Ms. Yu son A !

Dia tingginya 175 cm , sedangkan aku 120 cm. Kami berdua tingginya berbeda 55 cm, seperti raksasa dan org kerdil, bukan? Tapi saat ini kami berdua, tingginya sudah sama … krn … kecintaan 55 cm ini.

Hari ini cerita cinta kami yg indah …

Sejak lahir Ms. Yu Son A mempunyai tulang yg tipis seperti kulit telur, sehingga dengan bersin saja, bisa mengakibatkan tulang patah. Dengan mudah patah dan tulang muda (lembut), tingginya cuman bisa mencapai 120 cm, tapi dia tetap sehat seperti orang biasa.

Waktu ditanya: sulitkah waktu berjalan dengan tongkat waktu bekerja? jawabnya: dengan adanya 4 kaki, saya bisa bekerja lebih cepat. Dengan jawaban ini, orang memanggil dia “Thumbelina ” karena dia kecil tapi bisa berdiri sendiri.

Sama dengan lelaki muda, cakep, tinggi 175 cm, orang yang mempunyai cinta dengan Ms. Yu son A. Tahun ini dua sejoli ini mengadakan perkawinan yg sempurna dan indah di gunung Himalaya. Dimana perkawinan ini diadakan di dusun yang paling tinggi di dunia, dengan ketinggian 2750 dari laut. Pengantin pria dan wanita mengenakan pakain yang indah dengan dihadiri oleh hadirin yg banyak.

Dalam suara hening di pantai saat ini, suami sedang mengendong, bersama tongkatku, di punggungnya. Dari gambar ini dapat mengambarkan kehidupan dari Khun Yunsona dalam kehidupan aslinya. Bersama dengan suami yang paling baik diseluruh dunia. Bisa dilihat, dengan tidak memandang cacat, tinggi badan, akan tetapi bisa mendapat kehidupan cinta yang indah/normal.

Sumber : bethanytoronto.wordpress.com

Stacey Herald ! ( Ibu terkecil penderita OI )

                             ( Stacey bersama suami dan ke 3 anak mereka. )

Kentucky, Ibu terkecil di dunia, Stacey Herald akan melahirkan anak ketiganya beberapa waktu lagi. Sebelumnya, Herald diperingatkan dokter untuk tidak hamil lagi karena hal itu berisiko membunuh dirinya. Namun ia nekat menentang peringatan dokter, dan terbukti ia bisa memiliki 2 anak.

Herald yang hanya berukuran 2 kaki 4 inchi (70 cm) itu menderita penyakit Osteogenesis Imperfecta. Penyakit itu membuatnya tulangnya menjadi rapuh dan paru-parunya tidak berkembang, akibatnya ia tidak bisa tumbuh dan berkembang secara normal.

Wanita berusia 35 tahun asal Dry Ridge, Kentucky, Amerika itu menikah dengan dengan suaminya, Will yang tingginya 5 kaki 9 inchi (172,5 cm). Pasangan itu kini sedang menanti anak ketiganya yang rencananya lahir 4 minggu lagi.

Herald dan Will bertemu pada tahun 2000 di sebuah supermarket dan saling tertarik satu sama lain hingga memutuskan untuk menikah pada tahun 2004. Keinginan punya anak setelah menikah pun terbesit dalam benak mereka. Namun dokter memperingatkan agar Herald sebaiknya tidak memiliki anak karena berisiko merusak organ dalamnya.

"Saran dari dokter agar saya tidak punya anak sangat menyakitkan. Selama hidup saya, orang tua selalu berkata bahwa saya bisa melakukan apa saja. Lalu ada dokter yang bilang kalau saya tidak usah punya anak, itu benar-benar menyakitkan," ujar Herald seperti dikutip dari Telegraph, Rabu (11/11/2009).

Delapan bulan kemudian, Herald akhirnya terdeteksi hamil. Dokter dan keluarga menjadi sangat ketakutan dan meminta Herald agar menggugurkan kandungannya. "Mereka semua bilang saya akan mati. Mereka memohon pada saya agar tidak melahirkan bayi, bahkan ibu saya sendiri mengatakan bahwa saya tidak akan selamat," tutur Herald.

Namun Herald tetap nekat dan berkata, "Saya ada di dunia ini dan punya kehidupan saja sudah keajaiban. Lalu kenapa tidak boleh melahirkan? Padahal itu bisa jadi keajaiban juga," kata Herald.

Setelah 28 minggu, Herald akhirnya melahirkan dengan cara caesar. Keberhasilannya melahirkan anak pertama diyakini dokter dan keluarganya sebagai keberuntungan.

Setahun kemudian, Herald hamil lagi. Semua orang menjadi panik kembali. Namun dokter akhirnya membiarkan kehamilan Herald, hingga pada minggu ke-34, bayi keduanya pun lahir dengan panjang 18 inchi (45 cm).

