Unbreakable: Meskipun tulang rapuh, 4 tahun memimpin
kehidupan yang penuh
Berusia empat tahun Nathan Senang mendapat beberapa
saran dari ayahnya Ryan selama pertandingan bisbol Liga Keajaiban di West
Jordan 5 Mei 2011. Osteogenesis imperfecta menderita, yang dikenal sebagai
penyakit tulang rapuh.
Jeffrey D. Allred, Deseret News
TAYLORSVILLE - Sebelum anak pertama mereka lahir,
Rachel dan Ryan Senang berbelanja untuk mainan bahagia dan pernak-pernik yang ‘hampir
berteriak’ di jalan. Pada titik yang sama pada kehamilan kedua mereka, mereka
memilih pakaian tunggal, satu selimut dan peti mati kecil. Mereka
menandatangani formulir izin otopsi.
Dokter telah memberitahu mereka setengah jalan
melalui kehamilan bahwa bayi mereka memiliki osteogenesis imperfecta (OI).
Tulang rapuh. Kaget, mereka masih telah belajar semua yang mereka bisa tentang
hal itu dan siap untuk menyambut dia hanya cara dia. Kemudian, dua minggu sebelum
ia dijadwalkan, dokter mengatakan bayi itu terlalu kecil dan terlalu lemah
untuk bertahan dari kerasnya sendiri masuk ke dalam dunia.
"Itu mengambil napas kita," kata Ryan.
"Orang tua saya melihat plot pemakaman bagi kita."
"Itu adalah akhir dari semua harapan dan
perencanaan," kata Rachel.
Saat ia menceritakan kisahnya, Rachel, 30, merapat
anak itu, Nathan, yang sekarang adalah 4, mengelus lengannya lembut dengan ibu
jarinya. Para dokter hanya mendapat bagian dari cerita itu benar: Dia
benar-benar terlalu kecil dan terlalu lemah oleh standar normal. Saudaranya
kecil, Jason, 3, melebihi Nathan dengan 11 pound, dan ukuran Nathan bahkan
tidak membuat grafik pertumbuhan di kantor dokter anak.
Tapi dia tepat untuk masuk ke dalam pelukannya - dan
hatinya. Saat mereka berpelukan, mereka terlihat sama: mungil dan berkulit
pucat, dengan lembut, rambut berbulu halus. Dan saat ia mengatakan lagi betapa
ia mencintainya, senyumnya sebenarnya terlalu besar untuk dikandung oleh
lingkungannya.
Hari segar November, dokter Nathan disampaikan oleh
caesar darurat itu juga merupakan latihan dalam perawatan ekstrim karena mereka
semua menyadari bayi itu sehalus telur.
Dia berteriak lantang saat ia muncul.
"Rasanya seperti dia berkata," Aku datang
dan aku tinggal, '"kata ibunya, tersenyum. "Dia sudah di sisiku sejak
saat itu."
OI adalah gangguan kolagen dan karena tulang
mendapatkan kekuatan mereka dari kolagen, mereka yang memiliki OI memiliki
tulang yang mudah patah - kadang-kadang, tanpa alasan yang jelas sama sekali.
Nathan berada di ujung parah dari spektrum OI. Ini dipecah menjadi jenis
bernomor berdasarkan pada kualitas kolagen dan berapa banyak yang diproduksi.
Apakah jenis, misalnya, membuat kolagen normal, tetapi tidak cukup itu. Jenis
infus membuat cukup, tapi kolagen berkualitas rendah. Rachel membandingkan
tulang dari OI parah Nathan dengan dinding bata yang tidak memiliki mortir. Itu
berantakan.
Ditemukan pada sekitar 1 dari 20.000 kelahiran
hidup, OI telah dengan berbagai nama, dari Ekman-Lobstein atau sindrom Vrolik
untuk "penyakit kaca-tulang." Ini bukan hal baru. Osteogenesis
imperfecta nama adalah sekitar sedini setidaknya 1895. Dan telah ditemukan di
sebuah mumi Mesir kuno dari 1000 SM. Beberapa artikel menunjukkan bahwa Norse
raja, Ivar yang tanpa tulang, memiliki OI.
