Unbreakable Lady: Jackie!

Nama saya Jackie Yafanaro. Saya berumur 24 tahun. Saya lahir dengan penyakit yang disebut osteogenisis imperfecta (penyakit tulang rapuh). Tulangku sangat mudah patah. Saya juga lahir dengan hidrosefalus. (Cairan di dalam dan di sekitar otak). Saya 24 inci panjang dan berat £ 26. Seperti yang saya katakan tulangku mematahkan sangat mudah, mereka bisa istirahat di sentuhan. Hanya terengah-engah dan memiliki detak jantung cepat, istirahat rusuk saya terus.

Saya dibawa berkeliling rumah saya dari kamar ke kamar oleh keluarga saya. Aku tidak bisa berdiri, duduk, berjalan, atau memegang kepala saya.

Saya sekarang tergantung pada oksigen karena paru-paru saya runtuh kapan saja. Organ saya berada di luar rongga dada berkembang saya. Saya telah memiliki banyak, banyak operasi. Kami kehilangan hitungan setelah 50. Saya memiliki batang dalam pelukanku dan kaki saya untuk memberi mereka kekuatan, saya memiliki tabung drainase bedah di kepala saya yang mengalir melalui perut saya untuk melepaskan cairan.

Pada saat saya menjadi sangat sakit dan sangat lemah. Banyak kali dokter bilang aku tidak akan membuatnya. Bahkan mereka mengatakan kepada orang tua saya ketika saya lahir bahwa saya tidak akan bertahan melewati dua minggu.

GLORY KEPADA ALLAH AKU MASIH DI SINI!

Saya tidak ingin fokus pada penyakit atau masalah medis yang saya temui. Apa yang saya lakukan adalah untuk fokus pada Tuhan dan apa yang telah Ia lakukan untuk saya dan keluarga saya.

Seperti yang saya katakan saya tidak kira untuk bertahan, tapi Tuhan punya rencana yang berbeda bagi saya. Ada banyak hal yang saya sukai, hal favorit saya lakukan adalah menyanyi untuk Tuhan atau melakukan sesuatu untuk memuliakan Dia. Hidupku benar-benar berpusat pada Tuhan bukan penyakit. Saya mengajar di gereja anak-anak dan mencoba untuk mengajar anak-anak apa sebenarnya arti hidup.

Orang tua saya selalu mengatakan bahwa saya bisa melakukan segala sesuatu, meskipun Kristus yang menguatkan saya. Setiap kali aku sakit atau memiliki beberapa jenis masalah, saya tahu bahwa saya bisa melakukan segala sesuatu melalui Kristus. Kitab Suci yang telah menjadi berkat bagi saya dalam berbagai cara. Saya juga dapat menggunakan tulisan suci itu sebagai alat bagi orang lain untuk mengetahui bahwa mereka juga bisa melakukan segala sesuatu melalui Kristus. Tidak peduli apa perjuangan mereka. Tidak ada yang mustahil jika Anda memiliki Tuhan di sisi Anda.

Saya telah belajar bahwa dari usia yang sangat dini. Kami selalu positif tidak peduli apa kata dokter. Kami hanya percaya pada Tuhan dan tahu bahwa hidup kita berada di tangannya. Ada begitu banyak kali bahwa para dokter mengatakan kepada keluarga saya untuk mengucapkan selamat tinggal. Saya memastikan bahwa saya, ibu saya, ayah saya, kakak dan adik saya yang positif. Kami tahu kami harus kuat dan memiliki kekuatan Tuhan untuk melewati saat-saat itu. Musik selalu nyaman bagi saya dan masih. Jadi ibuku memastikan bahwa selalu ada menyembah bermain musik terus-menerus bagi saya ketika saya di rumah sakit atau menjalani operasi.

Alkitab mengatakan bahwa menyembah berbuat hati seperti obat. Jadi ini adalah mengapa saya terus menyembah dan menyanyikan cara saya lakukan untuk Tuhan karena seperti obat bagi saya dan juga membawa saya kedamaian yang saya butuhkan. Kedamaian yang melampaui segala akal.

Allah telah menunjukkan saya banyak hal yang berbeda sepanjang hidup saya. Satu hal yang dia menunjukkan padaku Aku tidak akan pernah lupa! Saya berumur 11 tahun dan mengalami infeksi sangat buruk yang telah menyebar ke seluruh tubuh saya. Sekali lagi dokter bilang aku tidak akan bertahan. Kali ini ketika mereka berkata itu, kami melakukan berpikir bahwa mungkin ini adalah itu dan bahwa saya akan pulang untuk bersama Tuhan. Pada waktu itu ya, saya akan senang telah hidup lebih lama tetapi jika itu tidak terjadi maka saya baik-baik saja dengan pergi ke rumah bersama Tuhan.