Kini dengan kandungan ketiganya yang berusia 30 minggu, kedua anaknya memiliki ukuran badan lebih tinggi daripada Herald. Bisa memiliki dua anak dan hamil lagi adalah satu keajaiban bagi Herald.

"Semua ini keajaiban. Saat saya melihat dua anak saya serta Will, rasanya seperti mimpi. Mereka adalah hadiah terbesar dalam hidup saya," kata Herald.

                               

Sumber : health.detik.com

Living with OI One Day at a Time !

Saya lahir di K.U. Medical Center di Kansas City, Kansas dan dibesarkan sebagian di sekitar wilayah pusat kota Kansas City, MO. Saya lahir dengan Osteogenesis Imperfecta / kerapuhan tulang yang saya warisi dari ibu saya.

Saya telah memiliki sekitar 100 patahan, memiliki satu saudara perempuan yang tidak memiliki OI dan satu yang memiliki OI tipe III dan telah memiliki di antara 300 hingga 400 patah tulang. Keluarga saya miskin dan kita tidak punya banyak. Ayah saya hanya punya pendidikan kelas enam karena ia harus berhenti sekolah untuk pergi bekerja untuk menghidupi ibu, ayah dan empat adiknya.

Dia tidak bisa mendapatkan pekerjaan dengan gaji yang baik karena ini, tapi dia bekerja sekeras yang dia bisa untuk menjaga atap di atas kepala kita dan makanan di perut kami. Para expences medis pada beberapa satu dengan OI menjadi sangat mahal sangat cepat. Aku seminggu ketika aku patah kaki pertama kali.

Ibu mengatakan seorang perawat mengangkatku dengan kaki saya (dia tidak tahu aku punya OI) dan mengalami patah tulang pinggul saya. Ini adalah satu-satunya patah tulang pinggul aku sampai tepat sebelum ulang tahunku yang kesembilan.

Oh aku punya istirahat beberapa minor di antara waktu, yang terdiri dari: patah tulang di punggung saya ketika saya masih sekitar satu tahun, ketika ayah saya menepuk saya di bagian bawah dan kemudian saya patah lagi di dua tempat pada usia 1 serengah tahun dengan mengikuti adikku sebuah papan luncur taman dan aku pergi ke sisi bukannya meluncur turun seperti Anda kira.

Lalu ada waktu aku tersandung trike pada usia lima tahun dan pergelangan tanganku patah, maka pada usia tujuh atau delapan saya menghabiskan waktu di bulan Juli dengan sepupu saya dan kami sudah berakhir di salah satu rumah bibi saya dan semua sepupu saya berada di seberang jalan sehingga Aku berlari dan mulai menyeberang jalan ketika aku tersandung trotoar dan ketika aku jatuh tanganku pun membungkuk ke belakang dan patahh.

Kami menghabiskan hampir semua Forth Juli di ruang gawat darurat (anak sepupu saya marah padaku). Itu semua sampai tepat sebelum ulang tahunku yang kesembilan dan saat itulah saya benar-benar mulai melanggar, maka tidak ada yang bisa menghentikannya, saya pikir saya meatahkan sesuatu setiap tiga bulan sampai aku berusia tujuh belas tahun.

Aku punya banyak pasang surut dan saat baik dan buruk. Saya telah memiliki dua pernikahan yang buruk dan kemudian saya akhirnya sudah benar dan mendapat penjaga. Saya dan suami saya tinggal di kamar tidur rumah di kota yang sangat kecil sekitar enam puluh lima km sebelah tenggara dari Kansas City tiga, MO disebut Gunn City, MO populasi sekitar 100 atau lebih.

Kami memiliki dua putra, Aku punya anak dari pernikahan pertama saya yang berusia tiga puluh tahun dan ia mewarisi OI dari saya dan suami saya memiliki seorang putra dari pernikahan pertamanya. Dia telah melakukan tur dalam Operasi Kebebasan Irak dan kembali ke rumah dengan istrinya yang cantik dari tiga tahun dan mereka hanya mengatakan kepada kami pada 21 Janurary bahwa kita akan menjadi kakek-nenek pada bulan september 2006.

Kita tidak bisa menunggu. Kami juga memiliki anak angkat dan istrinya dan mereka memiliki seorang putra dan putri. Saya harap Anda menikmati membaca buku ini dan itu akan membantu Anda dan orang lain untuk memahami pentingnya menyebarkan kata keluar pada OI. May God Bless You All dan Terima Kasih Dukungan Anda. Terima kasih kepada semua yang menandatangani buku menebak saya. Saya akan mencoba untuk kembali e-mail kepada Anda. Patricia Kecil Saya menulis buku-buku dengan harapan mendapatkan lebih banyak kesadaran / pengetahuan keluar pada yang tepat perawatan dan bagaimana mengenali tanda-tanda OI, dengan harapan esok yang lebih baik untuk semua Individu OI.

