa besar akan jika masyarakat OI memiliki ini atau itu. Lalu suatu hari aku memutuskan untuk berhenti menunggu orang lain untuk mengembangkan alat saya cari dan memutuskan untuk membuat sendiri. Dengan demikian, Unbreakable Journey lahir.

Setelah saya membuat keputusan untuk memulai blog ini saya membeli url, unbreakablespirts.com. Lalu aku tidak melakukan apa pun. Aku punya demam panggung jika Anda mau. Saya pikir itu sebagian karena url tidak mencerminkan apa yang ingin saya katakan dan sebagian karena saya tidak yakin apakah ada orang yang peduli tentang apa yang harus saya katakan. Pada kencan makan siang sederhana saya mulai memiliki percakapan dengan mentor yang hebat saya tentang hidup saya sendiri. Dia membuat komentar kepada saya bahwa, Hidup adalah sebuah perjalanan, dan tidak apa-apa untuk tidak tahu di mana Anda berhenti berikutnya adalah.

Mengemudi kembali bekerja setelah kencan makan siang kami itu memukul saya, bahwa jika saya akan memulai blog saya sendiri tentang OI saya butuhkan untuk menggabungkan Journey kata dalam judul. Saya membeli url, unbreakablejourney.com malam itu. Afterall, blog akan menjadi bagian dari perjalanan saya dalam menerima OI.

                                             Jerad dan saya di pernikahan seorang teman.

Setelah saya membeli url, saya di rumah web designer (Jerad, suami saya) ditetapkan untuk membuatnya menjadi kenyataan fungsional. Aku tidak tahu apa yang saya inginkan situs untuk terlihat seperti. Aku berpikir zebra cetak dan hot pink atau macan tutul dan hot pink. Jerad punya ide lain. Dia merancang logo bagi saya, dan tidak ada itu bukan petir! Logo sebenarnya jalan dalam bentuk patah tulang. Sangat pas kan? Bahkan warna UJ bersifat simbolik. Warna biru royal di situs ini adalah mengangguk ke Yayasan OI dan kerja keras mereka untuk komunitas OI. Ungu merupakan perwakilan dari saya. Ungu adalah salah satu warna / desain favorit saya setelah pink dan cetakan hewan. Sisa desain dipilih oleh Jerad, suami saya.

Ia menyelesaikan sebagian besar pekerjaan di sekitar ulang tahun saya. UJ adalah salah satu hadiah ulang tahun saya dari dia. Setelah ia menyelesaikan timnya dari pekerjaan, saya mulai menulis. Kami pergi "hidup" 23 Agustus 2010, empat hari setelah ulang tahun saya. Hari saya tekan submit pada entri pertama, aku tidak tahu apakah ada yang pernah akan bahkan membaca blog. Saya pikir, siapapun akan lebih peduli?

                               Jerad dan saya merayakan ulang tahun pertama kami.

Lima bulan yang lalu, aku adalah seorang gadis yang hanya tahu satu orang lain dengan OI (ayah saya). Aku tidak punya kenalan atau teman-teman dengan penyakit. Aku benar-benar tahu sedikit tentang penyakit di luar pengalaman saya sendiri. Aku sudah disebutkan sebelumnya, tapi aku tipe bermutu 1 versi OI dan saya memiliki 26 patah tulang bawah ikat pinggang saya. Aku kasus ringan dibandingkan dengan bentuk lain. Tapi, bukan berarti aku bukan bagian dari masyarakat. Aku dan aku ingin memahami setiap aspek dan jenis OI.

                            Keluarga saya merayakan ulang tahun ayah saya musim panas ini.

Masih ada hal yang perlu saya bekerja di dalam perjalanan saya penerimaan dengan OI. Misalnya, mereka luar lingkaran sosial saya dan keluarga bahkan tidak tahu bahwa saya menulis blog ini atau bahwa saya memiliki OI. Aku masih belum pernah ke pertemuan kelompok pendukung OI, tidak ada kelompok di VA. Tapi, saya telah membuat kontak dengan kelompok WV dan mungkin usaha utara untuk pertemuan musim semi ini / musim panas. Aku belum pernah ke Konferensi OI atau penggalangan dana. Aku masih sangat hijau dalam cara-cara OI. Tapi, aku bekerja di atasnya. Aku masih senang untuk mengunjungi keluarga dengan OI dan mendokumentasikan kehidupan mereka di blog dengan wawancara dan gambar. Dan, hal-hal yang akan datang.

                                    Sebuah teman dekat merayakan ulang tahun saya!

Blog telah berkembang dari satu pembaca (saya!) untuk 335 pembaca kemarin. Penambahan Meg dan dia kolom Selasa Anak hanya memperluas topik yang dibahas pada UJ. Dia memberi saya dan pembaca tak ternilai wawasan tentang kehidupan sehari-hari membesarkan anak dengan OI. Dalam lima bulan terakhir, saya telah membuat kenalan online dengan banyak sesama anggota komunitas OI. Aku bahkan membuat beberapa teman.

Saya telah menemukan bahwa dalam menciptakan UJ, saya telah menciptakan tempat yang unik saya sendiri dalam komunitas OI.

Amanda adalah penulis utama dan editor Journey Unbreakable blog. Dia tinggal di Richmond, VA dengan suaminya dan anjing Clark. Amanda suka menulis, bepergian, berbelanja, menghabiskan waktu dengan teman dan keluarga. Selain tugasnya dengan Unbreakable Journey, Amanda bekerja penuh waktu di sebuah perguruan tinggi setempat mengawasi kegiatan siswa dan mengajar kelas orientasi. Dia juga rajin bekerja pada gelar pasca sarjana nya di bidang pendidikan di Liberty University. Ingin menghubungi Amanda? Email dia di Amanda@unbreakablejourney.com atau mengikutinya di twitter @ oijourney.

Sumber : unbreakablejourney.com