Saya sangat lelah dan lemah dan sangat sakit sehingga saya hanya tidak tahu apakah aku bisa tetap berjuang tetapi, lagi-lagi Tuhan punya rencana lain untuk saya. Suatu malam ketika aku berbaring di tempat tidur seorang teman datang dan berdoa dengan saya. Dia telah mengatakan kepada saya bahwa dia telah melihat malaikat menggosok kepalaku. Sekarang pada saat ia mengatakan hal ini, aku begitu lemah dan sakit. Aku nyaris nurani bahwa saya tidak ingat dia mengatakan itu. Tapi setelah ia meninggalkan aku bangun dan aku masih sangat, sangat lemah. Saya berpikir bahwa pada saat itu itu akan menjadi waktu terakhir saya di bumi. Saya mulai berdoa dan meminta Tuhan jika itu waktu saya kemudian silahkan saja datang dan membawa saya. Saat aku berbaring di sana mencoba untuk mendengar dari dia aku merasakan sesuatu atau seseorang menggosok kepalaku. Jadi saya mulai melihat sekeliling untuk melihat yang ada di sana dengan saya. Saya pikir pasti itu ibuku. Tapi, ketika aku melihat sekeliling tidak ada seorang pun di dalam ruangan, tapi ibuku dan dia tidur di sofa di samping saya. Jadi saya berdoa lagi dan meminta Tuhan. Tuhan apa ini yang saya rasakan dan siapa yang di ruangan ini dengan saya. Tuhan mengingatkan saya dan menunjukkan apa yang teman saya telah mengatakan sebelumnya malam itu. Tuhan terus menunjukkan saya bahwa itu adalah malaikat dan malaikat itu ada menggosok kepala saya dan malaikat ini berjuang untuk saya.

Tuhan mengatakan kepada saya bahwa ya, ada akan menjadi banyak tantangan yang aku akan harus lalui. Tapi, jika saya benar-benar percaya kepada-Nya dan firman-Nya bahwa saya tidak akan mati. Hal itu tidak waktu saya belum! Dia membuat sangat jelas bahwa tidak peduli apa kata-kata negatif dari dokter atau orang lain termasuk keluarga saya, saya tidak percaya semua itu saya hanya percaya kepada firman yang sejati. Telah ada banyak kali ketika hal seperti ini terjadi pada saya dan Tuhan telah menunjukkan saya sesuatu. Untuk beberapa alasan ini adalah satu-satunya kisah yang saya berbagi dengan Anda hari ini. Dia mengatakan kepada ayah saya ketika saya lahir bahwa kasih karunia-Nya cukup.

Satu hal lain yang Tuhan telah menunjukkan kepada saya juga adalah bahwa saya bukan satu-satunya yang memiliki masalah atau yang sakit di dunia ini.

Apa yang saya ingin mengatakan kepada anda semua. Tidak peduli apa yang mungkin sedang Anda lalui, tidak peduli seberapa buruk keadaannya, ketahuilah bahwa Anda akan dapat mampu melalui itu, selama Anda memiliki Tuhan di sisi Anda. Sama tekad saya, Anda dapat memiliki ke jika Anda menaruh kepercayaan penuh kepada Tuhan dan menerapkan firman-Nya dalam hidup Anda, maka Anda akan dapat mencapai tujuan yang ia punya untuk hidup Anda dan Anda akan dapat melihat bahwa semua hal menjadi mungkin.

Apapun besok membawa untuk saya, saya senang hanya mengetahui bahwa saya akan bangun dan menjadi rumah di rumah saya atau saya akan berada di surga dengan Dia karena saya tahu bahwa Dia ada untukku.

Dalam mengakhiri Saya berharap bahwa saya meninggalkan Anda dengan pemahaman tentang bagaimana kehidupan yang penting adalah. Terserah Anda bagaimana Anda ingin hidup itu. Saya memilih untuk menjadi bahagia. Aku tahu aku hidup bahagia dan puas. Saya beruntung memiliki orang tua dan keluarga saya, saya diberkati untuk memiliki gereja yang saya miliki, saya diberkati untuk memiliki teman-teman yang saya miliki, saya diberkati untuk memiliki dokter yang merawat saya, dan sebagian besar semua Saya diberkati untuk dapat bangun di pagi hari dan percaya.

Jika ada sesuatu yang saya bisa berbagi dengan kalian semua itu adalah untuk bersyukur atas kehidupan yang Allah berikan kepada Anda. Tidak peduli apa hidup membawa kepada Anda, Anda perlu tahu bahwa Anda diberkati.

Sebagian saya berterima kasih kepada Tuhan bahwa Dia memilih saya untuk menjadi siapa saya hari ini. Aku tidak pernah menyalahkan Tuhan atau orang lain untuk mengalami penyakit ini. Saya hanya bersyukur kepada Tuhan karena telah memberi saya kesempatan hidup dan memberi saya kesempatan untuk mencari tahu tentang, apa hidup ini yang sebenarnya.

AKU PERTIMBANGKAN DIRI SENDIRI BAHAGIA!

Sumber : unbreakablejourney.wordpress.com

Unbreakable Lady: Natalie Cinman !

                                              ( Natalie & Suami , pasangan penderita OI )

Saya memiliki banyak kesamaan dengan penulis esai ini. Kami berdua 27, pirang, pengantin baru, keduanya berbulan madu di sebuah resor sandal di Jamaika (resor yang berbeda, negara yang sama.)