Sumber : www.freewebs.com

Avis Myers ! ( In Memorial )

Avis Myers (35) meninggal akibat komplikasi Osteogenesis Imperfecta atau Bones Rapuh

ShareThis

Filed Under: Medis - Lainnya

Diterbitkan: Apr 18, 2011 @ 06:27

Avis Myers (35)

Tanggal: Mar 29, 2010

Penyebab Kematian: Osteogenesis Imperfecta

Lokasi: Biddeford, Maine

URL: melihat profil mereka

Avis W. Myers, 35, dari Lyman, meninggal 29 Maret di Maine Medical Center Southern setelah perjuangan seumur hidup dengan Osteogenesis Imperfecta.

Ia dilahirkan di Pine Ridge, SD pada tanggal 19 September tahun 1974 dan merupakan putri David dan Lynelle (Hartpence) Brown.

Rohnya bersinar melalui kondisi yang melemahkan dirinya. Misinya dalam hidup adalah untuk menjadi "Bibi" dan dia menjalani hidupnya dialami sendiri melalui keponakan-keponakannya. Dalam beberapa tahun terakhir ia belajar merenda merajut dan yang menjadi gairah hidupnya. Anggota keluarga bisa mengandalkan acaranya memperingati dalam kehidupan mereka dengan karunia selimut kerajinan tangan atau afghan. Keluarganya ingat bahwa kemurahan hatinya dan pandangan positif sifatnya yang akan selalu diingat.

Dia mendahului oleh ayahnya pada tahun 2006.

Korban termasuk suaminya, Edward Myers, ibu Lynelle H. Brown dari Lyman, seorang saudari Johanna Gilland, suaminya David dan anak-anak mereka Kaden dan Elina dari Lyman dengan siapa dia tinggal, saudara Benjamin Brown, istri Deirdre dan putra mereka Khalil dari Iowa, seorang saudara, Brian Brown, istrinya Silvita dan putri mereka Arianna dari Chicago, IL, dia ibu nenek Elnore Hartpence dari Custer, SD, nenek dari pihak ayahnya Maxine Brown dari Denver, CO, dan beberapa bibi, paman dan sepupu.

Sebuah layanan pemakaman akan diselenggarakan pada hari Kamis, tanggal 1 April di 3:00 di Brooks Memorial Park di State Road Eliot. Resepsi akan mengikuti di rumahnya pada 32 Elizabeth Lane di Lyman.

Mereka merencanakan ungkapan simpati diminta untuk mempertimbangkan Imperpecta Yayasan Osteogenesis di www.oif.org, atau keluarganya untuk membantu dengan biaya.

Pengaturan berada di bawah perawatan dari Lafrance-Lambert & Black Funeral Home, 29 Winter Street, Sanford.

Belasungkawa dapat diekspresikan pada tab Belasungkawa di sebelah kiri.

Artikel terkait (s): n / a

Sumber : www.mydeathspace.com

Small and Sassy Blogger – Jane Hash !

Dalam episode 82 dari ada Rides gratis, saya bergabung dengan Jane Hash, seorang wanita fun-loving dengan Osteogenesis Imperfecta yang host podcast sendiri dan membuat film dokumenter tentang hidupnya yang menarik.

Sebagai berlatih dukun kafir dan bersertifikat, belum lagi menjadi hanya 2'7 "tinggi, mengatakan kehidupan Jane Hash adalah" unik "akan meremehkan. Sikap dan humor gelap membuat dia salah satu tamu favorit saya belum. Cajones dia harus siapa dia, secara terbuka dan tanpa minta maaf, adalah contoh bagi kita semua. Jane juga sejumlah podcast, aktivis politik, seorang blogger dan menyelesaikan syuting sebuah film dokumenter tentang hidupnya yang diambil hampir 3 tahun untuk menyelesaikan berjudul, Plain Jane.

Juga dalam episode ini, saya berbicara tentang dua blog terbaru favorit saya: dokumenter menyeramkan yang membahas cacat di Korea Utara, The Red Kapel, dan reality show yang akan datang, push Girls, menampilkan empat wanita yang menggunakan kursi roda (perdana di Sundance Channel pada bulan April).

- Baca blog Jane: The Adventures of The Gimp Avenger

- Dengarkan podcast Jane: Hashing It Out Dengan Jane untuk KUSF-In-Exile

- Watch trailer untuk film dokumenternya: Plain Jane

- Bergabung Jane Facebook Group

- Menonton video lucu nya: 1 Dwarf, 1 Piala, 5 Guys 1 Dwarf

Karya Jane tercantum di atas dan podcast berikut ini ditujukan bagi pemirsa dewasa saja. Gunakan pemain di bawah untuk mendengar pertunjukan (56 menit waktu berjalan). Music oleh Lupe Fiasco ft Bukti - "Catch Me"

Sumber : blog.easystand.com

Celebrities With Osteogenesis-Imperfecta !

