Tentang Amanda
Amanda pendiri Unbreakable Journey. Dia tinggal di
Richmond, VA dengan suaminya dan anjing Clark. Amanda didiagnosis dengan tipe 1
Osteogenesis Imperfecta pada usia dua tahun. Dia telah menderita banyak patah
tulang selama hidupnya.
Dia tidak pernah membiarkan OI menahan dia dari
menjalani kehidupan yang memuaskan. Amanda suka menulis, bepergian, berbelanja,
menghabiskan waktu dengan teman dan keluarga. Ingin menghubungi Amanda? Email
dia di Amanda@unbreakablejourney.com atau mengikutinya di twitter @ oijourney.
Blog Liz beberapa hari lalu banyak menggemakan
perasaan saya sendiri. Ada dan adalah titik dalam hidup saya ketika saya merasa
/ merasa seperti orang luar kepada masyarakat OI. Kenyataannya adalah saya
hidup normal hampir setiap hari. Segera setelah istirahat saya melambat di
sekolah menengah, teman sekelas saya lupa bahwa saya tidak seperti mereka dan
saya memilih untuk melupakan aku apa pun selain gadis normal. SMA hanya membawa
tiga patah tulang dan perguruan membawa dua patah lagi. Saya tidak menyesal, itu
semua adalah bagian dari proses pembelajaran hidup. Saya menikmati masa kecil
yang indah dan telah diberkati dengan kehidupan fenomenal. Saya memiliki
keluarga dan dukungan sistem yang bagus.
Saudaraku, Aaron dan saya berpose dengan pemain
jalanan di Paris, Prancis.
Setelah lulus kuliah saya cepat ditawarkan pertama
saya "dewasa" pekerjaan di sebuah perusahaan besar di departemen
sumber daya manusia mereka. Meskipun aku bekerja di departemen HR, saya tidak
menyatakan bahwa saya telah OI pada formulir kerahasiaan saya. Saya memutuskan
mereka tidak perlu tahu. Aku tidak pernah menyakiti pada pekerjaan, aku
benar-benar meninggalkan pekerjaan setelah sembilan bulan. Aku mulai merasa
seperti tikus dikurung dalam bilik saya. Mana aku pergi setelah mereka sembilan
bulan pertama? Aku pergi untuk bekerja sebagai anggota staf profesional di
junior college Saya telah menghadiri segar keluar dari sekolah tinggi.
Aku tidak bisa menyembunyikan OI dari rekan-rekan
saya di sana, mereka sudah menyadari kondisi saya. Mengubah jalur karir
memungkinkan saya untuk fokus pada belajar lebih banyak tentang diri saya dan
siswa saya berinteraksi dengan setiap hari. Aku belajar untuk menerima mereka
untuk kekurangan mereka dan mencintai mereka tanpa syarat (secara profesional).
Saya melatih mereka untuk mengejar mimpi mereka, untuk hidup di tepi, untuk
tidak pernah menerima kekalahan sebagai akhir dan yang paling penting untuk
menerima diri mereka sendiri. Untuk menjadi model peran terbaik bagi advisees
mahasiswa saya, saya perlu belajar untuk menerima diri sebagai seorang individu
dengan cacat.
Jalan menuju penerimaan telah beraspal dalam banyak
cara. Bagaimana Anda membiarkan dunia tahu Anda memiliki OI? Saya akhirnya
mulai sepenuhnya mengisi riwayat kesehatan saya pada bentuk ketika saya pergi
ke kunjungan dokter. Saya dokter reguler semua tahu kondisi saya tapi beberapa
spesialis saya tidak. Aku mulai mengunjungi John Hopkins pada basis reguler
untuk pemeriksaan. Akhirnya aku mulai mengurus diri sendiri dan OI saya.