Dia bekerja di sumber daya manusia, gelar sarjana adalah sumber daya manusia dan saya memulai karir saya di bidang sumber daya manusia. Oh, apakah saya menyebutkan kami berdua memiliki osteogenesis imperfecta. Dia Tipe 3 dan aku tipe 1. Dia adalah juru bicara Rumah Sakit Shriners 'di Montreal. Oke, aku tidak bisa cocok yang satu belum.

Temui Natalie Cinman dalam kata-katanya sendiri:

Kehidupan tidak begitu rapuh

Ibuku mengandung saya ketika dia berusia 28 tahun, setelah apa yang dia pikir adalah sebuah kehamilan  "normal". Sepanjang 9 bulan, dia menunggu dengan cemas untuk kelahiran pertama. Apa yang bisa salah? Tidak ada riwayat dari setiap penyakit yang dikenal dalam keluarganya atau ayahku, dia punya USG normal, kafein dihindari dan tembakau, dan melakukan banyak latihan. Sedikit yang orang tua saya tahu apa yang akan tiba pada sore hari tanggal 28 April 1983; at 4:00 WIB, kehidupan orang tua saya 'berubah selamanya.

Saya lahir melalui operasi caesar, dan segera setelah dokter melihat tubuh kecilku mereka tahu bahwa ada sesuatu yang sangat salah. Tiba-tiba, dokter sedang paged seluruh rumah sakit, 27 tahun yang lalu, osteogenesis imperfecta tidak biasa seperti sekarang ini. Saya lahir dengan beberapa patah tulang di seluruh tubuh saya. Selain itu, beberapa istirahat tampaknya telah sembuh sementara aku berada di dalam rahim, dan, karena tulang-tulang saya tidak punya kesempatan untuk mengatur dengan benar, lengan dan kaki saya sangat membungkuk. Dalam tiga hari pertama dalam hidup saya, saya mengembangkan penyakit kuning dan memiliki beberapa kejang. Para dokter menyimpulkan bahwa saya tidak akan hidup lama, saya membuktikan semua orang salah.

Setelah menghabiskan satu bulan di rumah sakit tempat saya lahir, saya dikirim ke Rumah Sakit Shriners untuk Anak-anak, Montreal. Keluarga saya hancur kala itu, alih-alih membawa pulang bayi perempuan mereka, akan apa yang mereka pikir pada saat itu adalah "institusional" jenis fasilitas untuk perawatan jangka panjang bagi anak-anak sakit. Namun, setelah melakukan sedikit riset dan berbicara kepada staf, mereka meyakinkan bahwa saya akan diurus dengan baik. Orang tua saya belajar banyak tentang saya, penyakit saya, dan penyakit lainnya, dan, setelah melihat banyak anak-anak lain dan bertemu keluarga mereka, mereka mulai memahami kondisi saya dan bagaimana untuk merawat seseorang dengan Osteogenesis Imperfecta. Saya kira Anda bisa mengatakan bahwa Rumah Sakit Shriners menyelamatkan nyawa-staf saya yang berdedikasi mencegah saya dari menjadi hanya studi lain kasus medis. keluarga mendukung saya seperti ibu saya dan nenek setia membantu saya untuk menjadi seseorang yang seperti saya hari ini,

Pada usia 3 ½ Saya menjalani operasi rodding pertama saya dilakukan untuk kedua femurs saya dan tibiae. Setelah saya telah memiliki operasi saya disarankan untuk mencoba bobot telanjang dengan dukungan kawat gigi di kaki saya dan walker. Fisioterapi cukup mencoba dan melelahkan tumbuh, terutama setelah rehabilitasi setelah penghapusan cor karena operasi atau patah. Aku harus mulai terapi saya dari awal. saya banyak meneteskan air mata, dan uban banyak ditanam oleh orang tua saya, tapi sekarang saat aku semakin tua, aku menghargai semua upaya yang dimasukkan ke dalam kesejahteraan fisik dan mental saya. Operasi rodding pertama pasti diikuti oleh beberapa orang lain, karena saat aku tumbuh batang harus diganti.

Pada usia 12 dokter, Dr Glorieux siap untuk menguji obat baru pada orang-orang dengan OI disebut Pamidronate. Saya adalah salah satu yang pertama 10 pasien untuk mencobanya. Orang tua saya punya banyak iman dalam dokter di Shriners dan tidak perlu membahas panjang untuk jika memberi saya perawatan ini akan memiliki dampak positif pada kehidupan saya dan itu pasti punya!

Aku berada di perawatan selama 7 tahun untuk titik mana kepadatan tulang saya meroket dan terus tinggal di kisaran normal setelah off obat selama lebih dari 8 tahun sekarang. Pada tahun 2000 saya ikut menulis sebuah artikel tentang pengobatan pamidronate dengan Dr Glorieux untuk Lancet Medical Journal. Ini "obat ajaib" telah meningkatkan kualitas hidup saya sangat. Saya bisa berjalan dengan bagus kemudahan mendapatkan sekitar tidak lagi perjuangan itu, tapi menyenangkan. Tulangku tidak lagi istirahat sesering yang mereka digunakan baik, dan saya memiliki lebih banyak energi fisik untuk menikmati hidup dengan penuh.