Michael J. Anderson

Michael J. Anderson dilahirkan dengan osteogenesis imperfecta, atau penyakit tulang rapuh, dan tidak bisa berjalan sampai ia mencapai dua puluhan.

Namun, kondisinya tidak menghentikannya dari mengejar mimpinya menjadi seorang aktor. Dia terkenal karena perannya sebagai Man dari tempat lain di Twin Peaks, dan Samson Leonhart di HBO seri Carnivle.

Doug Herland

Douglas Doug John Herland memenangkan Olimpiade 1984 medali perunggu untuk mendayung. Meskipun ia lahir dengan osteogenesis imperfecta, ia terus tetap aktif dalam mendayung adaptif.

Dia memiliki gairah untuk mempromosikan olahraga nya untuk orang lain dengan cacat fisik. Dia berkampanye untuk pendanaan pemerintah untuk bahan dan peralatan untuk membantu membuat olahraga lebih mudah diakses.

Nabil Shaban                                                   

Nabil Shaban adalah aktor Inggris dan penulis, paling dikenal sebagai pencipta kejahatan film thriller seri The Ripper Code. Sekarang 57, penulis adalah pendiri sebuah perusahaan produksi teater bernama The Graeae yang mempromosikan pemain penyandang cacat, karena ia menderita osteogenesis imperfecta sendiri.

Atticus Shaffer

Aktor anak Atticus Shaffer, paling dikenal untuk perannya dalam serial ABC Tengah dan film horor The Unborn, menderita osteogenesis imperfecta tipe IV. Pada usia 12, ia sudah memiliki banyak patah tulang dan memiliki batang yang melekat pada kakinya untuk menopang berat tubuhnya. Namun, ia mengatakan penyakit, adalah sebagian kecil dari saya dan tidak lebih.

Julie Fernandez

Julie Fernandez diperkirakan hidup hanya dua tahun ketika ia lahir dengan osteogenesis imperfecta. Sekarang dia adalah tiga puluh lima tahun, dan telah memenangkan banyak penghargaan untuk perannya dalam komedi populer BBC, The Office. Meskipun ia memerlukan penggunaan kursi roda untuk bergerak di sekitar, itu tidak menghentikan dia untuk melakukan apa yang dia suka dan tidak akting terbaik!

Nathan ( Unbreakable: Despite brittle bones, 4-year-old leads full life )

Unbreakable: Meskipun tulang rapuh, 4 tahun memimpin kehidupan yang penuh

Berusia empat tahun Nathan Senang mendapat beberapa saran dari ayahnya Ryan selama pertandingan bisbol Liga Keajaiban di West Jordan 5 Mei 2011. Osteogenesis imperfecta menderita, yang dikenal sebagai penyakit tulang rapuh.

Jeffrey D. Allred, Deseret News

TAYLORSVILLE - Sebelum anak pertama mereka lahir, Rachel dan Ryan Senang berbelanja untuk mainan bahagia dan pernak-pernik yang ‘hampir berteriak’ di jalan. Pada titik yang sama pada kehamilan kedua mereka, mereka memilih pakaian tunggal, satu selimut dan peti mati kecil. Mereka menandatangani formulir izin otopsi.

Dokter telah memberitahu mereka setengah jalan melalui kehamilan bahwa bayi mereka memiliki osteogenesis imperfecta (OI). Tulang rapuh. Kaget, mereka masih telah belajar semua yang mereka bisa tentang hal itu dan siap untuk menyambut dia hanya cara dia. Kemudian, dua minggu sebelum ia dijadwalkan, dokter mengatakan bayi itu terlalu kecil dan terlalu lemah untuk bertahan dari kerasnya sendiri masuk ke dalam dunia.

"Itu mengambil napas kita," kata Ryan. "Orang tua saya melihat plot pemakaman bagi kita."

"Itu adalah akhir dari semua harapan dan perencanaan," kata Rachel.

Saat ia menceritakan kisahnya, Rachel, 30, merapat anak itu, Nathan, yang sekarang adalah 4, mengelus lengannya lembut dengan ibu jarinya. Para dokter hanya mendapat bagian dari cerita itu benar: Dia benar-benar terlalu kecil dan terlalu lemah oleh standar normal. Saudaranya kecil, Jason, 3, melebihi Nathan dengan 11 pound, dan ukuran Nathan bahkan tidak membuat grafik pertumbuhan di kantor dokter anak.