Perjalanan saya paling baru dokter mata yang cukup menarik. Mari kita katakan
saja mengisi-in dokter tidak percaya bahwa saya punya OI, dan asisten medis
menuduh saya salah mengeja kata osteogenesis imperfecta. Aku sedang berpikir
untuk menulis entri pada pengalaman ini. Saya sudah dikenakan kerajaan
Unbreakable pita Spirit biru di lengan kanan saya untuk empat atau lima tahun
terakhir. Saya hanya melepasnya untuk potret pengantin saya dan upacara
pernikahan. Kami bahkan memberikan keluar sebagai band mendukung pernikahan
kami di pesta pernikahan. Itu cara saya menggabungkan OI ke hari pernikahan
kami.
Jerad dan saya di hari pernikahan kami.
Ketika saya mulai melihat sumber daya di luar sana
tentang kehidupan dengan osteogenesis imperfecta, saya menjadi sangat kecewa.
Tidak ada "one stop" shop, tidak ada tempat di mana kemenangan dan
kesengsaraan kehidupan dengan OI dapat menyoroti. Saya tidak menemukan tempat
yang aku merasa akurat menceritakan kisah kehidupan dengan OI. Itulah yang saya
ingin membaca. Saya ingin membaca tentang kehidupan orang lain dengan penyakit
ini, saya ingin membaca tentang penelitian terbaru, saya ingin membaca tentang
selebriti dengan OI dan saya ingin bertemu orang-orang dengan OI. Tentu saja,
ada banyak blog pribadi tapi aku ingin lebih. Dan ya, ada banyak kelompok
facebook dan jaringan Ning. Tapi, tak satu pun dari outlet ini sesuai apa yang
saya ingin melihat. Aku akan berbicara tentang apa yang ingin saya lihat,
tentang blog / majalah saya ingin membaca kepada keluarga saya dan teman-teman.
Saya akan berdiskusi dengan rekan kerja betapa besar akan jika masyarakat OI
memiliki ini atau itu. Lalu suatu hari aku memutuskan untuk berhenti menunggu
orang lain untuk mengembangkan alat saya cari dan memutuskan untuk membuat
sendiri. Dengan demikian, Unbreakable Journey lahir.
Setelah saya membuat keputusan untuk memulai blog
ini saya membeli url, unbreakablespirts.com. Lalu aku tidak melakukan apa pun.
Aku punya demam panggung jika Anda mau. Saya pikir itu sebagian karena url
tidak mencerminkan apa yang ingin saya katakan dan sebagian karena saya tidak
yakin apakah ada orang yang peduli tentang apa yang harus saya katakan. Pada
kencan makan siang sederhana saya mulai memiliki percakapan dengan mentor yang
hebat saya tentang hidup saya sendiri. Dia membuat komentar kepada saya bahwa,
Hidup adalah sebuah perjalanan, dan tidak apa-apa untuk tidak tahu di mana Anda
berhenti berikutnya adalah.
Mengemudi kembali bekerja setelah kencan makan siang
kami itu memukul saya, bahwa jika saya akan memulai blog saya sendiri tentang
OI saya butuhkan untuk menggabungkan Journey kata dalam judul. Saya membeli
url, unbreakablejourney.com malam itu. Afterall, blog akan menjadi bagian dari
perjalanan saya dalam menerima OI.
Jerad dan saya di pernikahan seorang teman.
Setelah saya membeli url, saya di rumah web designer
(Jerad, suami saya) ditetapkan untuk membuatnya menjadi kenyataan fungsional.
Aku tidak tahu apa yang saya inginkan situs untuk terlihat seperti. Aku
berpikir zebra cetak dan hot pink atau macan tutul dan hot pink. Jerad punya
ide lain. Dia merancang logo bagi saya, dan tidak ada itu bukan petir! Logo
sebenarnya jalan dalam bentuk patah tulang. Sangat pas kan? Bahkan warna UJ
bersifat simbolik. Warna biru royal di situs ini adalah mengangguk ke Yayasan
OI dan kerja keras mereka untuk komunitas OI. Ungu merupakan perwakilan dari
saya. Ungu adalah salah satu warna / desain favorit saya setelah pink dan
cetakan hewan. Sisa desain dipilih oleh Jerad, suami saya.