Pada tahun 2005 saya diminta untuk menjadi wakil pasien untuk rumah sakit berbasis di Montreal ketika itu yang bersangkutan untuk pindah ke London Ontario. Pada konferensi nasional Shriners di Baltimore (bersama dengan tokoh-tokoh politik banyak), kami berjuang melawan yang baik dan menang. Pada tahun 2007 muncul pertanyaan sekali lagi tentang pindah dari Montreal dan kami pergi ke Anaheim California dan sekali lagi menang. Setelah pengalaman-pengalaman indah saya memiliki kesempatan beruntung memiliki banyak kesempatan berbicara di depan umum lokal tentang rumah sakit sekitar Montreal.

Tumbuh dewasa, aku selalu dianggap "normal". Keluarga saya tidak pernah memperlakukan saya sebagai seorang gadis kecil yang rapuh dan selalu mendorong saya untuk mencoba hal-hal untuk diriku sendiri sebelum meminta bantuan, yang di kemudian hari membantu saya menjadi sangat independen. Aku terdaftar di kelas renang, les piano, brownies dan panduan gadis, dan aku menghabiskan musim panas saya di kamp-kamp dan diundang ke berbagai pihak. Aku bermain dengan anak-anak aktif secara fisik, karena teman-teman saya selalu dimodifikasi permainan mereka sehingga saya juga bisa berpartisipasi.

Dari prekindergarten sampai ke akhir kelas dua, saya menghadiri sebuah sekolah khusus untuk anak-anak cacat fisik. Pada akhir kelas dua, aku diintegrasikan ke dalam sekolah dasar normal. Kedua sekolah memainkan peran penting dalam saya tumbuh dewasa. Saya menghadiri sebuah sekolah menengah umum, tapi seperti remaja mereka 5 tahun pasti memiliki pasang surut. Selama masa kuliah saya bertemu dengan beberapa teman-teman terbaik saya, yang masih bagian dari hidup saya setiap hari dan dua di antaranya akan menjadi bagian dari pesta pengantin saya dalam pernikahan saya pada tanggal 14 Agustus 2010. Saat ini saya sedang menyelesaikan gelar saya di Humas dan bekerja untuk Pengembangan Bisnis Bank of Canada di Sumber Daya Manusia.

Saya selalu merasa bahwa teman-teman dan keluarga yang sangat penting dan saya menghargai hubungan saya miliki. Saya benar-benar memiliki beberapa sahabat yang satu dapat meminta, bersama dengan keluarga yang paling mendukung dan bangga. Hampir lima tahun yang lalu saya bertemu dengan pria paling indah yang melihat saya untuk orang saya dan tidak takut untuk jatuh cinta dengan seseorang yang memiliki Osteogenesis Imperfecta. Kami saat ini tinggal di apartemen kami baru saja direnovasi dan diadaptasi di lantai kedua mertua 5 kompleks saya, di mana saya benar-benar independen dan saya bisa memasak dan bersih sebagai orang akan. Dalam beberapa minggu saya menikah dan saya berharap untuk menghabiskan sisa hidup saya dengan penggemar terbesar saya dan pendukung.

Untuk menyimpulkan, saya selalu mengatakan, memiliki osteogenesis imperfecta sangat berguna dalam banyak cara-Saya begitu kecil jadi karena saya portabel dan dapat pergi ke mana pun. Sekarang saya memiliki waktu hidup saya dan tidak bisa menunggu untuk melihat apa yang masa depan di toko untuk saya. Hidupku selalu tampaknya menjadi petualangan yang menyenangkan dan memiliki cacat saya sebenarnya adalah salah satu penyebab utama untuk ini peluang besar yang aku punya!

Kehidupan Tidak begitu rapuh ditulis oleh Natalie Cinman untuk Medical Journal Lancent. Apakah Anda ingin tahu lebih banyak tentang Natalie? Check out blog pribadinya Natalie Cinman.

Sumber : unbreakablejourney.wordpress.com

( Foto-foto pernikahan Natalie )

Sumber foto : nataliecinman.blogspot.com

Caitlin Gault ( Gadis tulang rapuh yang mematahkan kaki 30 kali )

 

( Gadis tulang rapuh yang mematahkan kaki 30 kali, menikmati trampolining berkat pin logam baru )

                                          ( Caitlin saat mengalami patah tulang di usia balita )

Baca lebih lanjut:

Follow us: @ MailOnline di Twitter | DailyMail di Facebook

Sebuah sekolahan dari 10 telah menantang penyakit tulang rapuh yang membuatnya mematahkan kakinya 30 kali - setelah batang logam dimasukkan dan mengambil trampolining.

Berani Caitlin Gault harus memiliki empat batang titanium dimasukkan ke dalam kaki rapuh sehingga dia bisa berjalan tanpa risiko gertakan mereka.

Ketika dia lahir dokter memberitahu orang tuanya David dan Michelle penyakit berarti dia tidak akan pernah bisa merangkak.

Kakinya patah enam kali dalam rahim Nyonya Gault dan sekali lagi selama persalinan.

Dokter di Rumah Sakit Chalmers di Banff, Aberdeenshire, menemukan dia memiliki kelainan genetik langka - di mana tulang menghasilkan terlalu sedikit kolagen - ketika mereka mengambil scan untuk mengetahui mengapa Caitlin kecil terus-menerus menangis.