Tapi dia tepat untuk masuk ke dalam pelukannya - dan hatinya. Saat mereka berpelukan, mereka terlihat sama: mungil dan berkulit pucat, dengan lembut, rambut berbulu halus. Dan saat ia mengatakan lagi betapa ia mencintainya, senyumnya sebenarnya terlalu besar untuk dikandung oleh lingkungannya.

Hari segar November, dokter Nathan disampaikan oleh caesar darurat itu juga merupakan latihan dalam perawatan ekstrim karena mereka semua menyadari bayi itu sehalus telur.

Dia berteriak lantang saat ia muncul.

"Rasanya seperti dia berkata," Aku datang dan aku tinggal, '"kata ibunya, tersenyum. "Dia sudah di sisiku sejak saat itu."

OI adalah gangguan kolagen dan karena tulang mendapatkan kekuatan mereka dari kolagen, mereka yang memiliki OI memiliki tulang yang mudah patah - kadang-kadang, tanpa alasan yang jelas sama sekali. Nathan berada di ujung parah dari spektrum OI. Ini dipecah menjadi jenis bernomor berdasarkan pada kualitas kolagen dan berapa banyak yang diproduksi. Apakah jenis, misalnya, membuat kolagen normal, tetapi tidak cukup itu. Jenis infus membuat cukup, tapi kolagen berkualitas rendah. Rachel membandingkan tulang dari OI parah Nathan dengan dinding bata yang tidak memiliki mortir. Itu berantakan.

Ditemukan pada sekitar 1 dari 20.000 kelahiran hidup, OI telah dengan berbagai nama, dari Ekman-Lobstein atau sindrom Vrolik untuk "penyakit kaca-tulang." Ini bukan hal baru. Osteogenesis imperfecta nama adalah sekitar sedini setidaknya 1895. Dan telah ditemukan di sebuah mumi Mesir kuno dari 1000 SM. Beberapa artikel menunjukkan bahwa Norse raja, Ivar yang tanpa tulang, memiliki OI.

Ada juga perbedaan dalam harapan hidup serta. Anak-anak dengan Tipe II, misalnya, jarang bertahan di tahun pertama mereka. Dan beberapa anak, seperti Nathan, sulit untuk mengklasifikasikan ke jenis yang tepat.

Beberapa anak dengan OI meningkatkan ketika usia mereka bertambah.

"Dia tidak memproduksi kolagen yang baik," kata Ryan. "Jadi perbaikan nya tidak akan pernah jauh. Otot Mungkin lebih banyak untuk melindungi tulang-tulangnya."

Belum lama ini, Nathan mengambil helm mainan plastik dan hancur tulang kerahnya. Dia melanggar sesuatu - biasanya lengan atau kaki - sebulan sekali sepanjang hidupnya.

"Kita semua memiliki saat-saat ketika kita sudah menjadi penyebab dia melanggar," kata Ryan, 31. "Ini bukan hal yang mudah."

Ketika kakak dan sahabat Nathan Courtney, 6, menyebabkan patah kaki, dia trauma.

"Kami harus duduk dan mengatakan padanya bahwa itu tidak dia lakukan dengan sengaja. Ini terjadi begitu saja," kata Ryan. "Tapi itu agak sulit untuk mendapatkan lebih."

Tulang Malformed adalah diberikan dengan penyakit. Ahli bedah mencoba untuk mengurangi kelengkungan tulang paha dengan menempatkan tongkat di kakinya, tapi salah satu tulangnya hancur dan mereka berubah pikiran. Dia patah kaki sekali sementara hanya duduk di kursi belakang mobil menghadap-Nya. Ribs, rahang, setiap tulang panjang dalam tubuhnya - semua rusak. Dia dapat mematahkan tanpa benar-benar melakukan apa-apa. Hanya panggul dan kepala, dan tulang-tulang kecil seperti yang ada di jari tangan dan kaki, belum terluka - sejauh mereka tahu.

"Kami berhenti menghitung waktu yang lama," kata Rachel. "Dan saya tahu kami telah melewatkan beberapa."

Bahwa hal itu terjadi begitu sering tidak berarti hal itu terjadi bebas rasa sakit. "Dia memiliki toleransi yang tinggi karena dia berurusan dengan itu begitu lama," katanya. "Tapi itu benar-benar menyakitkan. Setelah istirahat, dibutuhkan dua sampai tiga hari untuk mendapatkan kembali menjadi konyol, lucu Nathan."

Tapi ketika dia berdoa, dia mengucapkan terima kasih Bapa Surgawi-Nya bagi tubuhnya. "Dia sangat bersyukur untuk itu," kata Rachel. Dan begitu juga orang tuanya.

Sementara OI bisa diturunkan dari orangtua yang terkena, juga dapat hasil dari mutasi genetik khusus untuk individu tersebut. Yang tampaknya menjadi kasus dengan Nathan, karena tidak ada orang lain di keluarganya memiliki itu. Ini autosomal dominan, sehingga anak-anaknya sendiri akan memiliki kesempatan 50 persen mewarisi itu.