Ia menyelesaikan sebagian besar pekerjaan di sekitar
ulang tahun saya. UJ adalah salah satu hadiah ulang tahun saya dari dia.
Setelah ia menyelesaikan timnya dari pekerjaan, saya mulai menulis. Kami pergi
"hidup" 23 Agustus 2010, empat hari setelah ulang tahun saya. Hari
saya tekan submit pada entri pertama, aku tidak tahu apakah ada yang pernah
akan bahkan membaca blog. Saya pikir, siapapun akan lebih peduli?
Jerad dan saya merayakan ulang tahun pertama kami.
Lima bulan yang lalu, aku adalah seorang gadis yang
hanya tahu satu orang lain dengan OI (ayah saya). Aku tidak punya kenalan atau
teman-teman dengan penyakit. Aku benar-benar tahu sedikit tentang penyakit di
luar pengalaman saya sendiri. Aku sudah disebutkan sebelumnya, tapi aku tipe
bermutu 1 versi OI dan saya memiliki 26 patah tulang bawah ikat pinggang saya.
Aku kasus ringan dibandingkan dengan bentuk lain. Tapi, bukan berarti aku bukan
bagian dari masyarakat. Aku dan aku ingin memahami setiap aspek dan jenis OI.
Keluarga saya merayakan ulang tahun ayah saya musim
panas ini.
Masih ada hal yang perlu saya bekerja di dalam
perjalanan saya penerimaan dengan OI. Misalnya, mereka luar lingkaran sosial
saya dan keluarga bahkan tidak tahu bahwa saya menulis blog ini atau bahwa saya
memiliki OI. Aku masih belum pernah ke pertemuan kelompok pendukung OI, tidak ada
kelompok di VA. Tapi, saya telah membuat kontak dengan kelompok WV dan mungkin
usaha utara untuk pertemuan musim semi ini / musim panas. Aku belum pernah ke
Konferensi OI atau penggalangan dana. Aku masih sangat hijau dalam cara-cara
OI. Tapi, aku bekerja di atasnya. Aku masih senang untuk mengunjungi keluarga
dengan OI dan mendokumentasikan kehidupan mereka di blog dengan wawancara dan
gambar. Dan, hal-hal yang akan datang.
Sebuah teman dekat merayakan ulang tahun saya!
Blog telah berkembang dari satu pembaca (saya!)
untuk 335 pembaca kemarin. Penambahan Meg dan dia kolom Selasa Anak hanya
memperluas topik yang dibahas pada UJ. Dia memberi saya dan pembaca tak
ternilai wawasan tentang kehidupan sehari-hari membesarkan anak dengan OI.
Dalam lima bulan terakhir, saya telah membuat kenalan online dengan banyak
sesama anggota komunitas OI. Aku bahkan membuat beberapa teman.
Saya telah menemukan bahwa dalam menciptakan UJ,
saya telah menciptakan tempat yang unik saya sendiri dalam komunitas OI.
Amanda adalah penulis utama dan editor Journey
Unbreakable blog. Dia tinggal di Richmond, VA dengan suaminya dan anjing Clark.
Amanda suka menulis, bepergian, berbelanja, menghabiskan waktu dengan teman dan
keluarga. Selain tugasnya dengan Unbreakable Journey, Amanda bekerja penuh
waktu di sebuah perguruan tinggi setempat mengawasi kegiatan siswa dan mengajar
kelas orientasi. Dia juga rajin bekerja pada gelar pasca sarjana nya di bidang
pendidikan di Liberty University. Ingin menghubungi Amanda? Email dia di
Amanda@unbreakablejourney.com atau mengikutinya di twitter @ oijourney.
Sumber : unbreakablejourney.com
No comments:
Post a Comment