Caitlin harus memiliki kakinya patah sepuluh kali agar sesuai dengan batang titanium dalam serangkaian operasi yang dimulai pada tahun 2001 di Rumah Sakit Ormond Street Besar London.

Dua memperpanjang batang dari panggul sampai lututnya membantu menjaga tulang-tulangnya lurus.

Saat ia tumbuh, dua batang lainnya - dari lututnya ke pergelangan kakinya - harus diganti setiap enam bulan sampai satu tahun.

Batang berarti dia bisa berjalan dengan bantuan bingkai.

Tapi karena operasi yang paling baru-baru ini, pada bulan Februari, dia telah kagum para dokter dan orang tua sama dengan mulai menggunakan trampolin.

Mrs Gault, 29, seorang manajer perjamuan, mengatakan: "Saya tidak percaya apa yang saya lihat. Kami tidak pernah berharap untuk melihat memantul dia di trampolin dalam sejuta tahun.

'Caitlin selalu ingin trampolin dan kami sangat bangga bahwa, itu adalah sesuatu yang  bisa dia nikmati.

"Dia benar-benar datang hidup ketika dia di trampolin - ketika ia terpental sekitar dia penuh dengan kehidupan dan itu membuatnya sangat senang."

Sumber : dailymail.co.uk

Mallie ( Penderita OI )

                                                    ( Mallie, anak penderita OI )

PENELITIAN | Pada usia 8, Mallie adalah setengah kepala lebih pendek dari kakaknya 5 tahun, Liam. Dia sudah retak lebih dari 30 tulang di tubuh mungilnya dan menjalani empat operasi sehingga ia bisa berjalan.

Mallie memiliki osteogenesis imperfecta (OI), sering disebut sebagai "penyakit tulang rapuh." Dia adalah salah satu dari lebih dari 25.000 orang Amerika dengan gangguan ini genetik, yang ditandai dengan rapuh tulang yang mudah patah.

Dalam mencari pengobatan baru untuk penyakit yang melemahkan ini, tim peneliti dari Universitas dan Nemours / Alfred I. duPont Rumah Sakit untuk Anak-anak adalah memulai studi dua tahun mengeksplorasi penggunaan platform getaran Administration-disetujui Food and Drug pada anak-anak dengan OI. Tim tersebut mencakup Christopher Modlesky, profesor di Departemen UD Kinesiology dan Applied Physiology, dan Dr Michael Bober, ahli genetika anak di Nemours.

"Perangkat ini sebelumnya telah terbukti meningkatkan kepadatan mineral tulang pada wanita pasca-menopause," kata Bober. "Studi baru kami akan melihat apakah teknik ini non-invasif dapat menyebabkan peningkatan kekuatan tulang pada populasi anak.

"Rumah Sakit DuPont sangat tertarik untuk kembali bermitra dengan University of Human Performance Lab Delaware untuk studi penelitian ini. Christopher Modlesky dan studi yang sedang berlangsung dengan pengobatan getaran sehari-hari yang berperan dalam membawa platform getaran ke rumah sakit. "

Pada bulan April lebih dari 100 orang datang bersama-sama di rumah sakit untuk pengumuman bahwa proyek telah menerima dana dari Yayasan Imperfecta Osteogenesis (OIF). Sebuah hibah kedua membawa ke rumah sakit Linked Clinical Research Centers jaringan yayasan, yang mengumpulkan dan menganalisis informasi kesehatan dari orang dewasa dan anak-anak dengan OI.

Selama upacara pengumuman, Tracy Smith Hart, OIF CEO, disebut penelitian Modlesky sebagai inovatif. "Kami sangat gembira tentang ide," katanya, "dan kami berterima kasih anda semua untuk kemitraan ini."

Dua mahasiswa pascasarjana Modlesky itu, Brianne Mulrooney dan Deepti Bajaj, meluncurkan platform getaran, yang menyerupai sebuah timbangan kebesaran. Anak dalam penelitian ini, mulai usia 5-10 tahun, akan ditempatkan pada perangkat selama 10 menit setiap hari selama sembilan bulan. Setengah akan berada pada perangkat eksperimen, yang memancarkan frekuensi tinggi, getaran-besarnya rendah. Sisi lain dari kolam studi akan ditempatkan pada piring plasebo.

"Kami ingin melihat apakah teknik ini dapat merangsang pertumbuhan tulang," kata Modlesky. "Kami juga berencana untuk memantau diet dan tingkat aktivitas. Jika pendekatan ini berhasil, kami berharap dapat digunakan sebagai alternatif untuk terapi obat. "

Mulrooney, yang meraih gelar sarjana dalam ilmu biologi di UD pada tahun 2009, menjadi tertarik pada ilmu olahraga melalui proyek penelitian sarjana dengan Modlesky. Sekarang mengejar gelar master dan bekerja pada proyek OI, ia berencana pada akhirnya menghadiri sekolah medis dan mengatakan dia akan mendapatkan pengalaman berharga dari menjadi bagian dari penelitian ini penelitian akademik-klinis bersama.