Nathan tidak bisa berjalan, tapi ia bergerak cepat berbaring, sering meraih kakinya untuk meningkatkan gerak nya. Kadang-kadang dia tampak seperti dia berenang di sisinya. Dia memiliki lucu, suara ceria, tidak cukup melengking tapi tidak kuat.

Kata Rachel itu suara OI, sebagai khas dari orang dewasa yang memiliki kondisi seperti anak-anak.

Dalam prasekolah di Westbrook Dasar dua hari seminggu, ia menggunakan kursi roda listrik. Di rumah, ia kadang-kadang menggunakan kursi roda berdiri ayahnya dimodifikasi untuknya. Dia mengangkang pelana kecil, kakinya menyentuh lantai saat ia menanggung berat badan hanya sedikit, yang membantu membangun kepadatan tulang.

Ketika dia menjelaskan OI kepada orang lain, Rachel menjelaskan kepingan salju. Fragile. Unik. Dan cukup indah.

"Saya ingin menghargai dia karena apa yang dia bisa lakukan, bukan apa yang ia bisa," kata Ryan. "Dia memiliki kepribadian yang raksasa. Dia pemikir. Dan hal-hal dia datang dengan dan mengatakan."

Baru-baru ini, Rachel sedang bersiap-siap untuk memotong rambutnya.

"Nathan, apakah Anda siap untuk mendapatkan memotong rambut Anda?" ayahnya memintanya.

"Tidak semua itu," kata anak itu. "Saya tidak ingin otak saya untuk mendapatkan dingin. Jadi saya bisa memikirkan."

Nathan sangat mengartikulasikan di 4, meskipun Anda harus mendengarkan dengan cermat suara kecil. Di satu sisi, itu cocok dia. Karena begitu banyak istirahat menyisakan sedikit kesempatan untuk pertumbuhan, dia tampak jauh lebih muda dari usianya, tapi ia membenci dipanggil bayi dan dia tidak malu mengatakan begitu. Dia adalah anak laki-laki besar dalam tubuh benar-benar kecil.

Pada awalnya, butuh baik Rachel dan Ryan mengganti popok Nathan karena mereka takut dan tentatif. Itu enam bulan sebelum ia berusaha menarik kaus di atas kepalanya, sejak awal, ia memastikan semuanya bentak. Tapi tekad mereka untuk melihat bahwa ia memiliki kehidupan yang penuh dengan semua pengalaman yang menawarkan segera membuat mereka takut.

Baru-baru ini, mereka menyaksikan - tersenyum dan dengan jari-jari menyeberang mental - seperti Nathan turun slip-dan-slide di sebuah kamp khusus untuk orang-orang dari segala usia yang memiliki OI dan keluarga mereka. Di Camp Sikap, di Foster, Oregon, Rachel lembut menempatkannya di sebuah rakit tiup sebelum mengirimnya menuruni bukit.

Ryan dan Rachel telah memungkinkan dia dalam balon udara, pada naik kuda lembut, bahkan pada jet ski di kamp Oregon, di mana setiap tindakan pencegahan yang dapat diambil adalah dengan mereka yang akrab dengan OI. Namun, tidak ada jaminan.

"Dia akan istirahat pula. Ini mungkin juga melakukan sesuatu yang menyenangkan," kata ayahnya.

Fragile adalah sebuah kata yang kadang-kadang berlebihan. Tidak ada kata yang lebih baik untuk menggambarkan Nathan Senang. Meskipun begitu, orang tuanya memilih untuk membiarkan dia hidup yang kuat dan pengalaman yang kaya, sebuah keputusan yang mengambil keberanian signifikan.

"Aku melompat saat dia lahir," kata Rachel. "Aku harus. Tidak ada cara saya tidak akan belajar untuk menahan bayi saya."

Dia waspada, meskipun, dan berhati-hati kepada siapa dia mempercayakan dirinya.

"Ini orang-orang yang nyaman - dan mudah," katanya. Setelah semua, seseorang gugup dan tentatif penanganan anak yang menghancurkan adalah resep untuk bencana.

Seperti orang lain dengan IO, Nathan memiliki tubuh pendek, meskipun kepalanya adalah ukuran normal dan dia sangat pintar. Mereka dengan OI juga terganggu oleh sendi longgar dan kelemahan otot. Jurnal medis berbicara tentang gigi rapuh dan duri melengkung, serta mata yang putih kadang-kadang badai abu-abu atau biru. Rachel dan Ryan percaya putih matanya menjadi biru pucat ketika patah tulang sudah dekat. Dia akan harus menunggu untuk melihat apakah beberapa ciri-ciri, seperti gangguan pendengaran, berkembang. Itu biasanya dua atau tiga dekade di jalan.