Ada juga perbedaan dalam harapan hidup serta.
Anak-anak dengan Tipe II, misalnya, jarang bertahan di tahun pertama mereka.
Dan beberapa anak, seperti Nathan, sulit untuk mengklasifikasikan ke jenis yang
tepat.
Beberapa anak dengan OI meningkatkan ketika usia
mereka bertambah.
"Dia tidak memproduksi kolagen yang baik,"
kata Ryan. "Jadi perbaikan nya tidak akan pernah jauh. Otot Mungkin lebih
banyak untuk melindungi tulang-tulangnya."
Belum lama ini, Nathan mengambil helm mainan plastik
dan hancur tulang kerahnya. Dia melanggar sesuatu - biasanya lengan atau kaki -
sebulan sekali sepanjang hidupnya.
"Kita semua memiliki saat-saat ketika kita
sudah menjadi penyebab dia melanggar," kata Ryan, 31. "Ini bukan hal
yang mudah."
Ketika kakak dan sahabat Nathan Courtney, 6,
menyebabkan patah kaki, dia trauma.
"Kami harus duduk dan mengatakan padanya bahwa
itu tidak dia lakukan dengan sengaja. Ini terjadi begitu saja," kata Ryan.
"Tapi itu agak sulit untuk mendapatkan lebih."
Tulang Malformed adalah diberikan dengan penyakit.
Ahli bedah mencoba untuk mengurangi kelengkungan tulang paha dengan menempatkan
tongkat di kakinya, tapi salah satu tulangnya hancur dan mereka berubah
pikiran. Dia patah kaki sekali sementara hanya duduk di kursi belakang mobil
menghadap-Nya. Ribs, rahang, setiap tulang panjang dalam tubuhnya - semua
rusak. Dia dapat mematahkan tanpa benar-benar melakukan apa-apa. Hanya panggul
dan kepala, dan tulang-tulang kecil seperti yang ada di jari tangan dan kaki,
belum terluka - sejauh mereka tahu.
"Kami berhenti menghitung waktu yang
lama," kata Rachel. "Dan saya tahu kami telah melewatkan
beberapa."
Bahwa hal itu terjadi begitu sering tidak berarti
hal itu terjadi bebas rasa sakit. "Dia memiliki toleransi yang tinggi
karena dia berurusan dengan itu begitu lama," katanya. "Tapi itu
benar-benar menyakitkan. Setelah istirahat, dibutuhkan dua sampai tiga hari
untuk mendapatkan kembali menjadi konyol, lucu Nathan."
Tapi ketika dia berdoa, dia mengucapkan terima kasih
Bapa Surgawi-Nya bagi tubuhnya. "Dia sangat bersyukur untuk itu,"
kata Rachel. Dan begitu juga orang tuanya.
Sementara OI bisa diturunkan dari orangtua yang
terkena, juga dapat hasil dari mutasi genetik khusus untuk individu tersebut.
Yang tampaknya menjadi kasus dengan Nathan, karena tidak ada orang lain di
keluarganya memiliki itu. Ini autosomal dominan, sehingga anak-anaknya sendiri
akan memiliki kesempatan 50 persen mewarisi itu.
Nathan tidak bisa berjalan, tapi ia bergerak cepat
berbaring, sering meraih kakinya untuk meningkatkan gerak nya. Kadang-kadang
dia tampak seperti dia berenang di sisinya. Dia memiliki lucu, suara ceria,
tidak cukup melengking tapi tidak kuat.
Kata Rachel itu suara OI, sebagai khas dari orang
dewasa yang memiliki kondisi seperti anak-anak.
Dalam prasekolah di Westbrook Dasar dua hari
seminggu, ia menggunakan kursi roda listrik. Di rumah, ia kadang-kadang
menggunakan kursi roda berdiri ayahnya dimodifikasi untuknya. Dia mengangkang
pelana kecil, kakinya menyentuh lantai saat ia menanggung berat badan hanya
sedikit, yang membantu membangun kepadatan tulang.
Ketika dia menjelaskan OI kepada orang lain, Rachel
menjelaskan kepingan salju. Fragile. Unik. Dan cukup indah.