"Studi seperti ini bahwa pasangan University of Delaware dengan yang biomedis dan klinis mitra-dalam hal ini, Nemours / AI duPont Rumah Sakit Anak-mewakili penelitian translasi dipupuk oleh Delaware Ilmu Kesehatan Alliance [DHSA], "kata Kathleen Matt, dekan College of Health Sciences dan direktur eksekutif DHSA tersebut. "Aliansi ini terlihat untuk mendukung dan memperluas kolaborasi bangku-ke-samping tempat tidur untuk mengembangkan diagnostik baru, terapi pencegahan dan intervensi."

Pasal oleh Diane Kukich, AS '73, '84M

Sumber : www.udel.edu

Berdamai dengan Osteogenesis Imperfecta ( Novi Ramalia )

      Kali ini saya hadir dengan sebuah kisah hidup yang luar biasa dari salah satu penderita OI. Seorang wanita luar biasa yang pantang menyerah, penuh talenta, dan tentunya penuh dengan semangat dalam meraih masa depan yang lebih baik meski terlahir dengan 'label' Osteogeneis Imperrfecta ! 

Awal perkenalan kami pun karena sebuah artikel tentang OI yang kemarin saya buat ( Aku & Osteogenesis Imperfecta ! ) dan dari sana kami menjadi semakin dekat. Saya begitu tersentuh saat membaca kisah hidup seorang Novi Ramalia, betapa dia begitu tabah dalam menghadapi segala 'dampak' dari OI didalam kehidupannya dan membuktikan kepada semua orang, bahwa terlahir dengan sebuah kekurangan tidak harus membuat kita menjadi lemah.

Sungguh suatu kebanggaan bagi saya bisa mengenal seorang Novi Ramalia , pribadinya yang ramah dan penuh semangat telah membawa dampak yang luar biasa didalam hidup saya, dimana semangat dan perjuangannya juga telah menguatkan saya dalam menghadapi OI. 

Dan semoga kisah hidup dan perjuangan seorang Novi Ramalia juga dapat menguatkan para penderita OI diluar sana :) 

( Novi Ramalia, wanita penderita OI yang luar biasa ! )

      Osteogenesis Imperfecta (OI) telah mematahkan tulang-tulang Saya, tapi dia tidak mampu mematahkan hati Saya untuk terus bertahan.

Kini hampir tiga puluh dua tahun Saya hidup dengan OI. Tidak mudah, namun semua masa bisa terlewati.

Saya terlahir sebagai anak ketiga. Seperti orang tua pada umumnya, Ayah dan Ibu menyambut Saya bahagia ketika mengetahui kondisi bayinya terlahir normal, bertubuh lengkap dan menangis keras, pertanda bayi sehat.

Dalam masa pertumbuhan tak ada yang janggal terjadi pada diri Saya. Seperti bayi-bayi lainnya, Saya bisa merangkak, berbicara bahkan berjalan tanpa ada keterlambatan.

Di usia Saya yang ketika itu sekitar satu setengah tahun, Saya menggigit pengasuh yang kemudian karena terkejut, menepis dan mengakibatkan patah tulang pertama pada tangan Saya.

Belum ada kecurigaan apapun terhadap diri Saya, menurut Dokter tulang bayi yang masih ‘lembut’ akan cepat menyambung dan normal kembali. Itu benar, tidak terlalu lama tulang tangan Saya telah tersambung.

Selang beberapa bulan setelah kejadian itu, lagi-lagi Saya mengalami patah tulang, namun kali ini tanpa penyebab yang wajar. Orang tua Saya merasa ada keanehan pada diri Saya dan mulai berkonsultasi pada Dokter. Setelah diselidiki, Dokter memperkirakan Saya mengidap rapuh tulang . penjelasan Dokter, rapuh tulang bisa terjadi karena kelebihan atau kekurangan kalk. Setelah diurut kebelakang, memang ketika Saya ada dalam kandungan, Ibu Saya sempat sakit dan mendapat cairan infus kalk. Bisa jadi yang terjadi pada Saya adalah kelebihan kalk.

Setelah itu, patah tulang seolah menjadi mimpi buruk bagi kedua orang tua Saya. Mereka punya kecemasan yang berlebih ketika Saya tidak ada di sekitar mereka. Mereka ketakutan ketika mendengar tangisan seorang anak yang mungkin saja itu Saya. Sementara, Saya ... yang belum tahu cara ‘menjaga diri’ selalu saja ingin tetap bermain seperti anak-anak lainnya.

Tumbuh bersama OI tidak membuat Saya menjadi terasing. Saat Sekolah Dasar (SD) Ibu Saya (yang kala itu telah menjadi single Mother, karena Ayah Saya meninggal) memilihkan SD yang dekat dengan tempat tinggal Kami, dengan maksud agar bila terjadi sesuatu pada Saya akan segera bisa ditangani. Tak jarang dari rumah pun Ibu Saya sudah bisa mendengar dan menebak bila ada suara tangisan pastilah itu Saya yang tengah menahan sakit. Biasanya teman-teman dan Guru mengantarkan Saya kerumah atau Ibu Saya yang datang ke sekolah. Benar saja, kadang Saya patah tangan, kadang patah kaki. Kadang karena Saya berlari, kadang karena terdorong teman.