Dia memiliki nyeri tulang kronis dan ia harus berolahraga setiap hari, berbaring di atas perutnya, kemudian menempatkan tangannya sehingga dia bisa melengkungkan punggung dan mengangkat kepala, memperkuat kedua lengan dan otot leher saat peregangan punggungnya. Ini kerja keras. Dan meskipun kepalanya hanya dalam 1 sampai 2 persentil pada grafik pertumbuhan, itu besar untuk tubuhnya.

Beberapa kali setahun, ia pergi ke Rumah Sakit Shriners untuk injeksi intravena pengobatan untuk osteoporosis. Ini memudahkan sakit kronis untuk sementara waktu, meskipun tidak terlalu lama.

Namun, nama anak kecil itu adalah sangat cocok. Dia sinar matahari murni, dengan senang hati menunjukkan robot nya bergerak atau bagaimana dia bisa menjilat siku sendiri (lengannya terlalu pendek untuk mencapai banyak, tetapi kurangnya kolagen yang layak membuat mereka sangat fleksibel dan aspek itu, setidaknya, menghibur ibunya).

Fraktur membuatnya tenang dan lebih tentatif pada awalnya. Saat ini, ia sudah beberapa minggu tanpa satu dan lebih menyenangkan dan kasar. Namun, dibandingkan dengan kebanyakan anak-anak, dia relatif tenang dalam tindakan, meskipun tidak dalam roh.

Toleransi yang tinggi untuk rasa sakit adalah hal yang baik. Agustus lalu, ia sedang duduk di kursi dan jatuh ke depan, mematahkan kedua lengannya. Dia patah hati karena dia tidak bisa menahan nya berharga sedikit boneka beruang putih. Dia tidak bisa makan sendiri. Benar-benar marah, dia mengatakan kepada Rachel, "Yang ini semua lebih baik," jadi dia akan membuka salah satu lengan dan biarkan dia menggunakannya. "Dia lebih suka memiliki rasa sakit daripada memiliki kedua lengan dibungkus," katanya.

Kadang-kadang ia menangis ketika ia istirahat. Kadang-kadang ia hanya tampaknya kurang Nathany, lebih pendiam dan sedih. Toleransi rasa sakitnya luar biasa, tapi patah tulang menyakitinya. Alam cerah nya balik awan. Entah itu awan badai atau tidak tergantung pada tulang.

Seringkali, tergantung pada fraktur, mereka hanya harus membiarkannya sembuh. Tulang-Nya terlalu lemah untuk mendukung gips.

Ini adalah nyaman hari Mei - kering, cerah yang langka di string terbaru Sabtu hujan - dan Nathan mengambil adiknya dan saudara untuk perjalanan di kursi rodanya sementara mereka menunggu giliran memukul bola. Dia bermain di Liga Keajaiban di tim Malaikat, dengan anak-anak dari 3 sampai dewasa muda yang memiliki berbagai tantangan fisik dan mental. Hari ini, mereka menghadapi off melawan Braves.

Ibu Nathan adalah pelatih, meskipun dia mengakui bahwa dia tak fanatik bisbol. Anaknya menyukainya tahun lalu, tetapi ketika dia menelepon tentang liga tahun ini, dia diberitahu mereka sedang mencari, sejauh ini tidak berhasil, bagi seorang pelatih.

"Aku bilang aku kira saya bisa melakukannya," kata Rachel. "Aku tidak ingin dia kehilangan pengalaman."

Courtney, 6, adalah sahabatnya di dunia. Dia berhati-hati dengan dia, lembut, tapi tidak takut saat ia melemparkan dia bola dan menggodanya. Sekarang, meskipun, dia berdiri di salah satu kastor raksasa di belakang kursinya, di samping mereka adik Jason, karena mereka membuat 8s angka pada aspal di Gene Fullmer rec center.

Beberapa anak membuat home run sirkuit di kursi roda, seperti Nathan. Beberapa menggunakan pejalan kaki atau berjalan dengan susah payah. Seorang gadis kecil memegang tangan ibunya saat ia lingkaran.

Ini adalah permainan di mana tak seorang pun duduk keluar, tidak ada yang akan mencemooh dan semua orang membuatnya kembali ke rumah aman.

Email: lois@desnews.com, Twitter: loisco

Sumber : deseretnews.com

Daniel Lee ( Lad with fragile bones shows his unbreakable spirit )

                                             ( Daniel Lee, Penderita OI yang berprestasi  ) 

Minggu, 16 Desember, 2012

The Star / Asia News Network

Oleh Eileen Ng

KUALA LUMPUR - Kebanyakan orang mengambil berdiri dan berjalan begitu saja tetapi tidak Daniel Lee, untuk siapa tindakan berdiri lima tahun lalu itu sendiri merupakan prestasi besar.

