Wednesday, June 19, 2013

Amanda ( Unbreakable Journey )

Tentang Amanda
Amanda pendiri Unbreakable Journey. Dia tinggal di Richmond, VA dengan suaminya dan anjing Clark. Amanda didiagnosis dengan tipe 1 Osteogenesis Imperfecta pada usia dua tahun. Dia telah menderita banyak patah tulang selama hidupnya.
Dia tidak pernah membiarkan OI menahan dia dari menjalani kehidupan yang memuaskan. Amanda suka menulis, bepergian, berbelanja, menghabiskan waktu dengan teman dan keluarga. Ingin menghubungi Amanda? Email dia di Amanda@unbreakablejourney.com atau mengikutinya di twitter @ oijourney.

Blog Liz beberapa hari lalu banyak menggemakan perasaan saya sendiri. Ada dan adalah titik dalam hidup saya ketika saya merasa / merasa seperti orang luar kepada masyarakat OI. Kenyataannya adalah saya hidup normal hampir setiap hari. Segera setelah istirahat saya melambat di sekolah menengah, teman sekelas saya lupa bahwa saya tidak seperti mereka dan saya memilih untuk melupakan aku apa pun selain gadis normal. SMA hanya membawa tiga patah tulang dan perguruan membawa dua patah lagi. Saya tidak menyesal, itu semua adalah bagian dari proses pembelajaran hidup. Saya menikmati masa kecil yang indah dan telah diberkati dengan kehidupan fenomenal. Saya memiliki keluarga dan dukungan sistem yang bagus.


                   Saudaraku, Aaron dan saya berpose dengan pemain jalanan di Paris, Prancis.

Setelah lulus kuliah saya cepat ditawarkan pertama saya "dewasa" pekerjaan di sebuah perusahaan besar di departemen sumber daya manusia mereka. Meskipun aku bekerja di departemen HR, saya tidak menyatakan bahwa saya telah OI pada formulir kerahasiaan saya. Saya memutuskan mereka tidak perlu tahu. Aku tidak pernah menyakiti pada pekerjaan, aku benar-benar meninggalkan pekerjaan setelah sembilan bulan. Aku mulai merasa seperti tikus dikurung dalam bilik saya. Mana aku pergi setelah mereka sembilan bulan pertama? Aku pergi untuk bekerja sebagai anggota staf profesional di junior college Saya telah menghadiri segar keluar dari sekolah tinggi.

Aku tidak bisa menyembunyikan OI dari rekan-rekan saya di sana, mereka sudah menyadari kondisi saya. Mengubah jalur karir memungkinkan saya untuk fokus pada belajar lebih banyak tentang diri saya dan siswa saya berinteraksi dengan setiap hari. Aku belajar untuk menerima mereka untuk kekurangan mereka dan mencintai mereka tanpa syarat (secara profesional). Saya melatih mereka untuk mengejar mimpi mereka, untuk hidup di tepi, untuk tidak pernah menerima kekalahan sebagai akhir dan yang paling penting untuk menerima diri mereka sendiri. Untuk menjadi model peran terbaik bagi advisees mahasiswa saya, saya perlu belajar untuk menerima diri sebagai seorang individu dengan cacat.

Jalan menuju penerimaan telah beraspal dalam banyak cara. Bagaimana Anda membiarkan dunia tahu Anda memiliki OI? Saya akhirnya mulai sepenuhnya mengisi riwayat kesehatan saya pada bentuk ketika saya pergi ke kunjungan dokter. Saya dokter reguler semua tahu kondisi saya tapi beberapa spesialis saya tidak. Aku mulai mengunjungi John Hopkins pada basis reguler untuk pemeriksaan. Akhirnya aku mulai mengurus diri sendiri dan OI saya. Perjalanan saya paling baru dokter mata yang cukup menarik. Mari kita katakan saja mengisi-in dokter tidak percaya bahwa saya punya OI, dan asisten medis menuduh saya salah mengeja kata osteogenesis imperfecta. Aku sedang berpikir untuk menulis entri pada pengalaman ini. Saya sudah dikenakan kerajaan Unbreakable pita Spirit biru di lengan kanan saya untuk empat atau lima tahun terakhir. Saya hanya melepasnya untuk potret pengantin saya dan upacara pernikahan. Kami bahkan memberikan keluar sebagai band mendukung pernikahan kami di pesta pernikahan. Itu cara saya menggabungkan OI ke hari pernikahan kami.


                                          Jerad dan saya di hari pernikahan kami.

Ketika saya mulai melihat sumber daya di luar sana tentang kehidupan dengan osteogenesis imperfecta, saya menjadi sangat kecewa. Tidak ada "one stop" shop, tidak ada tempat di mana kemenangan dan kesengsaraan kehidupan dengan OI dapat menyoroti. Saya tidak menemukan tempat yang aku merasa akurat menceritakan kisah kehidupan dengan OI. Itulah yang saya ingin membaca. Saya ingin membaca tentang kehidupan orang lain dengan penyakit ini, saya ingin membaca tentang penelitian terbaru, saya ingin membaca tentang selebriti dengan OI dan saya ingin bertemu orang-orang dengan OI. Tentu saja, ada banyak blog pribadi tapi aku ingin lebih. Dan ya, ada banyak kelompok facebook dan jaringan Ning. Tapi, tak satu pun dari outlet ini sesuai apa yang saya ingin melihat. Aku akan berbicara tentang apa yang ingin saya lihat, tentang blog / majalah saya ingin membaca kepada keluarga saya dan teman-teman. Saya akan berdiskusi dengan rekan kerja betapa besar akan jika masyarakat OI memiliki ini atau itu. Lalu suatu hari aku memutuskan untuk berhenti menunggu orang lain untuk mengembangkan alat saya cari dan memutuskan untuk membuat sendiri. Dengan demikian, Unbreakable Journey lahir.