Kalau sudah begitu, Ibu Saya dengan sabar menemani Saya. Mengipasi tulang yang terbungkus perban yang menurut Saya gatal, panas, bau.  Meminum obat penghilang rasa sakit juga sedikit membantu. Seminggu pertama adalah masa yang berat.

Beberapa patahan pada tubuh Saya, tidak membuat Saya menjadi anak yang pasif. Tetap saja Saya bermain petak umpet, ikut naik ke atas bukit untuk menangkap capung bahkan Saya ikut menari bersama teman-teman untuk acara perpisahan sekolah. Ketika Saya naik ke atas panggung, tidak ada tepuk tangan, yang ada hanya wajah-wajah tegang para Guru. Mereka mengkhawatirkan Saya. Saat musik berhenti, tarian Saya selesai mereka bertepuk tangan meriah, entah karena tarian Kami yang indah atau karena perasaan lega karena tidak terjadi hal yang buruk terhadap Saya.

Setamat dari SD, Saya agak susah mencari Sekolah Menengah Pertama (SMP) untuk melanjutkan pendidikan. Ada beberapa sekolah negeri yang menolak Saya sebagai muridnya meski nilai Saya mencukupi. Mereka beralasan kondisi fisik Saya akan menyulitkan untuk menerima pelajaran dari mereka. Akhirnya, setelah agak telat Saya bisa diterima sebagai murid di salah satu sekolah swasta.

Patah tulang masih terus-terusan terjadi pada Saya. Sampai suatu hari, Kami sempat berkunjung ke Jakarta untuk melakukan pengobatan ke Rumah Sakit yang ada di daerah Pasar Minggu.

Disana tidak banyak yang dilakukan kecuali, tes urine, pengambilan darah dan teraphy. Dalam wawancaranya, Dokter menanyakan apakah Kakak atau Adik Saya ada yang mengalami hal yang sama, dan beruntungnya tidak. Saat itu, Saya berusia dua belas atau tiga belas tahunan, Dokter mengatakan pada Ibu Saya, bahwa inipun sudah menjadi mukjizat. Karena secara teori kedokteran seharusnya Saya hanya bisa hidup sekitar sepuluh tahunan. Pada waktu yang sama, Saya sempat menjadi contoh para Dokter untuk melakukan penelitian terhadap OI.

Karena ketika itu Kami masih berdomisili di Palembang, sangatlah tidak mungkin untuk terus-terusan melakukan pengobatan di Jakarta. Semua mengalir begitu saja. Hingga, suatu malam ... Saya berusaha membawa guling dengan menyeret yang ternyata talinya terkait di pergelangan kaki Saya. Jatuh terlungkup ! itu yang terjadi. Tiga tulang Saya patah dalam waktu bersamaan. Lengan kanan, tangan kiri dan lutut sebelah kiri. Seperti biasa, gips dan perban membungkus bagian-bagian tubuh Saya.

Tak ada prasangka apapun, Saya pikir setelah sebulan Saya pastilah akan bisa berjalan kembali. Namun prediksi Saya salah. Setelah seluruh gips dibuka, lutut Saya tidak lagi bisa diluruskan dan tangan-tangan Saya tidak bisa menyentuh muka, kepala, telinga.

Mungkin itu adalah masa terberat Saya untuk berdamai dengan OI. Saya prustasi ketika Saya tidak bisa menyuapkan makanan dengan tangan Saya sendiri. Saya kesal ketika Saya harus menyulitkan orang lain untuk membantu Saya ke toilet. Saya lelah ketika Saya terus-terusan meminta bantuan untuk sekedar menggaruk kepala saya yang gatal.

Yang membuat Saya tetap bersemangat adalah bila mengingat sekolah Saya, bagaimanapun Saya harus cepat bisa pulih agar bisa kembali bersekolah.

Namun waktu begitu cepat. Belum lagi Saya sembuh benar, masa sekolah sudah dimulai. Sangat tidak dimungkinkan bagi Saya untuk meneruskan sekolah. Mengingat akomodasi dan biaya yang pastilah akan sangat mahal bagi Kami.

Situasi itu semakin membuat Saya merasa terpuruk. Kala melihat siswa siswi berpakaian seragam sekolah, dalam hati Saya berteriak sejadi-jadinya. Jantung Saya berdetak kencang. Mata Saya memanas menahan airmata.

Banyak malam yang Saya lewati dengan airmata. Disaat seluruh keluarga telah terlelap, itulah saat yang tepat bagi Saya untuk menangis. Saya berada di usia remaja yang kata orang pada usia itu ‘hidup terasa begitu indah’, namun Saya kehilangan momen itu. Banyak waktu yang Saya habiskan untuk mempertanyakan ‘kehebatan’ Tuhan. Saya berharap agar Tuhan membuat Saya mati.

Nampaknya Tuhan mendengar ‘pengharapan’ Saya. Tidak lama dari ulang tahun Saya yang ke tujuh belas, sekali lagi Saya mengalami kesakitan, namun kali ini bukan patah tulang. Melainkan sesak nafas yang diperkirakan akibat paru-paru terpenuhi oleh slem.