Pria 21-tahun itu lahir dengan osteogenesis imperfecta, kelainan genetik yang menyebabkan tulang menjadi rapuh.

Sepanjang tumbuh bertahun-tahun, tulangnya patah "berkali-kali".

Karena kondisinya, ia berhenti berjalan saat dia berusia dua.

Lee juga tidak bisa berdiri sebagai berat tubuhnya akan menyebabkan tulang-tulangnya untuk snap.

Lima tahun lalu, ia memiliki batang titanium dimasukkan ke dalam kakinya untuk memperkuat mereka.

"Aku berhasil berdiri selama 30 detik untuk pertama kalinya. Itu adalah sensasi yang berbeda. Itu menakutkan dan menyakitkan karena saya tidak menggunakan kaki saya selama 14 tahun tapi itu juga sebuah prestasi," katanya, menambahkan bahwa ia dapat sekarang berjalan 30 langkah dan berdiri sampai 20 menit.

Lee menorehkan tonggak lain ketika ia berdiri untuk menerima Advanced Diploma di bidang Ilmu Sosial (Psikologi) dari Tunku Abdul Rahman (TAR) Universitas anggota dewan Datuk Chua Tee Yong kemarin.

Ia menerima tepuk tangan meriah dari 550 lulusan dan tamu.

Lee aktif dalam olahraga dan telah mengambil bagian dalam Standard Chartered 10km dan Nike berjalan di kursi rodanya serta setengah maraton.

Dia juga mulai bermain voli untuk penyandang cacat tiga minggu lalu.

"Saya berharap untuk dapat melakukan marathon segera," katanya.

Lee tidak memiliki rencana untuk melanjutkan studinya untuk saat ini, lebih memilih untuk bekerja dengan LSM RunNat sebagai koordinator misi untuk mengumpulkan dana bagi masyarakat miskin dan kurang mampu.

Sumber : yourhealth.asiaone.com

An unbelievable Zoe !

Tahun lalu saya diperkenalkan kepada seorang gadis kecil yang rapuh dengan Osteogenesis Imperfecta (alias Rapuh Tulang Disorder) bernama Zoe Lush. Bingkai rapuh berkerut dari rekah konstan tulangnya.

Mengingat keparahan kondisinya, tampaknya tidak mungkin Zoe akan pernah meninggalkan ikatan masam kursi rodanya dan berjalan. Bahkan masih, melalui semua patah tulang dan nyeri, Zoe tidak pernah berhenti tersenyum. Semangat Zoe, tampaknya, bisa dipecahkan.

Kemudian theCHIVERS dan Amal lokio berkumpul bersama untuk meningkatkan $ 100.000 untuk Zoe dalam beberapa jam datar. Tiba-tiba, Zoe sepertinya ditakdirkan untuk kehidupan yang lebih baik. Dan jalan menuju sesuatu yang lebih baik dimulai hari ini.

Pada saat ini, Zoe menuju untuk operasi rodding di kaki kanannya di Omaha, Nebraska. Dia ada di tangan mampu salah satu yang terbaik Pediatric ahli bedah ortopedi di daerah ini. Batang telescoping akan memperluas seperti dirinya tulang kecil tumbuh dan memperkuat kerangka lembutnya. Apa yang tadinya secercah sekarat harapan dia akan pernah berjalan bisa menjadi kenyataan. Dengan operasi, orthotics pergelangan kaki untuk stabilitas, dan sedikit keberuntungan, Zoe dapat mengambil langkah-langkah pertamanya musim panas ini.

Aku diberitahu oleh keluarga Lush bahwa begitu banyak orang mengenali Zoe sekarang ketika dia keluar. Tidak lama lagi orang menatap jijik melainkan dengan pemahaman dan keakraban. Dalam lebih dari satu cara, theCHIVERS telah mengubah kehidupan Zoe.

Segera apa yang dokter percaya akan mengambil keajaiban, akan menjadi langkah pertama Zoe. Atas nama kita semua di masyarakat theCHIVE, keberuntungan hari ini, Zoe!

Zoe patah tulang selangka nya minggu lalu. Aku diberitahu dia menerimanya seperti seorang polisi.

Bersiap-siap untuk operasi. Tanda pada haknya mari adalah konfirmasi bahwa itu 100% kaki yang benar untuk operasi

Good luck hari ini, Zoe.

UPDATE: Zoe telah adalah operasi selama sekitar 30 menit. The rodding di kaki kanan bawah nya adalah hanya dijadwalkan rodding hari ini, tapi Dr Esposito adalah mengambil lanjut X-Rays untuk melihat apakah tulang lain perlu penyesuaian sementara dia di bawah anestesi.

Sumber : thechive.com