Setelah saya membuat keputusan untuk memulai blog ini saya membeli url, unbreakablespirts.com. Lalu aku tidak melakukan apa pun. Aku punya demam panggung jika Anda mau. Saya pikir itu sebagian karena url tidak mencerminkan apa yang ingin saya katakan dan sebagian karena saya tidak yakin apakah ada orang yang peduli tentang apa yang harus saya katakan. Pada kencan makan siang sederhana saya mulai memiliki percakapan dengan mentor yang hebat saya tentang hidup saya sendiri. Dia membuat komentar kepada saya bahwa, Hidup adalah sebuah perjalanan, dan tidak apa-apa untuk tidak tahu di mana Anda berhenti berikutnya adalah.

Mengemudi kembali bekerja setelah kencan makan siang kami itu memukul saya, bahwa jika saya akan memulai blog saya sendiri tentang OI saya butuhkan untuk menggabungkan Journey kata dalam judul. Saya membeli url, unbreakablejourney.com malam itu. Afterall, blog akan menjadi bagian dari perjalanan saya dalam menerima OI.


                                             Jerad dan saya di pernikahan seorang teman.

Setelah saya membeli url, saya di rumah web designer (Jerad, suami saya) ditetapkan untuk membuatnya menjadi kenyataan fungsional. Aku tidak tahu apa yang saya inginkan situs untuk terlihat seperti. Aku berpikir zebra cetak dan hot pink atau macan tutul dan hot pink. Jerad punya ide lain. Dia merancang logo bagi saya, dan tidak ada itu bukan petir! Logo sebenarnya jalan dalam bentuk patah tulang. Sangat pas kan? Bahkan warna UJ bersifat simbolik. Warna biru royal di situs ini adalah mengangguk ke Yayasan OI dan kerja keras mereka untuk komunitas OI. Ungu merupakan perwakilan dari saya. Ungu adalah salah satu warna / desain favorit saya setelah pink dan cetakan hewan. Sisa desain dipilih oleh Jerad, suami saya.

Ia menyelesaikan sebagian besar pekerjaan di sekitar ulang tahun saya. UJ adalah salah satu hadiah ulang tahun saya dari dia. Setelah ia menyelesaikan timnya dari pekerjaan, saya mulai menulis. Kami pergi "hidup" 23 Agustus 2010, empat hari setelah ulang tahun saya. Hari saya tekan submit pada entri pertama, aku tidak tahu apakah ada yang pernah akan bahkan membaca blog. Saya pikir, siapapun akan lebih peduli?


                               Jerad dan saya merayakan ulang tahun pertama kami.

Lima bulan yang lalu, aku adalah seorang gadis yang hanya tahu satu orang lain dengan OI (ayah saya). Aku tidak punya kenalan atau teman-teman dengan penyakit. Aku benar-benar tahu sedikit tentang penyakit di luar pengalaman saya sendiri. Aku sudah disebutkan sebelumnya, tapi aku tipe bermutu 1 versi OI dan saya memiliki 26 patah tulang bawah ikat pinggang saya. Aku kasus ringan dibandingkan dengan bentuk lain. Tapi, bukan berarti aku bukan bagian dari masyarakat. Aku dan aku ingin memahami setiap aspek dan jenis OI.


                            Keluarga saya merayakan ulang tahun ayah saya musim panas ini.

Masih ada hal yang perlu saya bekerja di dalam perjalanan saya penerimaan dengan OI. Misalnya, mereka luar lingkaran sosial saya dan keluarga bahkan tidak tahu bahwa saya menulis blog ini atau bahwa saya memiliki OI. Aku masih belum pernah ke pertemuan kelompok pendukung OI, tidak ada kelompok di VA. Tapi, saya telah membuat kontak dengan kelompok WV dan mungkin usaha utara untuk pertemuan musim semi ini / musim panas. Aku belum pernah ke Konferensi OI atau penggalangan dana. Aku masih sangat hijau dalam cara-cara OI. Tapi, aku bekerja di atasnya. Aku masih senang untuk mengunjungi keluarga dengan OI dan mendokumentasikan kehidupan mereka di blog dengan wawancara dan gambar. Dan, hal-hal yang akan datang.


                                    Sebuah teman dekat merayakan ulang tahun saya!

Blog telah berkembang dari satu pembaca (saya!) untuk 335 pembaca kemarin. Penambahan Meg dan dia kolom Selasa Anak hanya memperluas topik yang dibahas pada UJ. Dia memberi saya dan pembaca tak ternilai wawasan tentang kehidupan sehari-hari membesarkan anak dengan OI. Dalam lima bulan terakhir, saya telah membuat kenalan online dengan banyak sesama anggota komunitas OI. Aku bahkan membuat beberapa teman.

Saya telah menemukan bahwa dalam menciptakan UJ, saya telah menciptakan tempat yang unik saya sendiri dalam komunitas OI.

Amanda adalah penulis utama dan editor Journey Unbreakable blog. Dia tinggal di Richmond, VA dengan suaminya dan anjing Clark. Amanda suka menulis, bepergian, berbelanja, menghabiskan waktu dengan teman dan keluarga. Selain tugasnya dengan Unbreakable Journey, Amanda bekerja penuh waktu di sebuah perguruan tinggi setempat mengawasi kegiatan siswa dan mengajar kelas orientasi. Dia juga rajin bekerja pada gelar pasca sarjana nya di bidang pendidikan di Liberty University. Ingin menghubungi Amanda? Email dia di Amanda@unbreakablejourney.com atau mengikutinya di twitter @ oijourney.



No comments:

Post a Comment