"Saya ingin menghargai dia karena apa yang dia
bisa lakukan, bukan apa yang ia bisa," kata Ryan. "Dia memiliki
kepribadian yang raksasa. Dia pemikir. Dan hal-hal dia datang dengan dan
mengatakan."
Baru-baru ini, Rachel sedang bersiap-siap untuk
memotong rambutnya.
"Nathan, apakah Anda siap untuk mendapatkan
memotong rambut Anda?" ayahnya memintanya.
"Tidak semua itu," kata anak itu.
"Saya tidak ingin otak saya untuk mendapatkan dingin. Jadi saya bisa
memikirkan."
Nathan sangat mengartikulasikan di 4, meskipun Anda
harus mendengarkan dengan cermat suara kecil. Di satu sisi, itu cocok dia.
Karena begitu banyak istirahat menyisakan sedikit kesempatan untuk pertumbuhan,
dia tampak jauh lebih muda dari usianya, tapi ia membenci dipanggil bayi dan
dia tidak malu mengatakan begitu. Dia adalah anak laki-laki besar dalam tubuh
benar-benar kecil.
Pada awalnya, butuh baik Rachel dan Ryan mengganti
popok Nathan karena mereka takut dan tentatif. Itu enam bulan sebelum ia
berusaha menarik kaus di atas kepalanya, sejak awal, ia memastikan semuanya
bentak. Tapi tekad mereka untuk melihat bahwa ia memiliki kehidupan yang penuh
dengan semua pengalaman yang menawarkan segera membuat mereka takut.
Baru-baru ini, mereka menyaksikan - tersenyum dan
dengan jari-jari menyeberang mental - seperti Nathan turun slip-dan-slide di
sebuah kamp khusus untuk orang-orang dari segala usia yang memiliki OI dan
keluarga mereka. Di Camp Sikap, di Foster, Oregon, Rachel lembut menempatkannya
di sebuah rakit tiup sebelum mengirimnya menuruni bukit.
Ryan dan Rachel telah memungkinkan dia dalam balon
udara, pada naik kuda lembut, bahkan pada jet ski di kamp Oregon, di mana
setiap tindakan pencegahan yang dapat diambil adalah dengan mereka yang akrab
dengan OI. Namun, tidak ada jaminan.
"Dia akan istirahat pula. Ini mungkin juga
melakukan sesuatu yang menyenangkan," kata ayahnya.
Fragile adalah sebuah kata yang kadang-kadang
berlebihan. Tidak ada kata yang lebih baik untuk menggambarkan Nathan Senang.
Meskipun begitu, orang tuanya memilih untuk membiarkan dia hidup yang kuat dan
pengalaman yang kaya, sebuah keputusan yang mengambil keberanian signifikan.
"Aku melompat saat dia lahir," kata
Rachel. "Aku harus. Tidak ada cara saya tidak akan belajar untuk menahan
bayi saya."
Dia waspada, meskipun, dan berhati-hati kepada siapa
dia mempercayakan dirinya.
"Ini orang-orang yang nyaman - dan mudah,"
katanya. Setelah semua, seseorang gugup dan tentatif penanganan anak yang
menghancurkan adalah resep untuk bencana.
Seperti orang lain dengan IO, Nathan memiliki tubuh
pendek, meskipun kepalanya adalah ukuran normal dan dia sangat pintar. Mereka
dengan OI juga terganggu oleh sendi longgar dan kelemahan otot. Jurnal medis
berbicara tentang gigi rapuh dan duri melengkung, serta mata yang putih
kadang-kadang badai abu-abu atau biru. Rachel dan Ryan percaya putih matanya
menjadi biru pucat ketika patah tulang sudah dekat. Dia akan harus menunggu
untuk melihat apakah beberapa ciri-ciri, seperti gangguan pendengaran,
berkembang. Itu biasanya dua atau tiga dekade di jalan.
Dia memiliki nyeri tulang kronis dan ia harus
berolahraga setiap hari, berbaring di atas perutnya, kemudian menempatkan
tangannya sehingga dia bisa melengkungkan punggung dan mengangkat kepala,
memperkuat kedua lengan dan otot leher saat peregangan punggungnya. Ini kerja
keras. Dan meskipun kepalanya hanya dalam 1 sampai 2 persentil pada grafik
pertumbuhan, itu besar untuk tubuhnya.