Saya berada diantara kesadaran dan tidak. Bernapas dengan tabung oksigen sangatlah tidak nyaman. Saya sudah tidak tahu lagi bagian mana dari tubuh Saya yang terasa sakit. sekali waktu Dokter berusaha untuk me-rontgen bagian dada Saya, namun itu tidak berhasil. Gambar yang didapat blur. Seperti dalam sinetron Saya di bawa kembali keruang perawatan dengan para perawat yang berlarian panik. Saya tidak bisa bernafas.

Tidak ada tindakan dari Dokter, kecuali pemberian obat batuk dan oksigen. Karena memang hanya itu yang bisa dilakukan, selebihnya adalah pasrah.

Saya pun telah pasrah, Saya biarkan kehendak Tuhan yang terjadi. Rasa sakit, lelah, dan tidak berkepastian sangatlah menyiksa. Saya memohon ampun pada Tuhan karena telah terlalu berani untuk mati. Saya janjikan pada Tuhan bila masih ada kesempatan hidup bagi Saya, Saya tidak lagi menuntut Tuhan untuk ‘mematikan’ Saya.

Keajaiban itu terjadi, esok harinya saat tubuh Saya akan dibersihkan, selang oksigen bisa dilepas dengan waktu yang agak lama tanpa Saya harus tersengal-sengal. Pelan-pelan Saya benar-benar bisa lepas dari oksigen dan pulang kembali kerumah.

Waktu tidak berjalan mundur, dia terus membawa Saya dalam usia dewasa. Pemikiran Saya pun berubah. Mental Saya tak lagi lemah. Tidak ada lagi tangisan untuk masa lalu. Tidak lagi merasa sedih ketika ada orang yang memandang ‘aneh’. Lalu bisa menjawab dengan senyuman ketika ada yang bertanya “kenapa tangannya bengkok ? kenapa nggak bisa jalan ? kenapa badannya kecil ?” . Saya bilang “karena waktu kecil Saya terlalu nakal ...” dan Saya tetap tersenyum.

Mengisi waktu adalah cara jitu untuk tidak berlarut-larut ada dalam penyesalan. Saya tidak punya banyak ilmu, tidak juga berprestasi namun setidaknya Saya bisa berbuat sesuatu untuk menyenangkan orang lain yang akan memberikan efek kebahagiaan bagi Saya.

Saya tidak pernah kursus memasang payet, tapi ala bisa karena biasa. Sejak tahun dua ribu-an bila ada keluarga yang akan menikah biasanya Saya akan menjadi ‘seksi sibuk’ pemasangan payet. Ada beberapa karya Saya.

         

                                            ( Bustier dengan swaroski dan payet ronce. )                                  

                                                           (  Kebaya full payet. )

Selain mengisi waktu dengan 'bermain-main' benang, jarum, batu-batuan, payet warna-warni, Saya juga sangat mencintai menulis.  Ada beberapa tulisan Saya yang ‘menyempil’ dalam sebuah buku.

                                     

                                     ( Buku-buku yang tersempil beberapa baris tulisan Saya. )

Itu adalah empat buku dari beberapa buku yang Saya ‘kotori’ halamannya dengan tulisan Saya yang masih jauh dari sempurna. Namun inilah cita-cita besar Saya, kini Saya masih berusaha mewujudkannya, termasuk menulis skenario yang kini tengah Saya gandrungi untuk Saya pelajari. Saya sadar betul kesempatan untuk ‘sukses’ bagi orang-orang seperti Saya sangatlah sedikit, namun Saya ingin menjadi bagian yang sedikit itu.

Kini telah sekitar tujuh belas tahun Saya bergerak dengan kursi roda. Perlahan tangan kanan Saya yang tadinya sudah tidak bisa digunakan sesuai fungsinya, sekarang bisa kembali ‘berfungsi’. Saya sudah bisa makan tanpa disuapi, bisa memegang gelas dan meminumkan sendiri, mampu keramas meski dengan satu tangan , bahkan belakangan Saya bisa mondar-mandir sendiri ke toilet. Ini berkah !

Saya paham, Saya bukanlah orang yang paling menderita masih banyak di bagian sana manusia-manusia yang lebih susah, lebih sakit, lebih tersiksa. Dari itu selayaknya Saya tak perlu mengeluh dan Saya pun tidak ingin menjadi manusia yang tidak bersyukur. Bersyukur adalah cara Saya untuk menjadi bahagia.

Dan pensyukuran Saya yang paling pertama adalah Tuhan memposisikan Saya diantara orang-orang hebat. Keluarga Saya tidak menempatkan Saya sebagai ‘mahkluk asing’. Mereka senantiasa memperlakukan Saya dengan semestinya. Satu penyesalan Saya adalah sering kali Saya membuat mereka menjadi ‘terbebani’.

Osteogenesis Imperfecta atau apapun yang Saya derita saat ini, semuanya terjadi atas kehendak Tuhan maka biarkan Tuhan pula yang menyelesaikan dengan cara-Nya.

Dan untuk para penderita Osteogenesis Imperfecta diluar sana, dimanapun kalian berada, tetaplah kuat, tetap semangat !

( Ini adalah Saya sekarang setelah hampir tiga puluh dua tahun bersama Osteogenesis Imperfecta. )

                                                                                                         Oleh : Novi Ramalia