Beberapa kali setahun, ia pergi ke Rumah Sakit
Shriners untuk injeksi intravena pengobatan untuk osteoporosis. Ini memudahkan
sakit kronis untuk sementara waktu, meskipun tidak terlalu lama.
Namun, nama anak kecil itu adalah sangat cocok. Dia
sinar matahari murni, dengan senang hati menunjukkan robot nya bergerak atau
bagaimana dia bisa menjilat siku sendiri (lengannya terlalu pendek untuk
mencapai banyak, tetapi kurangnya kolagen yang layak membuat mereka sangat
fleksibel dan aspek itu, setidaknya, menghibur ibunya).
Fraktur membuatnya tenang dan lebih tentatif pada
awalnya. Saat ini, ia sudah beberapa minggu tanpa satu dan lebih menyenangkan
dan kasar. Namun, dibandingkan dengan kebanyakan anak-anak, dia relatif tenang
dalam tindakan, meskipun tidak dalam roh.
Toleransi yang tinggi untuk rasa sakit adalah hal
yang baik. Agustus lalu, ia sedang duduk di kursi dan jatuh ke depan, mematahkan
kedua lengannya. Dia patah hati karena dia tidak bisa menahan nya berharga
sedikit boneka beruang putih. Dia tidak bisa makan sendiri. Benar-benar marah,
dia mengatakan kepada Rachel, "Yang ini semua lebih baik," jadi dia
akan membuka salah satu lengan dan biarkan dia menggunakannya. "Dia lebih
suka memiliki rasa sakit daripada memiliki kedua lengan dibungkus,"
katanya.
Kadang-kadang ia menangis ketika ia istirahat.
Kadang-kadang ia hanya tampaknya kurang Nathany, lebih pendiam dan sedih.
Toleransi rasa sakitnya luar biasa, tapi patah tulang menyakitinya. Alam cerah
nya balik awan. Entah itu awan badai atau tidak tergantung pada tulang.
Seringkali, tergantung pada fraktur, mereka hanya
harus membiarkannya sembuh. Tulang-Nya terlalu lemah untuk mendukung gips.
Ini adalah nyaman hari Mei - kering, cerah yang
langka di string terbaru Sabtu hujan - dan Nathan mengambil adiknya dan saudara
untuk perjalanan di kursi rodanya sementara mereka menunggu giliran memukul
bola. Dia bermain di Liga Keajaiban di tim Malaikat, dengan anak-anak dari 3
sampai dewasa muda yang memiliki berbagai tantangan fisik dan mental. Hari ini,
mereka menghadapi off melawan Braves.
Ibu Nathan adalah pelatih, meskipun dia mengakui
bahwa dia tak fanatik bisbol. Anaknya menyukainya tahun lalu, tetapi ketika dia
menelepon tentang liga tahun ini, dia diberitahu mereka sedang mencari, sejauh
ini tidak berhasil, bagi seorang pelatih.
"Aku bilang aku kira saya bisa
melakukannya," kata Rachel. "Aku tidak ingin dia kehilangan
pengalaman."
Courtney, 6, adalah sahabatnya di dunia. Dia berhati-hati
dengan dia, lembut, tapi tidak takut saat ia melemparkan dia bola dan
menggodanya. Sekarang, meskipun, dia berdiri di salah satu kastor raksasa di
belakang kursinya, di samping mereka adik Jason, karena mereka membuat 8s angka
pada aspal di Gene Fullmer rec center.
Beberapa anak membuat home run sirkuit di kursi
roda, seperti Nathan. Beberapa menggunakan pejalan kaki atau berjalan dengan
susah payah. Seorang gadis kecil memegang tangan ibunya saat ia lingkaran.
Ini adalah permainan di mana tak seorang pun duduk
keluar, tidak ada yang akan mencemooh dan semua orang membuatnya kembali ke
rumah aman.
Email: lois@desnews.com, Twitter: loisco
Sumber : deseretnews.com
No comments:
Post a Comment